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Discussioni libere, non inerenti la nostra patologia
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or_vit71
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Messaggio da or_vit71 » 21/03/2012, 0:57

MI rendo perfettamente conto che quello che andrò a scrivere non riguarda la nostra patologia, è solamente uno sfogo....


Qualcuno in famiglia è affetto da K…. Di sicuro il cancro è stato fino ad ora, per la maggior parte di voi (e di me), lontano dalla vita di tutti i giorni. Ne abbiamo sentito parlare, siamo stati vicini ad alcuni dei nostri colleghi o amici quando i loro parenti erano deceduti per un K. In tv abbiamo visto diversi spot sulla prevenzione del K. Abbiamo imparato che il fumo di sigaretta può provocarlo. Siamo stati informati su chemioterapia e radioterapia antitumorale. Nei dibattiti televisivi abbiamo visto famosi professori discutere sul cancro con argomentazioni che a volte abbiamo capito e a volte forse no. Tutto questo può essere stato interessante, tanto da portarci a discuterne anche con gli amici, ma è stato lontano, molto lontano dalla nostra vita personale. Parliamo della nostra vita personale, che è fatta di lavoro e di piacere, di vacanze, di buone letture, di serate trascorse con gli amici. La nostra vita consiste nella speranza di mantenere il posto di lavoro e che gli affari vadano bene. La vita che significa benessere economico per oggi, per domani, la sicurezza di una casa.
Significa stare bene per la tua famiglia. La vita è fatta di tutto ciò: lavoro, piaceri, speranze, idee e sogni. La nostra vita è attesa di piacevole riuscita per tutti.
La vita è anche speranza di un mondo buono e ricco di pace. Ma da qualche tempo la vita (perlomeno la mia) è cambiata radicalmente. Il cancro non è più una storia nella mia vita, ma è la mia vita, perché ha colpito la mia famiglia. Oggi si parla molto e talvolta a sproposito del concetto di “qualità della vita”, ma difficilmente i ricercatori ed i medici, anche quelli più attenti e sensibili riescono a percepire il reale valore della “nostra” vita; esso può essere compreso appieno solamente da ognuno di noi e cioè di chi vive la vita giorno per giorno. Non sarebbe meglio allora sostituire l’idea di qualità della vita con quella, più espressiva o “più di parte”, se preferite, della dignità della vita? In altri termini la dignità della vita è scolpita nella storia dei singoli e dei popoli, è sufficiente “leggerla” o “ricordarla” ed ognuno troverà nei vari esempiciò che è più in sintonia con la propria esperienza. Il concetto di dignità della vita non è passibile di valutazione; la dignità della “mia” vita è solo “mia” ed è “unica” nell’universo. Gli altri possono accettarla, rifiutarla o rimanere a lei indifferente, ma non giudicarla e tantomeno misurarla. Per noi essa è la possibilità di affermare e vedere resi operanti i propri diritti e, se preferite, avere la capacità di decidere liberamente del proprio destino. In altra sintesi, “dignità della vita è riconoscimento dei propri diritti e di quelli altrui, con amore”. Per secoli ed in tutto il mondo, il Sofferente, prima o dopo, è stato “costretto” a ricorrere all’intervento di persone, in parte caritatevoli, che , operando in “un luogo di cura” diverso “dal luogo dove viveva”, fossero in grado di fornirgli un aiuto superiore a quello della sua famiglia o della sua tribù: si è dato vita così alla “soluzione- ospedale”. Evidentemente questa soluzione è apparsa per molto tempo la più “comoda”. Ma comoda per chi? La risposta è semplice ed “ecumenica” allo stesso tempo: per tutti. Per il Sofferente e per la sua famiglia (forse, a volte, più per la famiglia che per il Sofferente): Il Sofferente è accolto ed accudito di solito gratuitamente in questo luogo protetto e protettivo ed in genere secondo i migliori standard dei diversi momenti storici e delle diverse comunità. Per gli operatori sanitari: questi sono a loro volta protetti dalle regole e dalle strutture (le une e le altre fanno maledettamente comodo, in tutte le circostanze). L’ospedale tradizionale, con un numero necessariamente limitato di Operatori, deve affrontare una popolazione di Sofferenti vasta e che affolla spesso le corsie con ritmi industriali. È come una “fabbrica” infatti, esso deve organizzarsi , calcolando tempi di lavorazione, distribuendo incarichi in forma gerarchica ecc., qualcosa di molto simile ad una “lavorazione a catena” che è destinata a diventare sempre più costosa. Il lavoro in un ospedale tradizionale segue alcuni schemi operativi in accordo con le esigenze biologiche e cronologiche, piuttosto che con quelle psicologiche o affettive. A volte il Sofferente è più disturbato dalla discordanza tra ciò che sta succedendo intorno a lui e la sua esperienza di vita precedente che dalla sua malattia.
Tutto questo è per una maledetta decisione: un ricovero in RSA a lunga degenza con conseguente assistenza medica, oppure continuare in casa, rischiando di non saper che fare in casi urgenti?


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Annina
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Re: Riflessioni....

Messaggio da Annina » 21/03/2012, 9:34

ciao or
..purtroppo è così..e le cose che ci parevano così lontane e intoccabili un giorno ce le ritroviamo in casa.. è capitato a tutti e non è facile.. non è facile conciliare quello che vorremmo con ciò che riusciamo a fare.. non è facile trovare una quadra tra la razionalità e l'emotività..e tener a mente quella che giustamente chiami "dignità di vita", che rimane cmq personale ma credo che abbia dei limiti sotto i quali non bisognerebbe andare..
i problemi sono tanti e non è facile prendere una decisione..e poi quale? per me, per la famiglia, per chi sta male..? chi sta male dovrebbe avere la priorità ma non sempre avviene, non sempre è fattibile, non sempre si hanno le disponibilità..e poi ogni caso è diverso..
ho avuto mia nonna con un tumore per 9 anni.. le avevano dato sei mesi di vita alla diagnosi.. non conoscevano nonna.. :) 9 lunghi anni fatti di badanti, di corse in ospedale, di anime intorno che si consumavano.. perchè le anime intorno si consumano..con mia mamma e mia zia che lavoravano, noi pure, con nel mezzo la malattia di mio padre, la mia terapia..e tutto da incastrare..è rimasta a casa sua per 8 anni.. zia nell'alloggio di fianco, mamma che andava tutti i giorni qualche ora e una badante fissa 24h al giorno.. l'ultimo anno l'abbiamo spostata in una rsa perchè aveva più bisogno di assistenza medica, perchè noi attorno non potevamo più bastare..non camminava più, faceva difficoltà a mangiare da sola, insomma aveva bisogno di più assistenza.... mamma e zia continuavano a turnarsi cmq tutti i giorni..e c'era una signora che pagavamo perchè stesse con lei nelle ore "buche".. perchè cmq l'assistenza è garantita ma ci son 2/3 operatrici per almeno 20 persone.. è normale che non possano fare i miracoli!
..invece due anni fa è morto il papà di una mia cara amica.. un tumore fulminante.. è morto nel giro di 4 mesi.. è stato a casa fino all'ultima settimana.. lei mi ha chiamato.. -papà non mangia e vomita, che faccio?- e allora è stato ricoverato.. 10 gg.. ma fino a quel giorno lui era autonomo, lo guardavi e non ti sembrava neanche possibile cosa stesse succedendo..si più stanco, era dimagrito.. ma i suoi occhi erano sempre quelli..
quindi caro or.. come darti una risposta... come alleviare i tuoi dubbi.. non lo so.. io credo che l'importante è che lui sappia che qualunque decisione prenderai sarà fatta in funzione del suo "benessere"..per cercare di accompagnarlo in maniera migliore in questo momento.. cosa sia più giusto nessuno lo sà, ma credo che quando facciamo qualcosa col cuore..bè sia la cosa giusta..
ti abbraccio
Annina - Moderatore non medico
grazie per voler compilare i SONDAGGI

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laura.
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Re: Riflessioni....

Messaggio da laura. » 21/03/2012, 11:07

Ori
amico mio Io penso che, al di là dell'informazione blanda o lontana che ci può essere propinata a livello massmediatico, il K sia vicino a tutti... prima o poi nella vita lo incontriamo E non guarda in faccia nessuno, se tu sia ubriaco o illustre professore, ti riporta alla dimensione della fragilità umana, che poi è quella di "attendere la morte", della verità... Il dolore che si prova, che lascia nelle persone che provano affetto, è unico, indivisibile, inconciliabile, lacerante, come è la vita stessa, è parte di essa! Non ho voglia ora qui di descrivere i casi dei miei familiari, ma riprendo invece la storia della vita di una mia cara amica, Gaia, che lo era davvero, solare, impegnata, dolce, altruista, con tutta la vita davanti, Ori, che all'età di appena 30 anni è stata portata via... era dall'altra parte delle statistiche? Il vuoto che mi ha lasciato io lo sento ancora dentro di me, ricordo il suo sorriso, tutto, cosa c'era dietro il suo sguardo, quella voglia di vivere spezzata Il Sofferente, lo siamo tutti, ori! Siamo noi!
Non so se questo sia un senso, provo una grande tristezza di fronte alle burocrazie e agli ambienti spesso disumani degli ospedali e delle corsie, come dei PS, dove la "dignità umana", concetto che recentemente nella storia ha trovato un riconoscimento giuridico, sparso qua e là in dichiarazioni o legislazioni poi di difficile applicazione, non trova luogo. Quando si pensa ad esempio ai reclusi negli ex ospedali psichiatrici (diciamo così va), c'è da Soffrire enormemente... la Sofferenza è ovunque, Ori, dentro e fuori di noi.. Provo anche una grande rabbia nei confronti delle contraddizioni della nostra società, quando si accanisce su una vita, per tenerla in vita fondando le cure sulla sacralità di essa (mi riferisco all'accanimento terapeutico), non si permette alla dignità umana del Sofferente neanche di scegliere, in nome di leggi che nulla hanno a che fare con il buon senso (amio avviso) o quando ci sono persone che muoiono poi per una distrazione, un caso, o per essere solamente nate nel momento sbagliato o nel luogo sbagliato. La vita è anche il morire, e il morire va accettato, vissuto come parte e senso della nostra stessa vita, è l'elemento più vero e profondo del vivere, ciò che è vita è morte... l'autenticità! Credo nelle relazioni umane, negli affetti pur fragili e difficili che ci legano, ma ritengo che l'uomo sia solo un essere sociale, storico e materiale... (evito citazioni, che non avrebbero alcun senso qui)
Ori ti voglio un gran bene, e so, perchè ci sentiamo spesso, la Sofferenza che ti sta intorno... quali priorità, quali scelte fare? Nessuno può scegliere per voi, amico mio, ma una cosa volevo dirtela, anche ieri...qualunque scelta non è "maledetta", io penso solo che possa essere frutto di Sofferenti, il tuo papà, la tua famiglia tutta, che condividono e uniscono il proprio unico singolo irriducibile dolore, e che fanno ciò che si può fare... farete il giusto e il possibile, Ori, nessuna colpa, nessuno ha colpa, non ci sono ragioni, mi auguro che non porti lacerazioni tra voi, solo questo! Poi, Ori, tutto ci sarà, per il tua papà Sofferente, per voi che starere vicino a lui Sofferenti, questo non cambierà comunque... La mia mano è qui per te, amico ti voglio un gran bene
HCV 1a / 5.800.000 Ui/ml
inizio tera 20.01.11
fine tera 19.01.12
20 mesi post: non rilevato

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giuseppe47
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Re: Riflessioni....

Messaggio da giuseppe47 » 21/03/2012, 12:22

Ori
mi associo a quanto detto da annina e laura, di mio aggiungo capisco i vari interrogativi che ti poni, capisco perchè li ho vissuti con i miei genitori, il K ha portato nella nostra famiglia sconcerto e dolore, ma uniti abbiamo fatto quello che ci era permesso per stare al loro fianco, certo a distanza di anni il dolore non è sparito, ma quello che abbiamo vissuto ha reso più forte il legame tra chi è rimasto.
Ti voglio dire che ti sono vicino, e quando vuoi anche la mia mano sarà sempre pronta, ti saluto
Genotipo 4
scoperto per caso gennaio 2011
fatto 4 mesi terapia attualmente sospesa
negativo al momento sospensione
controllo RNA dopo 6 mesi dalla sospensione
NEGATIVO

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robertab
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Re: Riflessioni....

Messaggio da robertab » 21/03/2012, 13:51

Ori,
innanzitutto mi spiace davvero per la Tua situazione e spero nel mio piccolo di poterti dare un piccolo conforto, anche se in queste situazioni le parole spesso rimangono tali. ma sappi davvero che vengono dal profondo del cuore con immenso affetto per te e per il Sofferente a te caro.
Ori, innanzitutto credo che quello che conta sia il nostro comportamento durante il percorso della nostra vita, accanto ai nostri cari, ai nostri amici e anche nostri nemici. non possiamo pensare di dare sollievo o vicinanza solo nel momento del bisogno "grave e finale" ... ma non mi sembra sia la tua situazione.
la persona a te cara saprà sicuramente che qualunque decisione tu o altro membro della famiglia prendiate sarà solo per il suo bene, compatibilmente con tutta la situazione che gravita intorno alla famiglia delle persone sane e malate.
Si Ori perchè devi tenere conto che la vita ti chiede tanti impegni, anche quello di assistere un malato, ... ma c'è anche il lavoro, la scuola dei figli, la spesa etc. etc.
devi considerare innanzitutto quale supporto il malato di K ha bisogno, e credimi non è facile (lo sto vivendo sulla mia pelle e l'ho vissuto in precedenza con mio marito), quali cure deve affrontare e con quale frequenza, chi lo può accompagnare nei viaggi in ospedale, un giorno per la terapia l'altro giorno per gli esami. devi considerare poi quanto il malato può stare male dopo le varie terapie e come lui reagisce.
devi tenere conto anche del suo carattere, perché se è vero che la casa è la sua sicurezza, è anche vero che quando si sta male, soprattutto per queste patologie a volte ci si sente più al sicuro in ospedale.
e poi non dimentichiamoci di te e degli altri membri della famiglia .... avete la forza fisica e di tempo materiale per assistere il malato?
l'amore, quando è sincero, c'è anche senza il contatto fisico.
l'importante è essere vicini al tuo caro, ovunque lui sia per necessità sua o vostra, è essere disponibili a parlare, anche delle sue paure di non farcela, di morire, di non riuscire a portare a termine qualcosa.
Sai, io ho notato che tante persone tendono a sminuire la gravità del problema, forse per farti coraggio, perché non sanno che cosa dire .... alla fine cosa c'è da dire ..... ma chi c'è dentro, pur avendo sempre la speranza di farcela, le paure le ha e a volte si rimane più male non poterne parlare apertamente con le persone che si amano.
Sono sicura che prenderete la decisione più saggia per tutti.
Io ci sono Ori anche se ne vuoi parlare per telefono mi mandi @mail e ti chiamo.
sto vivendo la malattia sulla mia pelle e ti capisco. mando a tutti voi un abbraccio grande
roberta
HCV 1A F2
inizio terapia 23/01/2012
PEGASYS 180 + 5 REBETOL

or_vit71
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Re: Riflessioni....

Messaggio da or_vit71 » 21/03/2012, 22:08

Grazie amici, mi conforta moltissimo sapere che ci sono persone come voi.... davvero grazie mille!

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gabri58
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Re: Riflessioni....

Messaggio da gabri58 » 22/03/2012, 8:47

Caro Or ho appena finito di leggere le tue riflessioni che sono bellissime e danno molto da pensare tanti auguri per te e la tua famiglia
Y es cosa manifiesta que no se estima lo que poco cuesta
M. Cervantes Saavedra

luke
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Re: Riflessioni....

Messaggio da luke » 04/04/2012, 1:35

Ciao Ori,sono rimasto molto rattristito dalla situazione che stai vivendo in questo momento,e spero di riuscire a darti ancora un pochino di conforto con le mie parole.
Ricordo che qualche volta abbiamo chattato,e non so se all'epoca sapevi già della tua situazione.
Ecco,mi eri sembrato una persona che sa prendere la vita in modo ottimale,molto disposto al dialogo,tranquillo,calmo ed educato,ed è molto chiaro che ora stai soffrendo tantissimo.
Ci sono dei momenti in cui ci si sente troppo piccoli dinnanzi al destino avverso,ed è molto difficile trovare la voglia di vivere.
Io spero che tu riesca sempre a trovare la volontà per vivere come vorresti,perchè hai dei bellissimi sentimenti.
Spero che il tuo aiuto possa darlo nel migliore dei modi a chi ti vuole bene ed ha bisogno di te.
Ciao Ori,sono contento di averti conosciuto.
Genotipo 3a
Terapia 1 [PEGINTRON 100(mcg) + Copegus(200mg) 3+2]: 5 Novembre 2010-13 Maggio 2011 Fallita per recidività post trattamento.

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