trapianto su pazienti hiv positivi e con cirrosi

Discussioni sulla morte cerebrale e la donazione di organi
Pinuccia
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trapianto su pazienti hiv positivi e con cirrosi

Messaggio da Pinuccia » 03/09/2010, 14:43

Ciao a tutti,
qualcuno di voi conosce o ha notizie di pazienti hiv positivi con cirrosi che hanno fatto il trapianto? Avrei bisogno di informazioni,in merito. Mi potete aiutare? Grazie!

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luca
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Re: trapianto su pazienti hiv positivi e con cirrosi

Messaggio da luca » 04/09/2010, 12:27

Ciao Pinuccia....se hai voglia di leggere,ti allego dei link:
http://www.aileonlus.com/prevenzione13.htm
http://www.trapianti.salute.gov.it/imgs ... legato.pdf
http://www.nadironlus.org/modules.php?n ... le&sid=273
Spero di averti fatto cosa gradita....materiale ce ne sarebbe ancora,ma rischierei solo di confonderti...
Ciao Luca SV
CHI LA DURA LA VINCE...10 FALLIMENTI...RIPROVERO' CON LA TRIPLICE...PROSEGUO LA MIA LOTTA SENZA PIETA'...NON MI ARRENDO E MAI MI ARRENDERO'...Anche se lavoro in campo medico non sono un medico sono un bio-ingegnere(ingegneria applicata alla medicina)

brus65
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Re: trapianto su pazienti hiv positivi e con cirrosi

Messaggio da brus65 » 05/09/2010, 1:20

Ciao Pinuccia ti consiglio per prima cosa, se non hai mai letto niente in proposito, di aprire i link consigliati da Luca. Per quanto riguarda più concretamente la tua domanda ti devo dire che conosco alcuni trapiantati ma se sono coinfetti non lo so. Alcuni stanno bene, altri benino e ad alcuni purtroppo non è andata bene. Non so se si possono fare nomi di professori ma penso di si visto che collabora anche con questa associazione, io ti consiglio di portare prima tuo marito dal prof. Massimo Puoti dell'Ospedale di Brescia/Malattie infettive. Lui di solito collabora con il centro trapianti di Udine che aderisce al protocollo nazionale per la sostituzione epatica in coinfezione hiv-hcv. Anche all'ospedale dove sono seguito io il centro trapianti ha avuto il nulla-osta dal ministero. Scusa se mi permetto ma tuo marito è gà in cirrosi scompensata? Sai il suo punteggio MELD e il responso dell'ultima biopsia? Il suo infettivologo non gli ha proposto un nuovo tentativo di tera ifn+riba? Perchè almeno nel mio caso il mio dott mi sembra che abbia cambiato opinione rispetto al trapianto e la tiene proprio come ipotesi ultima e capisci il perchè leggendo i link consigliati da Luca. Cara Pinuccia la medicina, la ricerca fa passi avanti ogni giorno qualcosa verrà. Non arrenderti. Se hai bisogno degli indirizzi, telefoni segreteria, telefoni ambulatori, orari dei posti che ti ho citato sopra non ti fare scrupoli se vuoi te li invio anche con messaggio privato. Un forte abbraccio.
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4a terapia di 14 mesi conclusa 28/3/11
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Pinuccia
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Re: trapianto su pazienti hiv positivi e con cirrosi

Messaggio da Pinuccia » 06/09/2010, 18:51

Grazie mille Luca e Brus65. Ho letto i link, molto interessanti ma la difficoltà è poi quella di capire come vengono gestite in realtà le liste d'attesa. Mio marito è in pre lista a Udine e come dice Brus65 il consiglio che ci viene dato è quello di andare avanti il più possibile così. Il trapianto sarebbe l'ultimo tentativo possibile anche per i problemi del post operazione in una situazione così compromessa. A mio marito non sono mai state proposte terapie per la cura dell'epatite c a causa dello stato di salute del fegato. Da quasi 15 anni assume farmaci antiretrovirali e l'anno scorso ha avuto uno scompenso e una forte encefalopatia che l'ha portato al coma. Siamo consapevoli della situazione critica ma sappiamo che esiste la possibilità di trapianto di fegato da soggetti hiv positivi. Questa è l'ipotesi più realista in una situazione come questa. Se avete notizie o informazioni in questo senso fatemi sapere. Intanto vi ringrazio tantissimo. Un abbraccio

brus65
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Re: trapianto su pazienti hiv positivi e con cirrosi

Messaggio da brus65 » 06/09/2010, 20:09

Cara Pinuccia la situazione di tuo marito è ben più grave rispetto alla mia. Tutto ciò mi porta a delle riflessioni anche in vece mia. Siete in lista di attesa a Udine (buonissimo centro), siamo in presenza di scompenso e di gravi criteri extra-MELD, i trapianti su coinfetti si fanno, come dici giustamente la situazione è critica....e ti consigliano di andare avanti il più possibile?!?! Senza azzardare giuidizi che sarebbero sbagliati ti consiglio di porre questa domanda a "esperto risonde", più che altro e soprattutto per quanto riguarda i criteri di gestione delle liste di attesa.
Questo tuo messaggio ha creato in me due stati d'animo uno di paura e angoscia e l'altro di forte motivazione ad andare avanti con la mia battaglia.
Cara Pinuccia tienici informati della situazione. Io/Noi non mancheremo di starvi vicini.
Vi abbraccio e a presto.
P.S. ma come si chiama tuo marito che lo voglio salutare?
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Pinuccia
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Re: trapianto su pazienti hiv positivi e con cirrosi

Messaggio da Pinuccia » 08/09/2010, 18:44

Spiego meglio la situazione perchè mi sa che ci sono alcune incomprensioni. Mio marito, nonostante lo scompenso, non ha un meld alto (8/10) pertanto non è in lista ma in pre lista. Questo significa che periodicamente (ogni 3/4 mesi) ci rechiamo a Udine per i controlli e la verifica dello stato di salute. Non volevo assolutamente mettere in dubbio le graduatorie ma sapere come funzionano da chi, con una situazione critica come quella di mio marito, ha effettuato il trapianto. Per quello che ci hanno riferito, nel caso di peggioramento entrerebbe immediatamente in lista. Penso che tutto questo abbia un senso ma mi piacerebbe potermi confrontare con chi ha già vissuto questa esperienza. Per quanto riguarda lo scompenso non ha un punteggio maggiore perchè attualmente i rischi di rottura di varici è limitatissimo grazie alle terapie e alla legature delle stesse. Quindi Brus65 non devi assolutamente preoccuparti e avere paura ma piuttosto cercare di prevenire il peggiorare della situazione. L'unico dubbio che ho infatti è rispetto alla prevenzione. Renato, mio marito, non è mai stato seguito da un epatologo ma solo da un infettivologo e credo che questo non ci ha consentito di essere informati sulla malattia e il suo sviluppo. o forse Renato è stato superficiale quando gli venivano dati consigli... chissà! Comunque adesso non dobbiamo pensare al passato ma al futuro, cercare di conoscere, sapere e lottare! Un abbraccio

brus65
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Re: trapianto su pazienti hiv positivi e con cirrosi

Messaggio da brus65 » 10/09/2010, 23:41

Cara Pinuccia hai fatto chiarezza. Persone trapiantate ne conosco. Spesso ci ho parlato. Sicuramente mi avranno anche detto, per filo e per segno, come funziona tutto l'iter. Ma ho dimenticato. Aspetta che ne acchiappo uno e ti faccio sapere. Anch'io per tanti anni sono stato seguito solo dall'infettivologo. Poi come la situazione fegato ha cominciato a preoccupare, spesso mi mandano al reparto di epatologia. Le biopsie epatiche le ho sempre fatte in infettivologia; l'ultima del 2008 mi hanno mandato a centro trapianti. Non so se hai letto sul forum che a Viareggio il 24/25/26 p.v. si terrà il "Festival della salute" ove sarà presente lo stand dell'associazione. Nella mattina di domenica 26 ci sarà una conferenza sull'argomento "dall'epatite al trapianto". Io dovrei esserci. Naturalmente se alcuni passaggi del dibattito fossero particolarmente interessanti x te e Renato ti farò sapere, anche se presumo che l'incontro verrà riportato sul sito/forum o giornale.
Ti volevo chiedere se tuo marito ha fatto la domanda di invalidità (sicuramente si). Io vado proprio lunedì 13 p.v. alla visita per aggravamento per vedere di alzare il vecchio punteggio del 2003 (74%) e di aumentare l'assegno che ora è di solo € 120 ma visto che ho interrotto l'attività lavorativa dovrebbero riportare l'assegno ad € 440. Se sai qualcosa.....grazie.
Un abbraccio forte a te e alla pellaccia di Renato.
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Re: trapianto su pazienti hiv positivi e con cirrosi

Messaggio da gloria » 20/09/2010, 23:27

ciao Pinuccia,
ho letto ora il tuo post, purtroppo non ho informazioni ma piuttosto da chiederti per un mio caro amico ricoverato circa due mesi fa per uno scompenso.
Vorrei sapere da te come avete fatto a mettervi in lista d'attesa ad Udine, attraverso l'infettivologo che segue tuo marito? Oppure vivete da quelle parti?
Tuo marito come sta ora? e com'è messo con cd4 e viremia?
In bocca al lupo per tutto e tienici informati!
genotipo4
56 settimane di terapia
coinfetta hcv hiv
negativa al 3° mese
termine cura marzo 2009
ad oggi ancora hcv negativa

brus65
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Re: trapianto su pazienti hiv positivi e con cirrosi

Messaggio da brus65 » 24/09/2010, 1:03

Ciao Gloria, perdona se uso lo spazio dell'amica Pinuccia. Ho letto la situazione di Libero e volevo associarmi alle tante dimostrazioni di solidarietè e affetto che avete ricevuto. Non solo perchè anch'io ho una coinfezione con cirrosi compensata ma principalmente perchè un amico sta male....molto male. Ultimamente ho poca fede e altrettanto poca energia. Ma nutro ammirazione e stima per te e Pinuccia perchè, senza tregua, dopo tante sfide che la vita vi ha messo davanti a voi personalmente o ai vostri compagni, siete sempre lì in prima linea a dare battaglia. Comprendo che non è facile ed ogni volta è sempre più dura. Per quanto riguarda Udine certo la strada più ortodossa è quella di prendere l'appuntamento attraverso il proprio infettivologo che ti prepara anche una bella relazione recente e ti fa fare quegli esami del sangue che vogliono assolutamente il giorno della visita. Per i successivi appuntamenti potete fare anche da soli e anche senza impegnativa (se non ricordo male). Per quanto riguarda la cara Pinuccia non so se ultimamente si collega al forum. Talvolta ci mandiamo messaggi via e-mail ma ti consiglio di mandargli un messaggio alla sua mail; vedrai che ti risponderà.
Tienici informati anche tu. Baci e abbracci.
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Re: trapianto su pazienti hiv positivi e con cirrosi

Messaggio da laky_1963 » 24/09/2010, 20:45

scusate qualcuno ha notizie sui nuovi farmaci. quanto usciranno in commercio

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