triplice terapia

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mariasole
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Re: triplice terapia

Messaggio da mariasole » 09/03/2013, 23:04

vedo che siamo in molti ad aspettare.......
mi sono sentita un pò abbandonata dalla mia epatologa, se non la chiamavo io non avrei saputo che la cura ancora non era disponibile...sono stata liquidata dicendo "signora la chiamerò io nel momento in cui la cura è disponibile,potrebbe essere fine marzo,come fine aprile,oppure se ne riparlerà a settembre" ma io dico dimmi se devo fare delle analisi o che cosa....credo che lunedì la richiamerò.
oddio ragazzi scusate lo svogo,ma in questi giorni sono veramente incavolate e per di più ci si sono mese anche le ossa..oddio che doloreeee.....ho una fibrosi f2/3 e fibroscan 9.5, seconda la vostra esperienza,sapete dirmi se i valori sono alti da preoccuparsi oppure no??
:sad:
un bacione grande ragazzi, devo dire che parlare con voi è sempre un gran piacere.......smak
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gabri58
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Re: triplice terapia

Messaggio da gabri58 » 10/03/2013, 8:21

Cara Mariasole, la mia situazione è identica alla tua. Non ho più sentito la "mia" epatologa da 6 mesi, ormai. Non so neppure se dovrei rifare qualche esame. Ho fatto un fibroscan più di un anno fa (il primo) un'ecografia un anno fa, da 8 mesi non faccio esami. Al lavoro, dove ho parlato francamente della mia patologia perchè mi sembrava corretto, dato che la "mia" epatologa mi aveva detto che avrei cominciato la terapia tra ott e nov (2012), pensano che mi sto inventando delle scuse per evitare scocciature, situazione imbarazzante, come potrai capire. Inoltre la consapevolezza che qualunque cura sarebbe più efficace se il fegato è ancora in buone condizioni; ma non ci resta che aspettare...Non sono più tanto giovane e la patologia non può che peggiorare. Quanto ai dolori alle ossa, devi vedere se è una cosa passeggera, ma se se ce l'hai da un po', parlane con il medico di base e chiedi se è opportuno fare qualche esame tipo il reuma test, o si può andare da un ematologo; anche esami di routine come le transam. le può prescrivere anche il medico di base. Anch'io da un paio di giorni ho dolori a braccia e gambe, ma mi sento una specie di influenza e spero che passi. Sono un po' demoralizzata perchè non posso fare programmi, sono sempre in attesa di una qualche risposta o almeno di un'indicazione che non arriva mai...secondo me sono str...i perchè non si rendono conto che ci tengono in una situazione di stress psicologico che di sicuro non ci giova. La situazione economica è difficile, però una parola non costerebbe nulla. Purtroppo per quanto riguarda i valori del fibroscan non ti so dire: chiedi al medico di base. Un abbraccio
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robi68
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Re: triplice terapia

Messaggio da robi68 » 10/03/2013, 9:40

Ciao mariasole, anche se noi non siamo medici come sai bene ti posso dire che io ho un fibro a 11.5 e sono f3 di poco, te con 9.5 non puoi essere f3 ma f1 f2 , poi parla con l'epa ok? ciao un abbraccio

mariasole
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Re: triplice terapia

Messaggio da mariasole » 10/03/2013, 9:52

Grazie robi68....infatti sicuramente sono f2...la mia epatologa è molto vaga.....ho più risposte da voi che da lei...baciotto
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mariasole
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Re: triplice terapia

Messaggio da mariasole » 10/03/2013, 9:57

ehi Gabri tesoro, anch'io ho le stesse tue sensazioni...è vero sono degli s....i.....non riescono a capire che la nostra situazione psicologica è importante per la nostra salute.......e come te ne ho parlato al lavoro del mio inizio cura,senza entrare nello specifico, sai il risultato?? non mi credono......
comunque è sempre un grandissimo piacere parlare con voi,vivendo la stessa situazione riusciamo a capirci molto bene......baciotti a tutti e cerchiamo di passare questa domenica in serenità
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kenneth
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Re: triplice terapia

Messaggio da kenneth » 10/03/2013, 20:02

Anch'io sono nella stessa situazione. Ho fatto la visita il 20 febbraio, dove ho fatto alcuni esami tra i quali fibroscan 12.5, interluchina28 cc. l'epatologo dapprima si era detto preoccupato per il fibroscan,da qui avrei dovuto iniziare subito una cura, poi ad un esame più attento mi ha detto che il valore potrebbe essere leggermente sovrastimato per via delle transaminasi alte. Facendogli presente cmq una fibrosi severa, e che avrei dovuto iniziare la triplice, mi ha detto che con l'interluchina cc avrei potuto tranquillamente iniziare la cura con la duplice terapia. Chiedendogli il giorno di inizio, lui mi ha rinviato il tutto a settembre, in attesa che a breve si sblocchi qualche terapia sperimentale senza interferone. Ho insistito per iniziare da subito la "classica " ma lui mi ha risposto che anche con l'interferone, sarebbe meglio iniziare da settembre. Di solito loro danno le terapie con interferone da settembre-ottobre per non andare incontro a problemi legati ai mesi più caldi. Mi fa presente che vorrebbe curarmi al meglio senza particolari "sofferenze ". Se non ci dovessero essere reclutamenti entro giugno per una terapia sperimentale, mi ha detto che quasi sicuramente a settembre partiamo con la duplice e mi ha dato da fare alcuni esami particolari prima dell'inizio terapia. Io ho insistito per iniziare da subito ( entro un mese ) con l'interferone e ribavirina ma lui non ne ha voluto sapere e mi ha risposto che l'interferone può causare un sacco di problemi e che quasi certamente mi vuol dare una cura sperimentale.
Infine mi ha detto che settembre è il mese migliore per iniziare la duplice.
Ribadendogli la gravità della fibrosi, lui mi ha detto di stare tranquillo perché questa avanza molto lentamente e non ha riscontrato segni di cirrosi. L'evoluzione verso questa è lentissima e non sempre è detto che si vada a finire verso questa situazione.
Cosa mi dite a riguardo ?
Vi sembra convincente ?
Capisco che la triplice non la diano per problemi di budget ma perché non mi ha fatto iniziare subito la duplice che oramai è finanziata da anni dal ss.nn ?

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gabri58
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Re: triplice terapia

Messaggio da gabri58 » 11/03/2013, 7:22

Ciao Kenneth, capisco il tuo disappunto e le tue preoccupazioni, però penso anche che insomma dobbiamo affidarci al medico senza farci prendere dal panico. Del resto loro sono gli esperti ed è sicuramente un mestiere difficile, con numerose variabili individuali, dovute sia al nostro patrimonio genetico, che alle abitudini e allo stile di vita. Di sicuro la nostra patologia ha un decorso lento e ci sono margini abbastanza ampi, perchè me lo hanno detto già diversi specialisti. Comunque un po' perchè sono loro gli specialisti, un po' perchè non abbiamo altra scelta dobbiamo fidarci e pazientare. Per quanto riguarda la triplice, di cui però tu non hai bisogno, essendo CC, ci sono probabilmente questioni di budget e conseguentemente di priorità, che sono indiscutibili. Mettiti tranquillo fai un po' di attività fisica, mangia correttamente, con il giusto apporto di fibre, non esagerare con i carboidrati; io per es. ho trovato molto utili il libro "mangia che ti passa" perchè anche l'eccesso di zuccheri danneggia il nostro fegato e diminuisce le possibilità di risposta immunitaria. Naturalmente una cura dobbiamo farla prima o poi! Un abbraccio
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Re: triplice terapia

Messaggio da Annina » 11/03/2013, 15:34

ciao kenneth
ebbene si di solito i mesi autunnali son quelli durante i quali partono la maggior parte delle terapie..poi è ovvio che ogni momento è buono, ma dovendo e potendo pianificare si predilige settembre/ottobre.. i primi mesi son solitamente i più duri, sono i mesi in cui testa e fisico si devono abituare alla lotta ed è meglio solitamente evitare anche le mazzate del gran caldo.. ;)
un 12.5 del fibroscan rileva una fibrosi avanzata.. come ti ha detto l'epatologo il decorso è davvero lento solitamente e sapendo la situazione ci si tiene monitorati e 6 mesi non dovrebbero certo far precipitare la situazione drasticamente...
per quanto riguarda la triplice vorrei solo fare un appunto.. oltre alla questione economica, indiscutibile, vorrei ricordare che i farmaci che si prendono sono davvero "importanti" come effetti collaterali.. ragazzi, non stiamo parlando di zigulì questo dovrebbe essere chiaro ormai...
questo è uno dei motivi per cui non tutti i centri sono ancora "partiti".. ci vogliono centri specializzati ed epatologi in grado di gestire la situazione..
detto questo, calcolando che la triplice non da cmq la certezza della guarigione al 100%, io credo (ed è pensiero mio ovvio) che laddove vi sia una persona mai trattata o dove un quadro clinico sia abbastanza favorevole la duplice sia sempre da favorire..
ricordo anche che l'interferone di per sè da un buon aiuto al ns fegato e che spesso la fibrosi regredisce.. questo anche nei casi in cui purtroppo la negativizzazione non permane nei successivi 18 mesi post terapia..
bacibaci
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Re: triplice terapia

Messaggio da kenneth » 11/03/2013, 20:35

Gabry e Annina, vi ringrazio tanto per le risposte datemi. In questi momenti, quando ancora non si inizia una cura, ci si sente smarriti, disorientati quasi persi nella speranza che non avvnga nessuna complicazione. Certamente son contento per il risultato dell'interluchina che di per sé, come l'esperienza insegna, non dà una certezza assoluta sulla riuscita della cura, però dà qualche speranza in più a chi, come tanti di noi, devono combattere con questo genotipo piuttosto recidivo nell'eradicazione. Sai cara Annina che l'epatologo mi ha detto le tue stessissime parole sulla terapia: è preferibile la duplice alla triplice quando vi siano delle condizioni favorevoli, per via degli effetti collaterali. Oggi mi sono messo l'anima in pace e sicuramente attenderò fiducioso che venga settembre per iniziare la cura.
Cosa mi dite delle terapie senza interferone ? Avete conoscenza di qualcuno che sia entrato nei protocolli sperimentali ?
Un abbraccio forte forte

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gabri58
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Re: triplice terapia

Messaggio da gabri58 » 12/03/2013, 9:22

Ciao Kenneth, purtroppo non so nulla di queste nuove terapie che dovrebbero essere molto efficaci e molto più sopportabili delle terapie con interferone.So solo che sono ancora in stadio di sperimentazione, ma hanno dato risultati molto positivi. Speriamo bene! Io purtroppo ho l'interleuchina CT, GT, quindi sono poco propensi a farmi tentare la standard, perchè avrei poche possibilità di guarigione; almeno così la pensa lepatologa che mi segue.
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