Figlio di Affetto da Epatite C

Se desideri presentarti, far conoscere la tua esperienza, questo è il forum per te.
Rispondi
simogiuse
Messaggi: 4
Iscritto il: 12/06/2013, 10:30

Figlio di Affetto da Epatite C

Messaggio da simogiuse » 12/06/2013, 10:42

Buongiorno a tutti,
mi sono appena iscritto al forum.
Mio padre è affetto da epatopatia HCV-correlata nota dal 93, trattata con IFN/ribavirina nel 2005, sospesa per psicosi.
Dal 2012 stiamo facendo tutte le visite e gli esami per la messa in lista per il trapianto a Padova.
Non siamo ancora in lista perchè i tempi sono molto lunghi e ci dicono che, una volta messo in lista, si potrà attendere anche più di un anno, in quanto attualmente il MELD è pari a 15 / 16.

Però la situazione in casa è molto grave, l'encefalopatia epatica è a livelli elevati e la vita di mia madre che lo supporta è molto complicata. Lui non esce più di casa in quanto ha una stanchezza a livelli quasi comatosi, non riesce a stare tranquillo e prende il giorno per la notte. La notte quindi anche per chi gli sta accanto (solo mia madre) è diventata molto complessa.

Volevo chiedere ai partecipanti al forum:
(i) se qualcuno di voi è nella stessa situazione
(ii) se i tempi di attesa per il trapianto sono sempre e ovunque così lunghi
(iii) se è possibile e come dare una mano a mia madre per supportare la quotidianietà

grazie mille e IN BOCCA AL LUPO a tutti

forevervegan
Messaggi: 402
Iscritto il: 22/04/2013, 17:28

Re: Figlio di Affetto da Epatite C

Messaggio da forevervegan » 12/06/2013, 11:06

ciao mi dispiace moltissimo per questa situazione! per il trapianto non so ma per l'aito a tua mamma non è possibile chiedere una specie di pensione di accompagnamento così da pagare un infermiere qualche ora a notte così tua mamma riposa? non so bene per questa ns patologia ma ad ex mio papà era affetto da tumore al colon e nell'ultimo periodo era sempre a letto e abbiamo chiesto invalidità e ce l'hanno accordato ma purtroppo lui nel frattempo è peggiorato per delle metastasi al cervello che han fatto precipitare la situazione nel giro di una settimana..mio papà purtroppo non ce l'ha fatta ( è morto nel 2007) ma la pensione di accompagnamento gli fu data e di certo sarebbe stata utile per pagare un infermiere se mia mamma avesse dovuto continuare a occuparsene ..qualcuno più esperto di me qui dal forum ti verrà in aiuto, io ti dico solo di tenere duro e di non smettere mai di sperare, il trapianto può salvare la vita per la ns patologia e ridarci una vita pressochè normale!
genotipo 1a dal 1991
interleuchina CT
terapia sperimentale interferon-free dal 3 maggio 2013

Avatar utente
Annina
Messaggi: 10285
Iscritto il: 06/11/2007, 19:35
Località: Torino-Roma

Re: Figlio di Affetto da Epatite C

Messaggio da Annina » 12/06/2013, 11:26

ciao simo
il quadro che presenti certo non sembra dei più rosei...
per i trapianti purtroppo le liste son lunghe...se non sbaglio la media (e parlo di media) per un trapianto è sui due anni...
avete parlato anche con altri epatologi o altri centri???
l'encefalopatia da disturbi molto seri e gravi..dalla mancanza del sonno allo stato confusionale..immagino che non sia facile..
non saprei come consigliarti davvero..se non sbaglio ci son però delle cure che cercano di aiutare.. tuo padre prende qualcosa??
come ti ha detto forever sicuramente un aiuto in casa per tua mamma non sarebbe male.. personalmente ti posso dire che ho un papà con depressione a stato avanzato da ormai 6 anni e personalmente ho portato mia mamma sia da uno psicologo che da uno psichiatra.. analgesici, antidepressivi o altro, a seconda della situazione, credo siano un supporto.. non risolutivo ovviamente ma tamponativo sicuramente.. tant'è, a volte ci son situazioni con le quali siam costretti a convivere e che necessitano di aiuti..
buona fortuna a voi..
facci sapere
bacibaci
Annina - Moderatore non medico
grazie per voler compilare i SONDAGGI

Per Consulenze Mediche utilizzare L'Esperto Risponde

geno 2a/2c
ultimo esame 10 anni post tera negativo!! :)

Avatar utente
daniRM
Messaggi: 1990
Iscritto il: 28/03/2007, 18:53
Località: Roma/Torino

Re: Figlio di Affetto da Epatite C

Messaggio da daniRM » 12/06/2013, 11:47

Ciao, non sono nella vostra situazione ma ci sono stata.
La lista trapianti funziona in base alla gravità della situazione, un MELD 15 16 non è altissimo (il minimo è 10 circa) e i tempi di attesa variano. E' lo stesso per tutti i centri. Io sono in lista a Bergamo.
Per l'encefalopatia, purtroppo è uno stato in cui è difficile vivere una vita normale, tutto viene ribaltato (anche il cervello) capisco tua madre, ma l'unica cosa che posso consigliare è di farsi dare qualcosa che la aiuti e possibilmente trovare una persona che dia una mano almeno di notte.
Niente psicofarmaci per tuo padre, aumentano il tasso di ammonio, pochissima carne e proteine animali e la terapia che vi hanno dato. E' importantissimo che l'intestino sia sempre pulito. Ma immagino siano cose che vi hanno già detto.
Se vuoi ne parliamo in privato, l'argomento è ampio, puoi mandarmi una mail se vuoi daniela@sensible.it
1° tentativo 2009 - non-responder
2° tentativo 2010 - Pegasys 180 + 5 Rebetol - Interrotta al 4° mese
1b - in lista trapianti

Avatar utente
daniRM
Messaggi: 1990
Iscritto il: 28/03/2007, 18:53
Località: Roma/Torino

Re: Figlio di Affetto da Epatite C

Messaggio da daniRM » 12/06/2013, 11:55

Un'ultima cosa .. tuo padre sta passando uno dei momenti peggiori della sua vita, cercate di non impuntarvi a discutere troppo su piccolezze, se potete evitare. Non sai quanto possa essere devastante stare come sta lui, è una cosa che mette molto in difficoltà .. cercate di avere pazienza e dategli affetto e comprensione.
1° tentativo 2009 - non-responder
2° tentativo 2010 - Pegasys 180 + 5 Rebetol - Interrotta al 4° mese
1b - in lista trapianti

simogiuse
Messaggi: 4
Iscritto il: 12/06/2013, 10:30

Re: Figlio di Affetto da Epatite C

Messaggio da simogiuse » 12/06/2013, 12:09

grazie molte dani, ti ho scritto in mail privata.

per tutti: è vero: devo ammettere che sia io che mia mamma molte volte lo aggrediamo, perchè la pazienza non la vendono e non ce ne abbiamo fatta buona scorta. per piccolezze, però quando la notte non dormi o dormi male e la mattina scopri il frigo vuoto, perchè per l'ennesima volta ha mangiato la carne cruda o qualsiasi vasetto che c'è, ti innervosisci.
Lo so: di fronte ad una malattia di questo tipo ti viene da dire: "ma cosa stai dicendo? ti rendi conto di cosa sta passando? cosa te ne frega di un frigo svuotato di fronte all'avvicinarsi imminente?"
Lo so e me ne vergogno e so che anche mia madre pensa la stessa cosa, però è difficile. E' difficile perchè non riesci a capire PERCHE'!
Però grazie di cuore: tante volte ci chiediamo se lui effettivamente si rende conto, cosa prova, a presto
simone

Avatar utente
Annina
Messaggi: 10285
Iscritto il: 06/11/2007, 19:35
Località: Torino-Roma

Re: Figlio di Affetto da Epatite C

Messaggio da Annina » 12/06/2013, 12:25

simo
tranquillo..nessuno colpevolizza nessuno..ma figurati.. quì il problema, in modi diversi ovviamente, ce l'avete tutti e tre..
ricordo la mamma di una mia amica che si era infuriata col marito (nella situazione di tuo papà) perchè aveva messo le albicocche nel minestrone.. a me venne solo da dirle.. ma perchè gli fai preparare il minestrone???
purtroppo l'encefalopatia è una malattia che colpisce il cervello..e da lì non si scappa...tuo papà fa e farà cose di cui probabilmente manco si ricorderà..capisco benissimo che a volte l'ira scatta.. a volte dettata più dal dolore che si prova nel vedere qualcuno a cui vogliamo bene in quella situazione.. sei arrabbiato e a volte esce dalle parole..
purtroppo alla fine questo nuoce a chi dice..a chi riceve.. insomma è solo dannoso..
la differenza sta solo che voi potete cercare di capire, seppur minimamente, cosa passa tuo papà..cercare di "accettare" la malattia e lo stadio in cui l'ha portato..cercare di mettervi dalla sua parte.. viceversa non è fattibile..
simo..un supporto per chi è vicino a chi sta male non è da sottovalutare..
quì nessuno è d'acciaio..malati e non..
un abbraccio
Annina - Moderatore non medico
grazie per voler compilare i SONDAGGI

Per Consulenze Mediche utilizzare L'Esperto Risponde

geno 2a/2c
ultimo esame 10 anni post tera negativo!! :)

simogiuse
Messaggi: 4
Iscritto il: 12/06/2013, 10:30

Re: Figlio di Affetto da Epatite C

Messaggio da simogiuse » 12/06/2013, 12:32

Scusate avevo risposto prima sia a Forever che ad Annina ma forse non conosco ancora bene il funzionamento del forum.

a forever dicevo che stiamo richiedendo l'invalidità ma anche qui le attese sono lunghe per l'inserimento. tutto si velocizza con il tumore, mi dicono. stiamo cercando di chiedere a qualche associazione di volontariato che gli facciano compagina qualche ora la mattina

ad annina dicevo che fortunamente mia mamma è seguita da uno psicologo e si trova molto molto molto bene.
per il trapianto chiedevo: conoscete i centri del Veneto? noi siamo a Padova ma mi dicono che altrove le liste sono più snelle. cosa dite?
grazie

Avatar utente
daniRM
Messaggi: 1990
Iscritto il: 28/03/2007, 18:53
Località: Roma/Torino

Re: Figlio di Affetto da Epatite C

Messaggio da daniRM » 12/06/2013, 12:53

Si, il sopravvenire di un tumore velocizza il trapianto. Anche se anche il trapianto comporta i suoi problemi, più o meno piccoli, anche solo gli antirigetto .. per l'inserimento, ci ho messo un anno anche io, sono tempi biblici, mille esami .. è così ..
Mi dispiace, spero che il tutto rientri con le terapie, io per fortuna, per ora, riesco a tenerlo sotto controllo con le solite pasticche che danno a tutti per l'ammonio, ma me lo sono portato appresso per un bel pò. Non sempre fa effetti così violenti, a volte solo stordimento, riuscivo anche a viaggiare da sola nella mia beata incoscienza. Proprio un'altra dimensione, altri punti di vista, cose che non avresti mai fatto che ti sembrano semplicissime .. per fortuna è tutto reversibile.
Forza ragazzi e occhio al frigorifero! chissà perchè abbiamo tutti questa fissazione del frigorifero .. sembra incredibile. Ci sentiamo.
1° tentativo 2009 - non-responder
2° tentativo 2010 - Pegasys 180 + 5 Rebetol - Interrotta al 4° mese
1b - in lista trapianti

Avatar utente
daniRM
Messaggi: 1990
Iscritto il: 28/03/2007, 18:53
Località: Roma/Torino

Re: Figlio di Affetto da Epatite C

Messaggio da daniRM » 12/06/2013, 12:56

http://www.trapiantofegato.it/default.asp?id=684

qui ci sono i centri trapianto, volevo dirti che Cillo, è uno dei migliori chirurghi del fegato a livello nazionale.
1° tentativo 2009 - non-responder
2° tentativo 2010 - Pegasys 180 + 5 Rebetol - Interrotta al 4° mese
1b - in lista trapianti

Rispondi