mi hanno fatto interrompere la cura

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lucetta17
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mi hanno fatto interrompere la cura

Messaggio da lucetta17 » 19/01/2014, 11:57

Buongiorno, sono nuova e abbastanza sconfortata ho iniziato a smanettare e ho trovato questo forum....bene, dico fammi vedere quanti siamo!
Ho scoperto di avere l' hcv genotipo 1/a gia' da 14 anni ho fatto 3 terapie riba- peginterferone-amantadina senza aver mai ottenuto risultati. Ora mi stavo apprestando a fare la triplice con il boceprevir che avrei dovuto iniziare domani, ma dopo 40 gg di riba e interferone hanno deciso di interrompere perche' i livelli di globuli bianchi, piastrine ed emoglobina sono scesi in maniera eccessiva. Il mio sconforto e' dovuto al fatto che, da come dicono i medici, sono veramente al limite.....aiuto!!!!

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laura.
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Re: mi hanno fatto interrompere la cura

Messaggio da laura. » 19/01/2014, 12:27

Lucetta ciao!!!
Sei una veterana delle terapie... immagino quanto possa esser duro dover mandare giùun altro fallimento, peraltro in partenza :na:
Però lo sconforto puoi trasformarlo in speranza dal momento che siamo in attesa di nuovi farmaci, senz'altro più specifici e potenti, che possano stroncare il virus anche senza ifn, e non sei la sola!!
Non sentirti perduta, guardiamo alle nuove opportunità che potranno presto aiutarci!!
Ti abbraccio amica di strada :emo_pic_18:
HCV 1a / 5.800.000 Ui/ml
inizio tera 20.01.11
fine tera 19.01.12
20 mesi post: non rilevato

lucetta17
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Re: mi hanno fatto interrompere la cura

Messaggio da lucetta17 » 19/01/2014, 19:32

Nn so ancora come muovermi nel forum ma piano piano ci capiro'
Qualcosa. Sono scoraggiata anche perche' sembra che il nostro governo , la
nostra sanita' - per intenderci- nn abbiano soldi ....aspettero' con pazienza.
In questo forum si riesce a capire che ognuno di noi a delle esperienze
diverse da poter condividere.....
Grazie

forevervegan
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Re: mi hanno fatto interrompere la cura

Messaggio da forevervegan » 20/01/2014, 14:15

ciao, benvenuta sul forum. mi dispiace molto che tu abbia dovuto interrompere ma tieni duro , le nuove terapie sembrano funzionare davvero ( tra qualche gg avrò esito di rna a 6 mesi post sperimentale e potrò dirvi se il negativo regge!) e anche se un po' di danni all'emocromo li fanno nn sono certo a livelli dell'interferone quindi sono molto più sopportabili! certo il problema dei costi è un problema reale..hai provato ad entrare in qualche protocollo sperimentale? so che adesso ne fanno anche per chi ha già fallito precedenti terapie!noi siamo qua se possiamo un consiglio/conforto/chiacchiera lo facciamo volentieri!!eleonora
genotipo 1a dal 1991
interleuchina CT
terapia sperimentale interferon-free dal 3 maggio 2013

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gabri58
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Re: mi hanno fatto interrompere la cura

Messaggio da gabri58 » 20/01/2014, 16:05

Ciao Lucetta come saprai adesso ci sono terapie che fra poco saranno distribuite anche in Italia. Spero che saranno ottenibili al più presto ma sembra che abbiano ottimi risultati! Capisco il tuo momento di smarrimento ma non ti perdere d'animo. Un abbraccio
Y es cosa manifiesta que no se estima lo que poco cuesta
M. Cervantes Saavedra

edolo64
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Re: mi hanno fatto interrompere la cura

Messaggio da edolo64 » 20/01/2014, 17:22

Ciao lucetta,vedrai che in fondo al tunnel un po' di lucetta si comincia a vedere.è quella delle nuove terapie intrfree! Come puoi vedere dalla mia firma, anch'io sono stato stoppato per non aver risposto alla terapia e sono preoccupato dei costi, staremo a vedere. Intanto se stai bene di fegato cerca di star tranquilla. Un saluto
geno 3a
null responder a inf + riba
Negativo 3 mesi post terapia con sofo e dacla

babivale
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Re: mi hanno fatto interrompere la cura

Messaggio da babivale » 21/01/2014, 16:41

ciao lucetta :welcome1: in questa famiglia
mi dispiace immensamente per l'interruzione della tua terapia
e per i precedenti....
lascia pure spazio per un pò,allo sconforto e alla rabbia
..siamo umani,sai...possiamo incazzarci e rompere qualcosa,ogni tanto..
poi rimettiti in sesto e non perdere la speranza...MAI
e cerca di vivere serena in attesa dei nuovi farmaci
un abbraccio e noi siamo qui
duplice terapia riba/interferone iniziata il 23 aprile 2013
terminata il 25 marzo 2014
viremia fine terapia:<15
1 anno post:<15
2 anni post: <15
genotipo 4
SI PUO' GUARIRE!!!!

lucetta17
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Iscritto il: 18/01/2014, 21:04

Re: mi hanno fatto interrompere la cura

Messaggio da lucetta17 » 22/01/2014, 11:28

Vi ringrazio del conforto, ma i dubbi li ho. Io vivo a Roma e il Prof. che mi segue mi ha gia' detto che la sanita' nn ha soldi per l'interfree, poi mi ha parlato di un altro farmaco che dovrebbe arrivare in Italia pet quest'anno, che e' meno invasivo e dura solo 6 mesi....ho un po' di confusione e in tutto questo il mio fegato comincia ad andare a pezzi...

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LORRAINE
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Re: mi hanno fatto interrompere la cura

Messaggio da LORRAINE » 23/01/2014, 9:35

Ciao Lucetta, informati subito per l'uso compassionevole del Sofosbuvir, insisti, rompi le scatole a tutti...sicuramente ne hai diritto. Pensa che in Francia e Germania il farmaco è già disponibile negli ospedali, loro hanno fatto degli accordi con la casa farmaceutica..peccato che in Italia queste cose non riescono a farle. Sono certa... tu hai il diritto di accedere al farmaco prima! un abbraccio..
You know it's over,when you know you made it over to the other side, ready for another ride.

lucetta17
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Re: mi hanno fatto interrompere la cura

Messaggio da lucetta17 » 23/01/2014, 18:46

ti ringrazio dell' informazione. Ne parlero' con il mio medico, faro' cmq qualcosa...grazie

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