24 settimane senza certezze

Se desideri presentarti, far conoscere la tua esperienza, questo è il forum per te.
Avatar utente
Letizia
Messaggi: 2254
Iscritto il: 09/10/2011, 13:15

Re: 24 settimane senza certezze

Messaggio da Letizia » 12/05/2015, 12:50

si si ci rientri.. ma credo che sia meglio prendersi un po' di tempo per smaltire i farmaci.

In genere consigliano questo, con i nuovi farmaci non ne sono sicura. La Mangia sarà anche scorbutica ma è un ottima specialista e ti saprà dare il giusto consiglio.
Una cosa è prendere un treno in corsa .. un'altra è rincorrerlo .. chiedi e informati
1a/b 48 sett. (pegasys + riba)
start 1.10.2011
end 25.08.2012
08.2014 : negativo :)

santa
Messaggi: 1158
Iscritto il: 13/02/2015, 17:54
Località: valenzano (Bari)

Re: 24 settimane senza certezze

Messaggio da santa » 12/05/2015, 14:07

Pura Vida. ..io prima di esprimermi vorrei vedere come va dopo la terapia.
La dott.ssa e di poche parole....ha un infinita di pazienti....a me non ha chiesto se volevo farla....mi ha messo davanti al fatto compiuto..ho ricevuto la telefonata della segretaria per l appuntamento e contemporaneamente il ritiro dei farmaci.
C è che deve combattere per avere i farmaci...io sono stata quasi obbligata...era necessaria e me l ha quasi imposta...ho crioglobuline e gammopatia monoclonale.
Ho negativizzato tardi rispetto agli altri e comunque ho fatto solo 22 settimane.Spero che vada bene....
Ha una grande esperienza credo per indicarti la terapia migliore per te.
Facci sapere....ti auguro di cuore
Buona fortuna
Santa

santa
Messaggi: 1158
Iscritto il: 13/02/2015, 17:54
Località: valenzano (Bari)

Re: 24 settimane senza certezze

Messaggio da santa » 12/05/2015, 14:12

Correggo. ..non 22 settimane ma solo 12 settimane...quelle che erano previste indipendentemente dalla settimana di negativizza ione.

puravida
Messaggi: 44
Iscritto il: 27/10/2014, 15:02

Re: 24 settimane senza certezze

Messaggio da puravida » 15/05/2015, 14:39

Sono appena rientrato dalla visita con l'epa, che mi ha interrotto la cura come da voi ampiamente previsto. ha intenzione di darmi i nuovi farmaci e cioè sofosbuvir + simeprevir da vedere se in associazione con la riba. Tra un mese nuovo appuntamento per decidere quando si inizia la nuova cura. Che dire.... Sono contento perché interrompo questa cura massacrante e perché mi prescriverá la nuova cura nella quale ripongo tante speranze e fiduciA.

SEMPER ANTE SINE TIMORE

Avatar utente
Maurizio351
Messaggi: 498
Iscritto il: 22/04/2013, 15:55
Località: Roma Nord

Re: 24 settimane senza certezze

Messaggio da Maurizio351 » 15/05/2015, 21:20

ciao puravida,io ho la tua stessa esperienza di fallimento della duplice int+riba.....
a me sono toccate 27 punturine prima di smettere e ,ma è solo una mia impressione,secondo alcuni avrei dovuto non conoscere la viremia e continuare per 48....52 ....72 finche o schiattavo io o il virus insieme a me ;)
p.s. è vero che si potrebbe vivere da signori in CR col contrabbando di carta-igienica e dentifricio? :lol: :lol: :lol:
Gruppo !a- nterleuchina TC Positivo :)

I&Igianni
Messaggi: 139
Iscritto il: 28/03/2014, 4:48

Re: 24 settimane senza certezze

Messaggio da I&Igianni » 19/05/2015, 4:26

Ciao Puravida, Ciao Maurizio e Ciao tutti,

@puravida, mi dispiace tanto che sia andata cosí, ma purtroppo era una "cronaca di una morte annunciata"... secondo me farti patire 24 settimane a gratis è stato un grosso errore di chi ti segue... ti auguro di riprenderti in fretta e speriamo che dopo il "granchio" che hanno preso ti facciano accedere in fretta alle nuove cure.

@Maurizio, se vuoi venire a vendere carta igienica e dentifricio in CR... vieni, vieni... vedrai quanti affaroni fai :lol: forse ti confondi con Cuba, ma mi sa che neanche li fai più i soldi col dentifricio :lol:
Comunque se vuoi venire qua a farti 72 e anche 78 settimane di Int e riba... Vieni, vieni... qui te le fanno!! Anzi se vuoi 8 settimane gratis te le regalo io, il mio epa si è sbagliato e mi ha fatto due ricette in più, pensavo di venderle nel mercato nero (assieme al tuo dentifricio e la tua carta igienica, ovvio) ma, visto che siamo in famiglia a te le regalo :lol:

Ciao ragazzi
3a da 30 anni, F4
da novembre 2014 PEG+RIB
6 mesi post: NEG :okok:

santa
Messaggi: 1158
Iscritto il: 13/02/2015, 17:54
Località: valenzano (Bari)

Re: 24 settimane senza certezze

Messaggio da santa » 19/05/2015, 6:20

Ciao Puravida.Che dire....beh almeno dopo il guasto viene l aggiusta. ..e vedrai che l aggiusta sarà definitiva.Ora pensa solo a riprendersi. ..ne hai bisogno assoluto....prima della terapia che ti sembrerà una....passeggiata....
Se posso darti un piccolo consiglio ma efficace.....per velocizzare l eliminazione dei farmaci puoi prendere il succo di tarassaco Della Salus da ordinare in farmacia....invece per rinforzare il sistema immunitario indebolito dall interferone e efficace l ascorbato di potassio....io prendo quello della oti....e composto semplicemente da potassio e vitamina c pura....metodo Pantellini ....c è a Firenze l associazione Pantellini.
Se poi riesci a trovare l ascorbato di potassio con il d ribosio prodotto proprio dalla fondazione Pantellini...e più veloce.Io questo non l ho provato ma so che è ancora più efficace visto che fra 1 mese dovrai essere già in forma.
Nell attesa di tue buone notizie
Un caro saluto Santa

santa
Messaggi: 1158
Iscritto il: 13/02/2015, 17:54
Località: valenzano (Bari)

Re: 24 settimane senza certezze

Messaggio da santa » 19/05/2015, 6:21

Ciao Puravida.Che dire....beh almeno dopo il guasto viene l aggiusta. ..e vedrai che l aggiusta sarà definitiva.Ora pensa solo a riprendersi. ..ne hai bisogno assoluto....prima della terapia che ti sembrerà una....passeggiata....
Se posso darti un piccolo consiglio ma efficace.....per velocizzare l eliminazione dei farmaci puoi prendere il succo di tarassaco Della Salus da ordinare in farmacia....invece per rinforzare il sistema immunitario indebolito dall interferone e efficace l ascorbato di potassio....io prendo quello della oti....e composto semplicemente da potassio e vitamina c pura....metodo Pantellini ....c è a Firenze l associazione Pantellini.
Se poi riesci a trovare l ascorbato di potassio con il d ribosio prodotto proprio dalla fondazione Pantellini...e più veloce.Io questo non l ho provato ma so che è ancora più efficace visto che fra 1 mese dovrai essere già in forma.
Nell attesa di tue buone notizie
Un caro saluto Santa

puravida
Messaggi: 44
Iscritto il: 27/10/2014, 15:02

Re: 24 settimane senza certezze

Messaggio da puravida » 19/05/2015, 11:27

Ciao ragazzi e grazie a tutti dei consigli (che seguirò) e dll'incoraggiamento. Ormai è andata così l'importante ora è smaltire, riprendermi e ripartire con la nuova tera che spero proprio sia efficace.... Ho app con l'epa a fine giugno, voi che pensate sia meglio partire subito con la nuova tera o dopo l'estate? Un abbracccio

santa
Messaggi: 1158
Iscritto il: 13/02/2015, 17:54
Località: valenzano (Bari)

Re: 24 settimane senza certezze

Messaggio da santa » 19/05/2015, 12:22

Dopo l estate eeee...se puoi aspettare.Gli effetti di interferone e riba si fanno sentire a lungo....e poi il caldo non aiuta...col sudore
E la conseguente perdita di minerali...a meno che tu non la debba prendere al volo....Patti chiari prima...
Cari saluti....
Santa

Rispondi