Senza medico, senza cura...io mi presento!

Se desideri presentarti, far conoscere la tua esperienza, questo è il forum per te.
jado
Messaggi: 1329
Iscritto il: 18/09/2012, 19:58

Re: Senza medico, senza cura...io mi presento!

Messaggio da jado » 01/04/2016, 20:31

Ciao Sasa18 ho letto il tuo post e la tua richiesta di chiarimenti all'esperto risponde (link che ora hai tolto). Risiedo a Torino e conosco bene la situazione di accesso alle nuove cure HCV. La regione Piemonte e una delle regioni che è partita molto dopo, rispetto ad altre Regioni a dispensare i nuovi farmaci Hcv, percui la lista d'attesa e molto lunga tieni presente che ancora hanno da curare molti molti putroppo F4 con fibroscan superiori a 14,5 KPA (F4 parte da14.5KPA) una vergogna!! Mi pare che tu abbia scritto 14.1 KPA che sei ancora un F3 (quante piastrine hai??), ma purtroppo molto vicino a F4, cmq. la sostanza non cambia sei da curare quanto prima e solo x farti capire: 1 che siamo molto indietro in Piemonte con le cure, 2 partono a curare dai più gravi ed ecco le liste. Detto questo, ma tu in Piemonte da chi sei seguito come medico? e in quale struttura ospedaliera? Poi ti chiedo sei residente in Piemonte? Perché se non lo sei la vedo dura che la regione Piemonte ti passi il farmaco, è raro che regioni curino pazienti non residenti con quello che costano le nuove cure Hcv se non con precisi accordi prima tra di loro e visto che il Piemonte e molto indietro non riuscendo a curare i suoi residenti ecco perché la vedo dura. Invece se risiedi in Sicilia che è una regione virtuosa pare che siano già a curare gli F3 a Palermo nel reparto che come Dirigente ha il Prof.Craxi che a me personalmente piace un casino oltre ad essere un luminare e collabora in modo attivo con l'associazione pare che curino alla grande oltre ad altri centri sparsi x la regione. Come centri la Sicilia ne ha autorizzati almeno il doppio rispetto al Piemonte che ne ha solo 10 di H, ora l'Associazione insieme ai medici Piemontesi faremo richiesta alla Regione Piemonte di almeno altri 3/4 centri in più x coprire più territorio anche perché continuando così le Molinette prima o poi schopa (scoppia), ehhhhh bastaaaa non se ne può più!!! si devono muovere e curare sempre più . In attesa fammi sapere ciao

Avatar utente
Sasa18
Messaggi: 57
Iscritto il: 20/03/2016, 14:02

Re: Senza medico, senza cura...io mi presento!

Messaggio da Sasa18 » 01/04/2016, 21:59

Sono in cura a Tortona, ma residente in Lombardia mi ha detto l'EPA che può fare da tramite cosa ne pensi grazie per la tua disponibilità.
Il nostro motto è: Se quelli che non rientrano nei criteri li mettessero in lista, se quelli in lista gli dessero la terapia, se quelli in terapia negativizzassero, è se quelli che negativizzano ma hanno la malattia in stadio avanzato migliorino. :clap:

jado
Messaggi: 1329
Iscritto il: 18/09/2012, 19:58

Re: Senza medico, senza cura...io mi presento!

Messaggio da jado » 01/04/2016, 22:36

Tortona al momento non è un centro autorizzato alle nuove cure potrebbe far parte dei centri che chiediamo di aggiungere, spero proprio di si è strategico, i tempi burocratici non sono in grado attualmente di definirli. Ehhh che ne penso sul fatto della residenza/non residenza x l'accesso alla cura, fidarsi del epa? Non lo so ma so che non dipende solo da lui ma se te lo mette x iscritto che fà la richiesta ed è sicuro della riuscita della stessa allora gli darei fiducia x un breve periodo e intanto continuerei a guardarmi intorno ad esempio bussando alla porta di altri centri sopratutto autorizzati/prescrittori alle nuove cure tipo in Lombardia dove risiedi e chi lo sà..... te lo auguro di cuore! Però ho i miei dubbi che lo metta x iscritto, solo tu lo conosci e hai la possibilità di guardarlo negli occhi come dire di tastargli il polso. Intanto tu come stai, come ti senti, con quante piastrine viaggi??? Non sottovalutare x niente affatto Milano e tutta la regione, la Lombardia ha curato parecchio e mi pare che siano a un buon punto con quelli gravi nonostante abbia un bacino di malati di tutto rispetto, se chiami in Associazione potranno essere più precisi riguardo la Lombardia. Fammi sapè Ciao

angelina09
Messaggi: 795
Iscritto il: 18/01/2013, 15:43

Re: Senza medico, senza cura...io mi presento!

Messaggio da angelina09 » 02/04/2016, 11:01

Ciao Fiammetta anche io o passato la tua storia per vari anni mi facevano solo analisi senza curarmi alla fine sono andata in cirrosi poi al Umberto primo a roma mi fecero la cura quella vecchia li vi è una brava dottoressa ma anche allo spallanzani sono bravi un mio amico e stato seguito bene anche io sono di roma un caro saluto

Avatar utente
Sasa18
Messaggi: 57
Iscritto il: 20/03/2016, 14:02

Re: Senza medico, senza cura...io mi presento!

Messaggio da Sasa18 » 02/04/2016, 13:14

Jado fra 10 giorni ho i risultati poi ti farò sapere ciao e grazie ancora.
Il nostro motto è: Se quelli che non rientrano nei criteri li mettessero in lista, se quelli in lista gli dessero la terapia, se quelli in terapia negativizzassero, è se quelli che negativizzano ma hanno la malattia in stadio avanzato migliorino. :clap:

Fiammetta
Messaggi: 5
Iscritto il: 30/03/2016, 9:33

Re: Senza medico, senza cura...io mi presento!

Messaggio da Fiammetta » 03/04/2016, 19:36

angelina09 ha scritto:Ciao Fiammetta anche io o passato la tua storia per vari anni mi facevano solo analisi senza curarmi alla fine sono andata in cirrosi poi al Umberto primo a roma mi fecero la cura quella vecchia li vi è una brava dottoressa ma anche allo spallanzani sono bravi un mio amico e stato seguito bene anche io sono di roma un caro saluto

Ciao, è allucinante quello che mi racconti... Essere curati è un nostro diritto e quando vediamo un medico che mena il can per l'aia dobbiamo alzare la voce, denunciare! Io l'ho fatto, segnalando alle autorità competenti ciò che mi è successo allo spallanzani (già, proprio lì), vediamo se mi rispondono... Grazie per la solidarietà, spero che ora tu stia bene.

angelina09
Messaggi: 795
Iscritto il: 18/01/2013, 15:43

Re: Senza medico, senza cura...io mi presento!

Messaggio da angelina09 » 03/04/2016, 21:38

Allo spallanzani un mio amico e stato seguito bene poi dopo a fatto il trapianto sempre seguito da questa dottoressa e adesso sta bene,evidentemente bisogna trovare il dottore giusto . Io sono stata seguita male al policlinico al reparto di malattie tropicali dal professore che vi era prima un luminare meno male che adesso sta in pensione almeno non fa danni poi mi sono spostata a malattie infettive e per fortuna o trovato una brava dottoressa che mi segue ancora ed e molto disponibile anche con i medici ci vuole fortuna sempre al policlinico mi avevano mandato da un gastrinterologo che mi voleva fare subito la terapia ma sono rimasta dal professore invece era meglio il dottorino ti auguro che risolvi al meglio un caro saluto

Avatar utente
Annina
Messaggi: 10394
Iscritto il: 06/11/2007, 19:35
Località: Torino-Roma

Re: Senza medico, senza cura...io mi presento!

Messaggio da Annina » 06/04/2016, 15:18

Fiammetta il lazio sta lavorando bene e gli F3 sono già in trattamento..
da chi vai a visita?
in tanti si son trovati benissimo al policlinico umberto I rep. dott.sa talliani ;)
Annina - Moderatore non medico
grazie per voler compilare i SONDAGGI

Per Consulenze Mediche utilizzare L'Esperto Risponde

geno 2a/2c
ultimo esame 10 anni post tera negativo!! :)

Rispondi