Eccomi... con un po' di paura e qualche dubbio

Se desideri presentarti, far conoscere la tua esperienza, questo è il forum per te.
Nadietta
Messaggi: 6
Iscritto il: 23/10/2020, 21:51

Eccomi... con un po' di paura e qualche dubbio

Messaggio da Nadietta » 23/10/2020, 22:08

Ciao a tutti,
sono una ragazza di 32 anni e il mio ragazzo è positivo all'epatite c.
La storia è abbastanza complessa, al momento lui non sta facendo nessuna cura... Comunque, gli voglio un bene enorme e il mio desiderio più grande è quello di stargli vicino.
E' da qualche giorno che bazzico su questo forum, mi piace lo spirito delle persone che lo frequentano e per questo ho deciso di iscrivermi.
Avrei alcuni dubbi e alcune paure che vorrei condividere con chi conosce/vive questa realtà.
Scriverò presto al riguardo... intanto volevo presentarmi.
Un caro saluto a tutti!

19marzo
Messaggi: 152
Iscritto il: 09/04/2009, 16:41
Località: napoli

Re: Eccomi... con un po' di paura e qualche dubbio

Messaggio da 19marzo » 24/10/2020, 9:39

Ciao e benvenuti ad entrambi. Lui e 'il positivo. Girando nel forum sicuramente ti sei documentata su come si trasmette questo virus. E' importante conoscere queste notizie per te che sei la sua ragazza.Invece per lui oggi ci sono cure efficaci per mettere ko il virus.Con calma e volonta' si puo' fare.
il 20%

Avatar utente
ioluigi
Messaggi: 1351
Iscritto il: 23/11/2013, 20:36

Re: Eccomi... con un po' di paura e qualche dubbio

Messaggio da ioluigi » 24/10/2020, 15:20

Ciao Nadietta
benvenuta nel forum a mio avviso non ti resta che convincere il tuo ragazzo ad iniziare la cura che fatta con i nuovi farmaci sarà una passeggiata e dall' esito positivo quindi perché non prendere un appuntamento presso un centro prescrittore poi consultare il nostro sito per sapere quale è il più vicino a casa. ..tieni conto che siamo in emergenza sanitaria per causa del Covid..non è detto che il centro prescrittore vicino a dove abiti sia un Covid hospital un tentativo lo farei
Sospeso dalla lista di attesa per il trapianto del fegato
Negativo e se permettete felice
- Moderatore non medico-

Rose
Messaggi: 151
Iscritto il: 15/12/2019, 20:54

Re: Eccomi... con un po' di paura e qualche dubbio

Messaggio da Rose » 24/10/2020, 19:55

Nadietta ha scritto:
23/10/2020, 22:08
Ciao a tutti,
sono una ragazza di 32 anni e il mio ragazzo è positivo all'epatite c.
La storia è abbastanza complessa, al momento lui non sta facendo nessuna cura... Comunque, gli voglio un bene enorme e il mio desiderio più grande è quello di stargli vicino.
E' da qualche giorno che bazzico su questo forum, mi piace lo spirito delle persone che lo frequentano e per questo ho deciso di iscrivermi.
Avrei alcuni dubbi e alcune paure che vorrei condividere con chi conosce/vive questa realtà.
Scriverò presto al riguardo... intanto volevo presentarmi.
Un caro saluto a tutti!
Ciao Nadietta!
Sono Rose e, assieme agli amministratori, mi fa piacere darti il benvenuto al forum.
Proprio un anno fa ho scoperto con lo stesso stato d'animo del tuo compagno questo forum (se vuoi leggere la mia storia, che è ancora in corso d'opera causa COVID, il titolo è 'All'improvviso, poco prima di Natale') e vorrei, anzitutto, rassicurarvi: siete in ottime mani! Gli amministratori sono persone splendide ed anche gli ex virus (bellissima definizione di coloro che si sono negativizzati) sapranno darvi consigli e supporto se servisse.
Un consiglio, molto importante, ti è già arrivato. Rivolgetevi quanto prima ad un centro prescrittore, perché il COVID ha dilatato i tempi e le cure.
Vero è che, con questa malattia, spesso i mesi non sono fondamentali, ma prima di inizia meglio è.
Abbraccio entrambi e vorrei rassicurare te, che sei dolcissima con un fidanzato positivo: mio marito non è mai risultato positivo, nemmeno agli anticorpi.
Buona serata!
HCV + genotipo 4a
Scoperta positività a novembre 2019
Terapia con Maviret iniziata il 5 giugno 2020
29 luglio 2020: non rilevato :cup:
21 ottobre 2020: non rilevato :cup: :cup:
14 aprile 2021: non rilevato :cup: :cup: :cup:

Nadietta
Messaggi: 6
Iscritto il: 23/10/2020, 21:51

Re: Eccomi... con un po' di paura e qualche dubbio

Messaggio da Nadietta » 24/10/2020, 21:42

Grazie mille a tutti.
Cara Rose, ho letto la tua storia, e sebbene non sia io quella positiva, mi sono ritrovata in molti tuoi sentimenti. Ho passato ore su queste pagine negli ultimi giorni, e mi è stato molto utile, mi ha fatto sentire meno sola e ha calmato alcune ansie che mi causavano altri siti web...
Nel messaggio di Luigi leggo "non ti resta che convincere il tuo ragazzo a iniziare la terapia": convincere è il verbo giusto. Lui è una testa dura, non ha mai avuto troppa cura di sé, anzi, direi che non ne ha mai avuta neanche un po', ha un passato particolare... spero di aiutarlo a volersi bene, perché questo vuol dire iniziare la cura: volersi bene.
Posso chiedervi info su quelli che chiamate "centri prescrittori"? E' necessario passare per il medico di base o si possono contattare direttamente?
Vi disturbo subito chiedendovi anche di delucidarmi su due cose relative alle modalità di contagio, e vi chiedo di portare pazienza, perché sicuramente sono domande che vi hanno già fatto migliaia di volte, ma come scrivevo prima, in internet trovo informazioni discordanti e su alcuni punti sono confusa.
Qui nel forum e in altre fonti trovo ribadito che il contagio avviene con trasmissione parenterale. Poi però altrove leggo "la trasmissione sessuale è documentata, ma meno frequente, in quanto il virus è meno presente nelle secrezioni biologiche". Meno presente non significa assente: vuole dire che in assenza di contatto ematico, c'è comunque la possibilità di contagiarsi attraverso i rapporti sessuali? Molti di voi scrivono che i propri partner non hanno mai contratto il virus, quindi sembrerebbe poco plausibile, ma diversi siti indicano questa possibilità.
Altro dubbio (scusate se sembrano banali): il bacio! Un po' ovunque si ribadisce che il virus non si trasmette con il bacio, anche se profondo. Però si legge anche che la cavità orale è un luogo con possibili piccole ferite e sanguinamenti poco percepibili, ma non assenti. E' fantascienza pensare a un contagio in queste modalità?
Ecco, per ora mi fermo qui. Chiedo ancora scusa se presento dubbi già chiariti... ma avere una risposta diretta da qualcuno che parla per esperienza personale è diverso che leggere varie correnti di pensiero su internet.
Auguro a tutti una buona serata, e vi mando un abbraccio!

Avatar utente
ioluigi
Messaggi: 1351
Iscritto il: 23/11/2013, 20:36

Re: Eccomi... con un po' di paura e qualche dubbio

Messaggio da ioluigi » 24/10/2020, 22:01

Nadietta
Io mi rivolgererei ad un centro prescrittore per agevolare la ricerca ti posto un link utile
http://www.nuovifarmaciepatite.it/centri-cura
Sospeso dalla lista di attesa per il trapianto del fegato
Negativo e se permettete felice
- Moderatore non medico-

Rose
Messaggi: 151
Iscritto il: 15/12/2019, 20:54

Re: Eccomi... con un po' di paura e qualche dubbio

Messaggio da Rose » 24/10/2020, 23:47

Nadietta ha scritto:
24/10/2020, 21:42
Grazie mille a tutti.
Cara Rose, ho letto la tua storia, e sebbene non sia io quella positiva, mi sono ritrovata in molti tuoi sentimenti. Ho passato ore su queste pagine negli ultimi giorni, e mi è stato molto utile, mi ha fatto sentire meno sola e ha calmato alcune ansie che mi causavano altri siti web...
Nel messaggio di Luigi leggo "non ti resta che convincere il tuo ragazzo a iniziare la terapia": convincere è il verbo giusto. Lui è una testa dura, non ha mai avuto troppa cura di sé, anzi, direi che non ne ha mai avuta neanche un po', ha un passato particolare... spero di aiutarlo a volersi bene, perché questo vuol dire iniziare la cura: volersi bene.
Posso chiedervi info su quelli che chiamate "centri prescrittori"? E' necessario passare per il medico di base o si possono contattare direttamente?
Vi disturbo subito chiedendovi anche di delucidarmi su due cose relative alle modalità di contagio, e vi chiedo di portare pazienza, perché sicuramente sono domande che vi hanno già fatto migliaia di volte, ma come scrivevo prima, in internet trovo informazioni discordanti e su alcuni punti sono confusa.
Qui nel forum e in altre fonti trovo ribadito che il contagio avviene con trasmissione parenterale. Poi però altrove leggo "la trasmissione sessuale è documentata, ma meno frequente, in quanto il virus è meno presente nelle secrezioni biologiche". Meno presente non significa assente: vuole dire che in assenza di contatto ematico, c'è comunque la possibilità di contagiarsi attraverso i rapporti sessuali? Molti di voi scrivono che i propri partner non hanno mai contratto il virus, quindi sembrerebbe poco plausibile, ma diversi siti indicano questa possibilità.
Altro dubbio (scusate se sembrano banali): il bacio! Un po' ovunque si ribadisce che il virus non si trasmette con il bacio, anche se profondo. Però si legge anche che la cavità orale è un luogo con possibili piccole ferite e sanguinamenti poco percepibili, ma non assenti. E' fantascienza pensare a un contagio in queste modalità?
Ecco, per ora mi fermo qui. Chiedo ancora scusa se presento dubbi già chiariti... ma avere una risposta diretta da qualcuno che parla per esperienza personale è diverso che leggere varie correnti di pensiero su internet.
Auguro a tutti una buona serata, e vi mando un abbraccio!
Ciao nuovamente.
Demandando ad altri più competenti di me, posso risponderti in base alla mia esperienza: il contagio avviene sangue su sangue. Per via sessuale, ad esempio, può avvenire nel caso in cui entrambi si abbiamo ferite, o lei abbia il ciclo (anche se, in questo caso, la trasmissione sarebbe da lei a lui) e lui una ferita. La possibilità è molto ridotta, ma non si può escludere. Così come il bacio, nel caso in cui entrambi abbiano tagli all'interno del cavo orale, può essere occasione di contagio, con percentuali ancora minori.
Nel mio caso, marito negativo, io positiva e nessuna idea sulle modalità di contagio, come avrai avuto modo di vedere leggendo la mia storia.
Nel mio caso (vivo a Genova), per arrivare al centro prescrittore, sono andata (privatamente) dal primario del centro con l'esame che già attestava la mia positività all'HCV (esame Hcv rna qualitativo, fatto privatamente).
Con questo esame, durante l'unica visita privata, il dottore mi ha fatto la richiesta per esenzione all'ASL.
Con tale richiesta sono stata inserita nella lista di attesa del Centro in tempi abbastanza veloci (meno di 15 giorni, ma era epoca pre Covid). Da lì, è tutta in discesa. Il centro propone esami piano di cura e visite, tutto (tranne il ticket iniziale) a carico del SSN.
Credo possa aiutarti la mia esperienza. Attieniti comunque a quanto indicato dai vostri curanti. Il primo passo è quello di essere presi in carico da un centro prescrittore.
Notte!
HCV + genotipo 4a
Scoperta positività a novembre 2019
Terapia con Maviret iniziata il 5 giugno 2020
29 luglio 2020: non rilevato :cup:
21 ottobre 2020: non rilevato :cup: :cup:
14 aprile 2021: non rilevato :cup: :cup: :cup:

Avatar utente
Annina
Messaggi: 10471
Iscritto il: 06/11/2007, 19:35
Località: Torino-Roma

Re: Eccomi... con un po' di paura e qualche dubbio

Messaggio da Annina » 26/10/2020, 10:17

Ciao Nadietta
e benvenuta sul forum! :)
Iniziamo col provare a dissipare qualche pensiero.. la via parentale (ovvero il classico contatto diretto o indiretto ma comunque sangue con sangue) è sicuramente la via di trasmissione più comune, quella dalla quale arriva la maggior parte di noi per intenderci ;) Poi ci sono altre piccole categorie come la trasmissione madre-figlio ed i rapporti sessuali. Per questi ultimi abbiamo una percentuale indicativa del 5%, percentuale derivante in maggior parte dal mondo omossessuale calcolando che sono i rapporti anali quelli più a rischio. Diciamo che solitamente nelle coppie monogami ed eterosessuali non vi è indicazione nell'uso del condom. Poi è ovvio che ognuno di noi dev'essere responsabile di se stesso e dell'altro e credo anche che, in una sfera delicata come la sessualità, sia giusto ed opportuno che ognuno adotti le misure necessarie a farlo sentire sereno. Ma, dal momento che si è consapevoli, direi che possiamo viverla serenamente. Insomma, un taglio o un'infezione sanguinante sul pene direi che è abbastanza visibile no? ;) Sottolineo che la trasmissione ai figli avviene solo tramite la madre, questo è decisamente importante perchè sottolinea come il virus sia assente nei liquidi seminali. L'epatite C si veicola solo ed esclusivamente con il sangue.
Il bacio invece lo escludo a priori, non abbiamo nessuna dato a riguardo di trasmissioni avvenute così. Sono in Epac da 12 anni e mai ho sentito di persone contagiate con un bacio. E, analizzando la reale modalità di contagio, è a dir poco impossibile. Partiamo dai tagli in bocca sanguinanti.. quando mai li hai? dopo quanto smettono di sanguinare (benedette piastrine!)? ora, per contagiarsi con il bacio tu dovresti avere un taglio sanguinante che verosimilmente venga a contatto con un taglio sanguinante che anche lui ha in quel momento... direi che forse spielberg ci potrebbe fare un film, sulla realtà è altra cosa.
A oggi è tutto molto semplice.. scopri di avere l'epatite, vai dall'epatologo e nel giro di qualche mese risolvi la questione.. io invece arrivo della vecchia guardia, quella che ci ha impiegato anni per avere una terapia, che spesso poi una non bastava e si andava avanti e c'è chi ci ha impiegato 10-15 anni per guarire.. nel mentre non è che facevamo la calzetta! :) si son formate n. famiglie sierodiscordanti che hanno avuto figli, che hanno continuato la loro vita.. senza infettare il partner, senza contagiare i figli.. ci vuole solo un minimo di accortezza :)
per quanto riguarda l'iter, la norma vorrebbe che, con la prescrizione del medico di base per la visita specialistica, ci si prenoti in uno dei centri prescrittori (Luigi ti ha messo il link). Si va a visita con tutte le analisi a riguardo che si hanno (esami del sangue, eco, fibroscan). A quel punto siamo presi in carico dal centro. Se non ha fatto analisi non importa, sicuramente ha un HCV RNA e quindi si porta almeno quello. sarà poi lo specialista a indicare quali controlli fare per valutare il quadro clinico del fegato e metterlo in lista per la terapia. da lì in poi non dobbiamo fare altro che seguire le prescrizioni dello specialista.

A volte non è solo una questione di testa dura, a volte è più "facile" non guardare le cose.. per n motivi: perchè abbiamo paura, perchè ci ricordano cose che vorremmo dimenticare, perchè l'epatite C, se non si hanno danni, non ti provoca praticamente nessun effetto e allora è più "facile" far finta che non ci sia.. li ho sempre chiamati gli struzzi, testa sotto la sabbia e via, si va avanti così! Parliamo oltretutto di un virus contagioso il chè amplifica il tutto..c'è la paura di essere ghettizzati, etichettati, allontanati.. insomma, possono essere molteplici le motivazioni per cui si rifiuta la cura perchè per accettare una cura devo prima aver accettato di avere un problema.
Poi magari il tuo ragazzo è solo testa dura, anche se mi sembra difficile essere semplicemente testoni quando in ballo hai la tua pellaccia ;)

spero di aver risposto ai tuoi quesiti, perdonami ma quando Dio distribuiva la sintesi io dormivo :roftl: :roftl: :roftl:

p.s. dimenticavo: la situazione covid non semplifica ne accellera le procedure.. dovendo scegliere oggi un centro dobbiamo sicuramente evitare quelli convertiti centri Covid.. se ne aveste bisogno, fateci sapere da dove scrivete così proviamo a indicarvi al meglio ;)
p.p.s. dimenticavo: calcolando quanto sono facili le nuove terapie, pastiglie che nel giro di max 12 settimane risolvono il problema, è ovvio che si decidesse eviteremmo tanti pensieri inutili ;)
Annina - Moderatore non medico
grazie per voler compilare i SONDAGGI

Per Consulenze Mediche utilizzare L'Esperto Risponde

geno 2a/2c
ultimo esame 10 anni post tera negativo!! :)

Nadietta
Messaggi: 6
Iscritto il: 23/10/2020, 21:51

Re: Eccomi... con un po' di paura e qualche dubbio

Messaggio da Nadietta » 26/10/2020, 18:21

Inizio col ringraziarvi di nuovo. Nelle ultime settimane vivevo con una buona dose di ansia questa situazione, più che altro perché mi sentivo sola, non sapevo con chi parlarne, non sapevo che procedure seguire... Ora mi sento più forte! Ieri gli ho accennato a quello che mi avete scritto qui nel forum, a come le cure si sono velocizzate e "semplificate", e la risposta è stata "ok, dai, informati che vediamo come fare". Non era mai successo! Mi sento molto felice.
In lui, oltre alla testa dura, giocano come elementi deterrenti alla cura un passato con cura di sé pari a zero e il fatto che ha diversi anni più di me: sapendo che l'epatite c è un virus che dà effetti spesso dopo molti anni, ha come la sensazione di poter fare a meno della cura... Ora però sembra appunto dell'idea di intraprenderla. Incrocio le dita.
Vi ringrazio per tutti i consigli che mi avete dato sulla procedura da seguire. Lui ha scoperto la malattia 4 anni fa, spero che abbia ancora tutta la documentazione, altrimenti ripeteremo gli esami... Direi che a questo punto la prima cosa da fare è andare dal medico di base, giusto?
Comunque siamo della provincia di Vicenza.
Un caro saluto a tutti e buona serata :)

Avatar utente
ioluigi
Messaggi: 1351
Iscritto il: 23/11/2013, 20:36

Re: Eccomi... con un po' di paura e qualche dubbio

Messaggio da ioluigi » 26/10/2020, 19:15

Ciao Nadietta
In questo link trovi anche i centri prescvrittori di Vicenza
http://www.nuovifarmaciepatite.it/centr ... /veneto#19
Sospeso dalla lista di attesa per il trapianto del fegato
Negativo e se permettete felice
- Moderatore non medico-

Rispondi