Nuova terapia sperimentale Free

La terapia con altre molecole sperimentali
voglioguarire
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Nuova terapia sperimentale Free

Messaggio da voglioguarire » 15/04/2013, 22:40

Salve a tutti,
ho 37 anni, e da circa 15 anni sono affetto da epatite c genotipo 1b.
la carica virale è abbastanza bassa,è sempre variata tra gli 80.000 e 3/4000.Fibrosi 7.2 Got e GPT sempre 1,5 volte oltre il massimo valore standard.Altri valori tutti nella media.
Non ho mai fatto alcuna cura, magari sbagliando, ma Ultimamente mi sono deciso a intraprendere la nuova terapia sperimentale senza interferone presso l'ospedale sant'orsola di Bologna.
La sperimentazione è partita dalla BOEHERINGER, e si basa sugli antivirali e inibitori della proteasi (Faldaprevir + BI207127+ ribavirina).
Ho dovuto fare delle visite e analisi preliminari nella speranza di essere ammesso a questo protocollo sperimentale, che tra le altre cose , come requisito fondamentale , si richiedeva pazienti naive.
Sono stato ammesso, e dal 4 aprile ho iniziato l'assunzione dei farmaci (terapia tutta orale).
Sono 12 capsule al giorno (1 faldaprevir, 6 BI207127 , 5 ribavirina) ripartite tra colazione e cena.
La durata sarà di 24 settimane.Questa è la fase 3 della sperimentazione.
Va detto che tutto si svolgerà in doppio cieco, quindi non sapro fino a fine cura, come sarà andata.Se tutto andrà come deve andare, e i risultati saranno quelli sperati per la stragrande maggioranza dei pazienti, si prevede una rivoluzione per la cura di questa infezione.
Per adesso gli unici collaterali sono un po di bruciore di stomaco (che passa in fretta), a volte nausea passeggera, e fotosensibilità (in pratica non posso espormi troppo al sole senza protezione 50+).
Spero di riuscire a far sloggiare definitivamente questo clandestino e non rivederlo neanche in fotografia.(scusate lo sfogo).
Voglio dire a tutti coloro che leggeranno, di non arrendersi mai, di combattere sempre, e se si cade non si resta a terra a piangersi addosso, ma ci si rialza più forti di prima; pronti per un'altra battaglia finchè non si vincerà la guerra.
In bocca al lupo a tutti

ire corvi
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Re: Nuova terapia sperimentale Free

Messaggio da ire corvi » 15/04/2013, 23:03

Intanto in bocca al lupo ma per non arrendersi c'è bisogno anche di supporto morale da parte dei centri io sto facendo una serie di giri per far fare semplicemente una visita per capire se mia figlia di 14 può essere prima o poi essere inserita nei programmi di sperimentazione .Risultato o non è più in età pediatrica o non è grande per essere inserita nei piani di sperimentazione . Domanda quando uno ha contratto HCv ha un età per essere preso in considerazione o siamo noi ad essere iellati che o siamo piccoli o siamo adolescenti ma non siamo grandi per essere almeno considerati. Non abbiamo tutti diritto ad essere almeno ascoltati,
Scusa per lo sfogo ma oggi ho avuto 2 porte chiuse in faccia senza consigli su come fare.
Morale del lungo discorso puoi essermi di aiuto
Ciao Ciao Ciao e di nuovo in bocca al lupo

kenneth
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Re: Nuova terapia sperimentale Free

Messaggio da kenneth » 16/04/2013, 6:26

Finalmente una testimonianza sulle terapie sperimentali.
Grazie voglioguarire per il tuo apporto !!!!

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gabri58
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Re: Nuova terapia sperimentale Free

Messaggio da gabri58 » 16/04/2013, 8:16

Ciao anch'io domani farò gli esami per la stessa terapia sono contenta di sentire che gli effetti collaterali non sono poi così tremendissimi in bocca al lupo e auguroni di cuore comunque anch'io vi terrò aggiornati. Mi dispiace tanto Ire però credo che con una ragazzina così giovane devono andare molto cauti abbi pazienza lo so è dura aspettare ma è per la sua sicurezza un abbraccio
Y es cosa manifiesta que no se estima lo que poco cuesta
M. Cervantes Saavedra

voglioguarire
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Re: Nuova terapia sperimentale Free

Messaggio da voglioguarire » 16/04/2013, 8:24

Ciao ire corvi,
non so da quanto tempo tua figlia ha contratto il virus, inoltre è importante sapere che genotipo e che carica virale è presente; lo stato attuale del fegato (funzionalità, grado di fibrosi se presente , ecc)oltre ovviamente a tutte le altre analisi del caso.
Tra la sfortuna di contrarre questo virus , c'è la "piccola" consolazione che la progressione della malattia non è così veloce come può essere per altre.
Ci sono molti pazienti che che se la portano dietro da tanti anni , alcuni senza neanche saperlo;(io la ho da circa 15), e non hanno danni rilevanti al fegato.
Non so dove ti sei rivolto, io ho girato un pò per tutta italia in passato, e non ho mai intrapreso la cura classica un po per paura degli effetti collaterali, un po per la bassa probabilità di guarigione dovuta al mio genotipo.Io posso consigliarti di rivolgerti presso il Sant' Orsola, l'equipe del Prof. Pietro Andreone, oltre ad essere molto competenti e all'avanguardia, hanno un approccio molto umano con il paziente (cosa che non ho trovato a Milano per esempio e a Roma).
Posso dirti che attualmente, anche con la cura classica (pegasis e ribavirina); con alcuni genotipi si riesce a raggiungere un elevato livello di negativizzazione.
Comumque , non ti devi disperare (so che non è per niente facile quando c'è una situazione del genere), ma certamente non aiuta a guarire.
Pensa soltanto che molto presto ci saranno dei farmaci in grado di prendere a calci nelle chiappe il maledetto, e di farlo sparire per sempre.Le cure dureranno sempre meno ,con meno effetti collaterali e saranno sempre più efficaci.
Non sono un medico, ma penso che tua figlia, data l'età, ha alte probabilità di intraprendere le nuove cure che saranno disponibili tra poco tempo.
Le aziende farmaceutiche che stanno sfornando i nuovi antivirali sono molte, e tutte hanno come obiettivo di arrivare prima degli altri (ovviamente per un discorso puramente economico, ma a noi non interessa chi arriva prima, a noi interessa che a breve ci saranno i farmaci che ci faranno guarire). :lol:
Forza e coraggio, i progressi che ci sono stati nella cura della malattia fino a qualche anno fa erano impensabili, ripeto che a breve ci saranno i farmaci che faranno piazza pulita dell' ospite inopportuno,mandandolo in pensione anticipata per sempre. :group:

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Letizia
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Re: Nuova terapia sperimentale Free

Messaggio da Letizia » 16/04/2013, 16:20

:group: ragazzi sono cosi contenta di leggere questi post.. finalmente qualche notizia in più, di queste terapie se ne parla più che bene.. a tal punto che in America sembra abbiano preso il posto delle tradizionali.. :timido: loro sono sempre avanti di noi .. grazie per la condivisione .. voglioguarire :) guarirai, un grande in bocca al lupo per tutto quanto !

Ire covi .. non disperarti vedrai che per tua figlia ci sarà presto una cura che le permetterà di eradicare questo maledetto virus senza troppe complicazioni.. dobbiamo crederci, stellina ora sarebbe un suplizio troppo grande.. vale davvero la pena di aspettare ancora qualche annetto.. pare siano davvero pochi..
Capisco l'ansia da genitore proprio per quello mi sento particolarmente vicino a voi.. un caro saluto.

Gabriellaaaaa stella.. :love1: certo che ce la farai.. un po' di paura è del tutto normale.. ma tu sei forte e da come ti sei descritta fai molte cose sei ben organizzata vedrai che riuscirai a fare bene anche la terapia, parti determinata 6 mesi passano in fretta e noi siamo qua a farti buona compagnia.. un abbraccio forte di incoraggiamento.

Ciao a tutti :ave: Leti
1a/b 48 sett. (pegasys + riba)
start 1.10.2011
end 25.08.2012
08.2014 : negativo :)

voglioguarire
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Re: Nuova terapia sperimentale Free

Messaggio da voglioguarire » 04/08/2013, 12:50

Ciao a tutti ragazzi, è da un pò che non scrivo, ma ho sempre continuato a suguirvi.
Volevo aggiornarvi sullo stato della terapia, essendo in doppio cieco ho avuto i primi risultati solo la settimana scorsa (a distanza di circa 4 mesi e mezzo dall'inizio).
La buona notizia è che i parametri epatici sono tutti nella norma (tranne la bilirubina che è 3,5 volte superiore al limite e l'emoglobina a 11,8 anche questo per effetto della ribavirina, ma questo è normale perchè è un effetto della terapia).
In tutti questi anni non ho mai avuto i parametri nella norma, questa è la prima volta (in realtà si erano normalizzati già alla seconda settimana di terapia, ma non potevo saperlo perchè non lo comunicavano).
Purtroppo non ho ancora il risultato più importante (ovviamente parlo dell' RNA), che dovrebbero comunicarmi la prossima settimana (speriamo bene , ho una tensione che non vi dico, mi viene da piangere dall'emozione).
In ogni caso sono molto fiducioso, così come lo sono tutti i medici che mi stanno seguendo.
Mi restano circa 6 settimane e poi avrò terminato la terapia.Sono quasi in dirittura di arrivo, e ho conservato le mie energie per lo sprint finale.
Spero di potervi aggiornare presto sull'esito.
Un caloroso saluto a tutti, e tenete duro, perchè ormai, con i nuovi farmaci, siamo molto vicini alla distruzione totale del maledetto intruso. :lol:

forevervegan
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Re: Nuova terapia sperimentale Free

Messaggio da forevervegan » 04/08/2013, 14:00

ciao! son contenta che tutto procede bene! anche nella mia sperimentale la bilirubina è salita ed ero gialla come un simpson ma ora a distanza di 10 gg dalla sospensione non sono più gialla così credo che sia già scesa infatti ho molto meno prurito anche! in bocca al lupo per rna!ele
genotipo 1a dal 1991
interleuchina CT
terapia sperimentale interferon-free dal 3 maggio 2013

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gabri58
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Re: Nuova terapia sperimentale Free

Messaggio da gabri58 » 04/08/2013, 16:16

Ciao sono contenta di risentirti! Sono proprio contenta che tutto stia andando per il meglio. Auguri carissimi...un abbraccio :lol:
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M. Cervantes Saavedra

MIRCO
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Re: Nuova terapia sperimentale Free

Messaggio da MIRCO » 05/08/2013, 9:26

Sono fiducioso che andrà tutto bene dai. Spero in questo perchè dopo aver fatto la terapia standard senza aver ottenuto la negatività, sono anche io in attesa di qualche cosa di nuovo per il genotipo 4

Saluti Mirco

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