ORA PARTO ANCH'IO INSIEME A UN'ALTRA BESTIACCIA !!!

La terapia con sofosbuvir, harvoni, simeprevir, daclatasvir, 3D AbbVie
Lalla
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Re: ORA PARTO ANCH'IO INSIEME A UN'ALTRA BESTIACCIA !!!

Messaggio da Lalla » 26/02/2013, 21:23

lory prova a telefonare o venire al centro di PISA credo che la stian facendo è un centro favoloso..anche ..di ricerca e seguon benissimo ti posso garantire......sapevo che molti la facevano ma non so se erano nella sperimentazione ...li ho incontrati vari ragazzi manon ho mai chiesto se vuoi chiedi ..tel no5o9967o9

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IGLIF
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Re: ORA PARTO ANCH'IO INSIEME A UN'ALTRA BESTIACCIA !!!

Messaggio da IGLIF » 27/02/2013, 20:32

Ciao cara,
e già, lo spallamento....dimostriamo tanta pazienza e restiamo appesi alle speranze che qualcosa si avvicini verso di noi, ai nostri desideri ma...siamo forti anche per questo cara Lory. Abbiamo tanta luce e tanto amore. La "pioggia" ci costringe a stare chiusi in noi stessi in attesa ma...presto tornerà un po di sole anche per noi....
Anch'io aspetto di ripartire con la tritera, vedrai che presto, molto presto qualcosa di buono verrà...
genotipo 1b scoperto nel 2002...poi 2a nel 2015
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Lory---
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Re: ORA PARTO ANCH'IO INSIEME A UN'ALTRA BESTIACCIA !!!

Messaggio da Lory--- » 22/03/2013, 16:21

giornacci infami.
Vi ho letto ma ogni volta che mi accingevo a rispondere premevo il tasto per chiudere.
Non va nulla bene. Gli ultimi esami fatti la scorsa settimana danno un numero infimo di globuli bianchi: come faccio - anche ammesso che si possa iniziare - portare avanti una triplice quando la duplice l'ho dovuta terminare in fretta e furia per, appunto, i GB a livello fognatura ??
In più le transaminasi sballate. Sono state SEMPRE regolari, ora che ho finito la terapia vanno ad alzarsi ... Mah !
La prossima settimana faccio un'eco di controllo sperando che la splenomegalia sia rimasta allo stesso livello sennò son dolori ... E poi l'epa riprende appuntamento con l'ematologo. Si rifà un'altra biopsia midollare ? io mi sarei "leggermente" rotta .
In questa insalata mista ci metto pure una sindrome ansioso-depressiva che non mi fa dormire, mi rende isterica e con le lacrime in pelle ...
e ora BASTA che sennò ripigio sull'ics e chiudo prima di avervi salutato.
Scusate l'assenza di scritti ma ... ora sto così.
Un abbraccio a tutti e in particolare a TANTI
Lory---
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Duplice terapia nel 2012 per sopravvenuto LNH : fallita
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Re: ORA PARTO ANCH'IO INSIEME A UN'ALTRA BESTIACCIA !!!

Messaggio da daniRM » 22/03/2013, 16:40

Mah .. io penso che dovresti aspettare per la triplice .. hai finito a dicembre, devi dare il tempo al tuo corpo di liberarsi di tutto quello che hai ingurgitato e poi è anche consigliato dai medici, non so il tuo come la pensa .. non vorrei essermi persa qualche passaggio, ma la tua storia l'ho seguita.
Le transaminasi si alzano spesso dopo la terapia, specie se fallisce, quindi tutto nella norma per quello, a meno che non arrivino a livelli preoccupanti, allora puoi iniziare a farti qualche domanda. I bianchi idem, a me ad esempio non sono mai più tornati nella norma. E tutte e due le terapie sono durate solo 4 mesi.
Mi dispiace per tutti questi guai, sentiamo che dice l'ematologo .. qui la battaglia non finisce mai cara Lory, lo sai meglio di me :) potessi darti una mano, riuscissi a trovare le parole giuste, ma sono finite anche quelle, anche per me .. andiamo avanti!
ti abbraccio
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Re: ORA PARTO ANCH'IO INSIEME A UN'ALTRA BESTIACCIA !!!

Messaggio da roberto » 22/03/2013, 19:29

Lory...non so che dirti....ma prima di tentare un'altra terapia dovresti rimetterti bene in forza, serve tempo per ritornare come prima, parlane anche con l'epa, sentire cosa puo consigliarti
Dai Lory rilassati, goditi l'estate che corpo e mente ringrazieranno, e poi sarai piu forte e decisa di prima
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Re: ORA PARTO ANCH'IO INSIEME A UN'ALTRA BESTIACCIA !!!

Messaggio da laura. » 22/03/2013, 19:37

Ciao Lory cara!!!!!!!!!!!!!!!!!
Provo un grande piacere a rileggerti anche se quello che scrivi mi rattrista....
anch'io penso che per te questo sia il momento del "ritrovarsi", della ripresa, del rafforzarsi, e di trovare il modo, so che sei capace, di scacciare via da te tutte queste brutte preocupazioni.... :na:
Ogni cosa a suo tempo, Lory, ed ora questo tempo deve essere tutto per la tua serenità!
Ti abbraccio forte forte forte, sei stata brava, coraggiosa e meriti un po' di serenità!
Coraggio AMICA!!! :cuori:
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fine tera 19.01.12
20 mesi post: non rilevato

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Lory---
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Re: ORA PARTO ANCH'IO INSIEME A UN'ALTRA BESTIACCIA !!!

Messaggio da Lory--- » 29/03/2013, 15:58

Grazie a tutti per i vostri incoraggiamenti !
Mercoledi ho rifatto l'ecografia che risulta invariata rispetto a sei mesi fa. La splenomegalia è stabile, il fegato è "bellissimo" (sempre stato così ma evidentemente non basta), tutto il resto sotto controllo ma ovviamente solo per quanto riguarda l'esame radiologico. Da quello il secondo fetente non si vede, è ben nascosto sotto altre spoglie e da altre parti.
Il radiologo - su cui ripongo una stima incondizionata ed è quello che si accorse del linfoma - storce il naso, anzi tutto se stesso, davanti all'ipotesi di iniziare la triplice che, a differenza della duplice, ritiene nel mio specifico caso una batosta micidiale all'organismo.
Visto che ci sono rimasta parecchio male davanti a questo suo parere, in ultima analisi mi ha suggerito di affidarmi con fiducia ai miei due specialisti - epa ed ematologo - che ben conosce e frequenta.
Sono punto e a capo: e ora a chi dò retta ???
Con l'epa mi son sentita mezz'ora fa: ci si ritrova a tavolino con l'altro specialista dopo Pasqua e poi si decide.
Ho sempre sonno (di giorno ... la notte mi sveglio di soprassalto e faccio fatica a riaddormentarmi) ... forse a causa dei bianchi scomparsi, per il fatto che tutte le mattine devo alzarmi alle 6 perchè poi arriva una signora ad aiutarmi per sistemare la mamma, per l'ufficio che sta impegnandomi a dismisura in questo periodo ... fatto sta che la sera dopo cenato e lavato i piatti sprofondo nel divano e mi addormento seduta stante.
Stavo meglio quando ero in terapia !!!!!!!!!! Quasi quasi mi ri-dopo ... ho ancora due fiale di eritropoietina in frigo e siccome costano una sassata non si buttan via di sicuro !!

Voglio farvi gli auguri di buona Pasqua con tutto il cuore con la speranza per tutti voi/ noi che venga - dopo questi giorni di pioggia, di freddo e di vento - un arcobaleno grande grande a rallegrarci.
E mi piace salutarvi con la foto del mio amore grande che mi ha aiutato (insieme alla mia famiglia e a voi) a superare certi momenti ed è pronto a farlo anche in quelli che verranno.
Un abbraccio forte a TUTTI !!
Immagine
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oleandro
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Re: ORA PARTO ANCH'IO INSIEME A UN'ALTRA BESTIACCIA !!!

Messaggio da oleandro » 16/04/2013, 19:35

Ciao Lory ti leggo in ritardo rispetto agli auguri di Pasqua poichè il mio post fine cura è stato faticosissimo, febbre a 39 e passa per 10 giorni prima che il mio medico si decidesse a darmi l'antibiotico, comunque incrocio le dita in attesa di buone notizie e spero che la tua forza non ti abbandoni. Hai un cucciolo bellissimo!
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in terapia interferone/ribavirina dal 20 settembre 2012
Viremia HCV-Rna 244.000 ad inizio terapia, genotipo IL28B c/c
Fine terapia 25 marzo 2013. Rna negativo dalla quarta settimana di terapia fino a conclusione ( 27 settimane )

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Re: ORA PARTO ANCH'IO INSIEME A UN'ALTRA BESTIACCIA !!!

Messaggio da Lory--- » 20/04/2013, 15:51

grazie Oleandro ... ti leggo ora dopo che ero andata a leggermi un po' di post indietro, compreso il tuo.

Ciao a tutti amici ...
Sto latitando ma mi sono auto-convinta, in questo periodo che non è stato e non è tuttora dei migliori, che in questo Forum dovrei rientrarci quando - e se - lor signorìe mediche mi autorizzeranno a rifare un'altra terapia.
A differenza di quando ero in cura ora non riesco a pensare all'epatite C, quasi non ne fossi affetta, bensì a quell'altro intruso che avevamo tentato (vanamente) di sconfiggere e vi assicuro che non è un bello stato. Come se all'improvviso mi fossi resa conto che quell'esenzione 048 ha ben altro significato.
Giorni piuttosto bui.
Il mio epa mi sta facendo "riposare", ancora non ci siamo visti con l'ematologo e dopo che i capelli han deciso all'improvviso di tonfare a terra come il cane quando fa la muta (anzi peggio, molto peggio) mi ritrovo come una ignava a non voler pensare.
Vi abbraccio tutti, spero di tornare quanto prima a combattere per il nostro comune nemico. Almeno qualcosa farei invece di star qui a braccia conserte ad aspettare ... boh ... non so neanch'io cosa ...
Lory---
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Confusa63
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Re: ORA PARTO ANCH'IO INSIEME A UN'ALTRA BESTIACCIA !!!

Messaggio da Confusa63 » 21/04/2013, 11:07

Cara e fortissima amica mia che dirti?????
Hai tutto il diritto di viverti questo periodo come meglio credi....se la mente,ed il cuore,in questo momento non ti fanno pensare alla C,tu non pensarci....ci penserai quando sarà il momento....hai dei medici fantastici che ti seguono bene,ci penseranno loro a dirti quando sarà il momento giusto ed allora tu tornerai ad essere la guerriera che sei sempre stata: forte,determinata,ironica ed intelligente! Sei sempre stata,e sempre lo sarai,un esempio per tutti noi!!! Mi dispiace saperti dentro un tunnel di momenti bui,ti auguro di uscirne al più presto! Quando avrai voglia di passare di qui per me sarà sempre un piacere incontrarti....se non ti vedrò fare capolino io comunque ti penserò tanto perché l'affetto che ho per te è grande!!!
Un abbraccio a te ed una coccola al tuo cucciolo....
Manu
3a IL CC
inizio ter.24/08/2012
pegasys 135- Copegus da 200, 4 al di
RNA(20/08/2012) 414.850
RNA primo mese (25/09/2012) NON RILEVABILE
RNA 3 mese(13/11/2012) NON RILEVABILE
FINE TERA 1/02/2013
RNA dopo 8 mesi dalla fine terapia NON RILEVABILE!!!!!!

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