ORA PARTO ANCH'IO INSIEME A UN'ALTRA BESTIACCIA !!!

La terapia con sofosbuvir, harvoni, simeprevir, daclatasvir, 3D AbbVie
Avatar utente
Annina
Messaggi: 10288
Iscritto il: 06/11/2007, 19:35
Località: Torino-Roma

Re: ORA PARTO ANCH'IO INSIEME A UN'ALTRA BESTIACCIA !!!

Messaggio da Annina » 16/04/2014, 11:42

Loryyyyyy!!!
una serena pasqua anche a te...e mi auguro che lo sarà davvero!!!!
nuovi scenari si propongono all'orizzonte e quando ne parliamo il pensiero vola a chi, x come te, avrebbe finalmente la svolta... mi auguro che arrivino presto e che possano levarti di torno almeno sta bestiaccia!
tu stai lì sul tuo argine.. ma scruta sempre bene l'orizzonte!!!!
un bacione
Annina - Moderatore non medico
grazie per voler compilare i SONDAGGI

Per Consulenze Mediche utilizzare L'Esperto Risponde

geno 2a/2c
ultimo esame 10 anni post tera negativo!! :)

Avatar utente
gabri58
Messaggi: 796
Iscritto il: 06/12/2011, 12:31

Re: ORA PARTO ANCH'IO INSIEME A UN'ALTRA BESTIACCIA !!!

Messaggio da gabri58 » 16/04/2014, 15:54

Ciao cara Lory sono felice di risentirti io ho iniziato la terapia e va tutto bene per adesso. Spero tanto tu possa trascorrere le feste in serenità. Un abbraccio
Y es cosa manifiesta que no se estima lo que poco cuesta
M. Cervantes Saavedra

Avatar utente
Lory---
Messaggi: 924
Iscritto il: 29/03/2007, 16:44
Località: Toscana

Re: ORA PARTO ANCH'IO INSIEME A UN'ALTRA BESTIACCIA !!!

Messaggio da Lory--- » 01/05/2014, 16:50

Grazie di cuore per i messaggi augurali ... L'uovo di Pasqua quest'anno ha riservato una brutta sorpresa:
qualche giorno fa ho fatto l'ecografia semestrale di routine e ci siamo rimasti di sasso .... Milza cresciuta di brutto in 6 mesi e vena porta di calibro aumentato.
Mai in 12 anni un risultato del genere ... Mi sa che la terapia a 'sto punto ha svegliato davvero il can che dormiva ... e che comunque per la presenza di quell'altro "ospite" bisognava provare a svegliare ...
L'epatologo appena saputo è sbottato in una sfilza di parolacce (per niente incoraggianti ma lo capisco) ... Appena qualche mese fa, insieme all'emato-oncologo, aveva convenuto per non farmi rifare di nuovo una terapia ... visto che tuttora ho una marea di effetti collaterali che non sto a dire ... Anzi, si erano entrambi profusi a sconsigliarla decisamente visto tutto ciò che era andata a slatentizzare.
E ora ??? Martedì ci vado a parlare di persona ma non vi nascondo che la Lory di due anni fa non esiste più ... per i motivi che sapete e per altri che sono sopraggiunti .... neanche fossero stati pochi "quei due".
Ho attacchi di panico a raffica da tempo ... fra l'altro ... e se mi allargano le braccia proponendo il Boce o il Tela perché le cose stanno procedendo troppo in rapidità ... mah ! ... che Iddio mi assista ... non riesco a dire altro.
Un abbraccio ... vi aggiornerò ...
Lory---
1B , IL28 CT
Duplice terapia nel 2012 per sopravvenuto LNH : fallita
Sofosbuvir+Simeprevir+Ribavirina : inizio aprile 2015, viremia 5.500.000
NON RILEVABILE da subito a 15 mesi post terapia

jado
Messaggi: 1310
Iscritto il: 18/09/2012, 19:58

Re: ORA PARTO ANCH'IO INSIEME A UN'ALTRA BESTIACCIA !!!

Messaggio da jado » 01/05/2014, 18:39

Sono sul quel argine a scrutare l'orizzonte con te e guardo anche nel profondo delle acque e delle persone, ce la faremo Lory bella! insieme ci getteremo in quelle acque limpide e fresche. tieni duro con affetto jado :blink1:

Avatar utente
Letizia
Messaggi: 2254
Iscritto il: 09/10/2011, 13:15

Re: ORA PARTO ANCH'IO INSIEME A UN'ALTRA BESTIACCIA !!!

Messaggio da Letizia » 02/05/2014, 0:25

Lory cara,
leggo ora i tuoi post, accidenti le cose non vanno mai come ci aspettiamo!!
Mi dispiace leggerti cosi amareggiata .. d'altro canto ne hai ben ragione, hai sempre saputo che qualcosa andava fatto .. credo nei nuovi farmaci che anche se non subito e facilmente disponibili possano essere\fare il caso tuo che oltre all'hcv hai altri problemi non di minor conto da salvaguardare.. che dirti :timido: non scoraggiarti ma vedi di premere il pedale per avere notizie in merito.. a giugno sarà approvato il sofosbuvir .. la Lorenzin dice di voler curare più pazienti possibili.. vediamo !!

Spero che la tu mamma stia bene :emo_pic_18: o per lo meno sia tutto sotto controllo.
Dai stella non mollare la tua tempra, vedrai che riuscirai a superare anche questo ostacolo.
Ti abbraccio con affetto Lety
1a/b 48 sett. (pegasys + riba)
start 1.10.2011
end 25.08.2012
08.2014 : negativo :)

angelina09
Messaggi: 795
Iscritto il: 18/01/2013, 15:43

Re: ORA PARTO ANCH'IO INSIEME A UN'ALTRA BESTIACCIA !!!

Messaggio da angelina09 » 02/05/2014, 13:23

CARA LORY son in arrivo i nuovi farmaci il sofosbuvir un altro di abbvie e altri,cerca di stare tranquilla che ci cureremo tutti anche io sono in attesa coraggio ciao angelina

Avatar utente
Annina
Messaggi: 10288
Iscritto il: 06/11/2007, 19:35
Località: Torino-Roma

Re: ORA PARTO ANCH'IO INSIEME A UN'ALTRA BESTIACCIA !!!

Messaggio da Annina » 05/05/2014, 15:55

ma porca vacca zozza... e che cavoli non so proprio che altro dirti lory...
non sia quanto mi dispiaccia leggere di questo cielo cupo su di te che pare non voglia ancora dar sprazi di sole...
potessi te ne regalerei uno intero solo per te!
..non mollare stella.. non mollare...
:flower: :flower: :flower:
Annina - Moderatore non medico
grazie per voler compilare i SONDAGGI

Per Consulenze Mediche utilizzare L'Esperto Risponde

geno 2a/2c
ultimo esame 10 anni post tera negativo!! :)

Lalla
Messaggi: 654
Iscritto il: 14/03/2012, 15:56

Re: ORA PARTO ANCH'IO INSIEME A UN'ALTRA BESTIACCIA !!!

Messaggio da Lalla » 05/06/2014, 7:48

Mia cara LORY risentirti fa piacere..non fa sentirti così ..devi esser invece propositiva i nuovi farmaci che come il savoldi dicono EFFICACISSIMI sono proprio in primis riservati a chi ha più bisogno bussa non a una porta ma a più porte non arrenderti..insisti AUGURONI

Avatar utente
Lory---
Messaggi: 924
Iscritto il: 29/03/2007, 16:44
Località: Toscana

Re: ORA PARTO ANCH'IO INSIEME A UN'ALTRA BESTIACCIA !!!

Messaggio da Lory--- » 13/06/2014, 12:32

Buongiorno amici cari ... Annina, Letizia, Lalla, jado, Angelina e tutti ... grazie per i vostri messaggi di vicinanza ...
Le ultime notizie sono fresche di ospedale: la scorsa settimana ho fatto ricovero di tre giorni per una cateterizzazione del fegato. L’ipertensione portale è risultata di grado “lieve”, a differenza della misurazione eseguita dal radiologo . E già qui presuppone che si debbano eseguire ulteriori verifiche visto che i conti non tornano .
Durante l'esame ... dato che ero lì ... è stata fatta una biopsia in quattro punti del fegato (dolorosa). Purtroppo - con il carico di sfiga che mi ritrovo - il materiale prelevato pare non sia sufficiente a dare un risultato certo se non che è stato verificata l'assenza di cirrosi. A fine mese comunque si saprà ...
Sto aspettando il Sofosbuvir, come tanti ...

Voglio dare, comunque, una notizia in anteprima.
Una mia collega è (o meglio "era") affetta anche lei da epatite C genotipo 1. Il caso ha voluto che ne parlassimo per caso e ci siamo raccontate i rispettivi problemi ...
Per farla breve, lo scorso anno è entrata in un protocollo sperimentale con il farmaco "faldaprevir" che avrebbe dovuto assumere per 6 mesi, SENZA interferone, con ribavirina ... E' stata MALISSIMO ... ricoverata due volte in ospedale ...
Dopo due mesi le hanno fatto interrompere la terapia.
Bene ... a distanza di un anno dall'interruzione ... ripetuta ciclicamente la viremia ... E' NEGATIVA !!
Due mesi .... due soli mesi di terapia ...

Sono tanto tanto contenta per lei, l'ho vista soffrire in maniera terribile ma alla fine ce l'ha fatta !
Questo fa ben sperare per tanti di noi !

Un abbraccio ... ogni tanto passo e vi aggiorno. Grazie, a tutti !!
Lory---
1B , IL28 CT
Duplice terapia nel 2012 per sopravvenuto LNH : fallita
Sofosbuvir+Simeprevir+Ribavirina : inizio aprile 2015, viremia 5.500.000
NON RILEVABILE da subito a 15 mesi post terapia

Avatar utente
gabri58
Messaggi: 796
Iscritto il: 06/12/2011, 12:31

Re: ORA PARTO ANCH'IO INSIEME A UN'ALTRA BESTIACCIA !!!

Messaggio da gabri58 » 14/06/2014, 11:25

Cara Lory prima di tutto tanti auguri spero che puoi accedere alle nuove terapie (Sovaldi) al più presto!!! Sono contenta anche per la tua amica, anche se è stata malissimo, almeno ora è negativa. Pensa che anch'io l'anno scorso ero andata ad informarmi per quella terapia, poi è venuto fuori che sono 3a e non 1b! Be' sono contenta di non averla fatta, per dire la verità. Adesso sto facendo la standard e sono alla 18...speriamo bene. Ciao un abbraccio e in bocca al lupo per tutto
Y es cosa manifiesta que no se estima lo que poco cuesta
M. Cervantes Saavedra

Rispondi