riassumo qui la mia esperienza. So che molti colleghi trapiantati di rene stanno facendo la cura con esiti ottimi. Solitamente non hanno effetti collaterali, probabilmente io invece me le tiro addosso.
Partiamo dall'inizio, mi hanno diagnosticato l'HCV 20 anni fa quando ho cominciato a fare emodialisi.
Quest'anno, dopo l'ennesimo innalzamento delle transaminasi, su consiglio del gastroenterologo, mi hanno fatto un fibroscan e sopresa... F4!
Quindi via con le carte per accedere alla nuova terapia, abbastanza sulle spine perche' prendo gia' molti farmaci e 1 poteva dare problemi con la Riba.
Dopo un mese (ho cominciato il 7 luglio) il virus era gia' negativissimo. Non parevano esserci effetti collaterali... invece...
Dopo quasi due mesi, pero', gli effetti sono questi:
emoglobolina fissa a 8 , ma scende spesso a 7. ho fatto 2 trasfusioni da 2 sacche. Sale a 9 / 9.5 per poi nel giro di una settimana tornare giu' in picchiata.
Faccio "doping", ovvero EPO (eritropoietina), faccio 4 iniezioni da 40.000 unità alla settimana. Non mi cambia nulla, mi sembra acqua.
Ad inizio mese facevo fatica a fare le scale, le poche rampe per salire in ufficio o allo studio medico, erano delle vette. Io che faccio camminate lunghissime (10km per me è accettabile), mi sembra di essere diventato un vecchietto di 80 anni.
Ho il fiatone spesso e volentieri, con la testa ci sto poco. Mangio male e scoordinato, cerco di mangiare carne ma comincia a darmi fastidio pur cercando di mischiarla con mille altre cose.
In piu' ho un sacco di afte e cose fastidiose in bocca, se mangio qualcosa di duro faccio fatica (le briciole di pane sono dolorosissime...). Appetito ne ho anche , ma mi passa quasi sempre subito la fame...
Da qualche giorno, per fortuna, mi sto abituando alla situazione e riesco a fare 3 rampe di scale. Ho fatto un po' di ciclette e sto cercando di fare fiato.
Mi devo tenere in forma e attivo, o qui si rischia molto.
Positivissima cosa, oltre che ad aver gia' eliminato il virus: il rene trapiantato ha ricominciato a funzionare in maniera migliore! Probabilmente il virus dava davvero fastidio a tutto...
livelli di proteinuria nelle urine si sono dimezzate, la creatinina si sta alzando, ma in proporzione va bene. Diciamo che ho ripreso ad urinare moltissimo e sono contento.
Altro effetto collaterale... non riesco ad assimilare i farmaci antirigetto (tacrolimus) in maniera corretta. quindi, ho aumentato la quantita' assunta.
Vi daro' aggiornamenti su come proceda, penso sia utile per altri.
Grazie
ciao!!!
