Sofosbuvir + Riba - la mia esperienza da trapiantato

La terapia con sofosbuvir, harvoni, simeprevir, daclatasvir, 3D AbbVie
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ZaZen
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Sofosbuvir + Riba - la mia esperienza da trapiantato

Messaggio da ZaZen » 28/08/2015, 11:48

CIao

riassumo qui la mia esperienza. So che molti colleghi trapiantati di rene stanno facendo la cura con esiti ottimi. Solitamente non hanno effetti collaterali, probabilmente io invece me le tiro addosso.

Partiamo dall'inizio, mi hanno diagnosticato l'HCV 20 anni fa quando ho cominciato a fare emodialisi.
Quest'anno, dopo l'ennesimo innalzamento delle transaminasi, su consiglio del gastroenterologo, mi hanno fatto un fibroscan e sopresa... F4!
Quindi via con le carte per accedere alla nuova terapia, abbastanza sulle spine perche' prendo gia' molti farmaci e 1 poteva dare problemi con la Riba.
Dopo un mese (ho cominciato il 7 luglio) il virus era gia' negativissimo. Non parevano esserci effetti collaterali... invece...
Dopo quasi due mesi, pero', gli effetti sono questi:
emoglobolina fissa a 8 , ma scende spesso a 7. ho fatto 2 trasfusioni da 2 sacche. Sale a 9 / 9.5 per poi nel giro di una settimana tornare giu' in picchiata.
Faccio "doping", ovvero EPO (eritropoietina), faccio 4 iniezioni da 40.000 unità alla settimana. Non mi cambia nulla, mi sembra acqua.

Ad inizio mese facevo fatica a fare le scale, le poche rampe per salire in ufficio o allo studio medico, erano delle vette. Io che faccio camminate lunghissime (10km per me è accettabile), mi sembra di essere diventato un vecchietto di 80 anni.
Ho il fiatone spesso e volentieri, con la testa ci sto poco. Mangio male e scoordinato, cerco di mangiare carne ma comincia a darmi fastidio pur cercando di mischiarla con mille altre cose.
In piu' ho un sacco di afte e cose fastidiose in bocca, se mangio qualcosa di duro faccio fatica (le briciole di pane sono dolorosissime...). Appetito ne ho anche , ma mi passa quasi sempre subito la fame...

Da qualche giorno, per fortuna, mi sto abituando alla situazione e riesco a fare 3 rampe di scale. Ho fatto un po' di ciclette e sto cercando di fare fiato.
Mi devo tenere in forma e attivo, o qui si rischia molto.

Positivissima cosa, oltre che ad aver gia' eliminato il virus: il rene trapiantato ha ricominciato a funzionare in maniera migliore! Probabilmente il virus dava davvero fastidio a tutto...
livelli di proteinuria nelle urine si sono dimezzate, la creatinina si sta alzando, ma in proporzione va bene. Diciamo che ho ripreso ad urinare moltissimo e sono contento. :)
Altro effetto collaterale... non riesco ad assimilare i farmaci antirigetto (tacrolimus) in maniera corretta. quindi, ho aumentato la quantita' assunta.

Vi daro' aggiornamenti su come proceda, penso sia utile per altri.
Grazie
ciao!!!

santa
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Re: Sofosbuvir + Riba - la mia esperienza da trapiantato

Messaggio da santa » 28/08/2015, 14:15

Ciao Za Zen.
Con la sparizione del virus riso rgeranno il tuo rene e il tuo fegato.
Anni fa il virus mi ha provocato crioglobuline e glomerulonefrite....con perdita di 5 grammi di proteine sl giorno....ho fatto plasmaferesi cortisone e ....dieta.
Il virus attacca anche i reni ed è Lui che molto probabilmente ti ha dato proteinuria.
Hai già notato un miglioramento nella diuresi....Andrà sempre meglio.
E ciò non influisce minimamente sulla tua richiesta di aggravio perché i danni...anche sul fegato F4 li hai avuti e la scomparsa del virus ....anche se il fegato migliorerà. ..serve soprattutto a bloccare l evoluzione....
Auguri .....per tutto.....
Ciao Santa

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Annina
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Re: Sofosbuvir + Riba - la mia esperienza da trapiantato

Messaggio da Annina » 02/09/2015, 12:13

ehi zazen, vedrai che pianino pianino mi farai le rampe due a due :)
vedo che la terapia ti sta dando non pochi effetti ma son contenta di leggere che il tuo fisico si sta abituando un pò e poi un negativo in tasta e il rene che va meglio sono davvero risultati fantastici!!!
..ma per l'afte hai chiesto all'epa..? capperini almeno mangiare senza aver male..
buona continuazione.. spero sia il meno turbolente possibile!!
bacibaci
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Re: Sofosbuvir + Riba - la mia esperienza da trapiantato

Messaggio da santa » 03/09/2015, 12:41

Ciao Za Zen.
Io in terapia alle prime afte chiesi al medico...mi dette pennellate di cortisone...bruciava e ci misero tempo a guarire.
Si sono ripresentato. ...ho usato colluttorio all aloe....ho avuto maggior sollievo e guarì vano ugualmente....quindi ora posso dire che l aloe...funziona...
Ciao Santa

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Re: Sofosbuvir + Riba - la mia esperienza da trapiantato

Messaggio da santa » 03/09/2015, 13:40

Inoltre come ha rettificato Annina si può chiedere indennizzo tre anni dopo che vieni a consapevolezza del danno....cioè dal momento in cui hai fatto hcvrna....per epatite cronica attiva...non solo ma anche fibroscan per il danno....fibrosi o cirrosi.
Per cui solo dopo il fibroscan tu ha avuto la consapevolezza del danno.
Solo se imposti bene le carte puoi rientrare nei termini.....
Io l ho fatto....ed ottenuto....perché nessuno nonostante i danni subiti dalla glomerulonefrite....mi aveva mai fatto fare hcvrna e fibroscan...e nessuno aveva mai collegato le crioglobuline al virus.....
Se non l avessi ottenuto avrei fatto causa alla struttura ospedaliera che mi ha seguito per i controlli renali
Da crioglobuline.E la tua situazione qual è? L indennizzo ed anche il successivo risarcimento ....e un tuo diritto!Non te lo far sfuggire.
Santa

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Re: Sofosbuvir + Riba - la mia esperienza da trapiantato

Messaggio da santa » 03/09/2015, 14:05

Infine....ti consiglio di informarti...io durante le plasmaferesi ho ricevuto anche plasma....e tu...? Durante l emodialisi non hai ricevuto emoderivati? Anche se c era l obbligo del controllo e ...se qualcuno è sfuggito?Chi garantisce?
Sta di fatto che le occasioni di contagio con dolo da parte della Sanità .....le hai avute.....forse senza arrivare all infanzia....

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