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La terapia con sofosbuvir, harvoni, simeprevir, daclatasvir, 3D AbbVie
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Annina
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Re: consiglio

Messaggio da Annina » 28/09/2015, 15:30

;)
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Giorgia
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Re: consiglio

Messaggio da Giorgia » 28/09/2015, 21:52

sono nella c...a non posso venire di dispiace un casino!!!!
fine terapia 24 dicembre 2013. La vigilia di Natale più bella
6 mesi post terapia NEGATIVO
12 mesi post terapia NEGATIVO

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love73
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Re: consiglio

Messaggio da love73 » 10/05/2016, 18:52

Ciao a tutti, e da molti mesi che non scrivo, ma solo perché non ci sono grandi novità, però vi leggo quasi ogni giorno un po'nella speranza di avere novità positive sui nuovi farmaci ed anche perché sono affezionata alle storie di voi tutti.
Il mio compagno ha effettuato visita di controllo a 6 mesi dalla ultima visita, questa volta aveva da fare solo eco ed analisi complete, transaminasi quasi nella norma ed anche l ecografia non desta preoccupazioni, adesso si ritorna a novembre con un nuovo fibroscan ed io spero vivamente che in questi mesi qualcosa si muova, non nel fegato del mio compagno, ma da parte del governo italiano, anche perché ad agosto avremo una bambina è vorrei coronare questa bellissima notizia che ci cambierà la vita con un 'altra notizia altrettanto importante, poter accedere ,tutti, alle nuove terapie...un abbraccio a tutti voi che state combattendo con il malefico e serenità a chi è guarito

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Re: consiglio

Messaggio da love73 » 06/12/2016, 11:27

Ciao a tutti, sono mesi che non scrivo, ma sono sempre a leggervi con attenzione, e sono molto contenta dei risultati che ognuno di voi sta avendo con queste nuove terapie, da parte nostra non ci sono grandi novità riguardo l'andamento della malattia o eventuale cure.
Non scrivo da un po' perché siamo stati catapultati in una grande avventura che ci tiene 24 su 24 impegnati, da 3 mesi è nata la nostra cucciola e di questo siamo molto contenti ed abbiamo messo un po' di cose in secondo piano.
Ma non sottovalutiamo l'epatite c, il mio compagno continua a fare i suoi controlli, ed a questo proposito volevo condividere con voi l'andamento dell'ultima visita effettuata a novembre, volevo sapere un parere soprattutto da voi (Annina jado).
Alla visita di controllo ,che il mio compagno effettua nell'ospedale di monza, avevamo portato le analisi di routine, il fibroscan, che si mantiene ancora ad una fibrosi bassa e l'ecografia. L'epatologo dopo aver letto i referti, confrontato analisi e visitato il mio compagno ci ha detto, ok sapete già che finché non ci sarà un allargamento dei criteri rimaniamo che monitorano la situazione, lasciandoci con la speranza che nella primavera del 2017 ci dovrebbe essere un allargamento, ci conceda dicendoci ci vediamo fra un anno con analisi ed ecografia, (a parte ripetizione di esami fra sei mesi)qui sono sorte le prime due domande, perché fra un anno visto che di solito ci vedevamo ogni 6 mesi? Ed il fibroscan? Queste le spiegazioni dell'epatologo:spostiamo ad un anno chi ha una fibrosi lieve/bassa , ed inoltre il fibroscan non serve più, poiché si va verso un allargamento dei criteri ed in quel caso noi utilizzeremo quelli che abbiamo già.
Cosa ne pensate? È stata una giusta valutazione quella che ha fatto l'epilogo? Aspetto un vostro pensiero a proposito.
Nel frattempo vi abbraccio tutti

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Annina
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Re: consiglio

Messaggio da Annina » 06/12/2016, 15:06

ciao love
ma che bel modo di occupare il tempo!!!! Auguroni di cuore ragazzi :love1: :love1: :love1:
per quanto riguarda il papy ;) .. intanto benone che il fegato vada sempre bene.. a quant'era l'ultimo fibroscan??
per i controlli sinceramente è più anomalo che prima vi facesse andare ogni sei mesi.. in caso di fibrosi lieve di solito l'iter è: analisi del sangue ogni 6 mesi e 1 volta l'anno fibroscan/eco e visita. Quindi direi che va bene.. a meno che non aprano i criteri.. e lì il vs epa è stato a mio avviso un pò troppo ottimista.
Intanto ora dobbiamo vedere come vanno le cose vista la situazione politica.. in aifa hanno iniziato 1 settimana fa circa a dialogare con comunità scientifiche e associazioni per cercare di capire in che direzione andare..
E' più facile che la prossima apertura sarà per gli F2 e forse per qualche categoria particolare.. ma ovvio che finchè non si esprimono non lo sapremo.. probabile che per gennaio ne avremo l'onore :)
Se davvero apriranno solo agli F2 (e quindi dovremmo scendere a 7Kpa) ecco che il fibroscan continuerà ad avere la sua rilevanza, eccome!
Nel caso, magari!!!!, aprissero invece a tutti a quel punto non sarà necessario.. ma ribadisco, non credo in questa seconda opzione.

..detto tra noi, se aprissero prima e lui rientrasse nei parametri..bè io mi farei sentire pure prima di 1 anno con l'epa..

sicuramente segneremmo ogni novità.. quindi voi, tra una poppata e un cambio di pannolino, seguiteci ;)

un abbraccio enorme a tutti e 3 :)
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Re: consiglio

Messaggio da love73 » 09/12/2016, 14:32

Annina, intanto grazie tante per gli auguri, poi ti rispondo alla tua domanda, il fibroscan di ottobre 2016 rileva una fibrosi lieve:stiffnes 5,4 Kpa, IQR 0,4.
Sono d'accordo con te dell'ottimismo di questo medico, poi non possiamo fare altro aspettare e vedere, sul fatto che non chieda più fibroscan in caso di apertura dei criteri ed appunto immagino f2 da come ci ha spiegato l Epa loro vanno alla ricerca del fibroscan peggiore ed in effetti il mio compagno nel 2013 aveva un fibriscan valutato f2..non lo so, aspettiamo e vediamo, l'importante tenere il fegato ad una fibrosi lieve.
Intanto ti auguro ed auguro al tutto il forum un buon natale

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Re: consiglio

Messaggio da jado » 09/12/2016, 21:06

Ciao Love 73, come sempre Annina e stata precisa e puntuale, io di mio aggiungo un forte abbraccio, un bacione alla bimba e Auguri di buone feste. tieniti sempre in contatto, noi siam sempre qui ciao :flower: :ciau:

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Re: consiglio

Messaggio da love73 » 12/12/2016, 17:17

Grazie jado...un buon natale e un buon anno...io incrocio le dita per un allargamento dei criteri :-) :-) :-) :-)

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Re: consiglio

Messaggio da love73 » 11/04/2017, 14:55

Buongiorno a tutti, chiedo come sempre un consiglio riguardo al mio compagno, lui ha fatto visita epatologo a novembre e la prossima visita verrà fatta a novembre 2917,tranne un aggiornamento degli esami del sangue che farà in questi giorni...secondo voi visto i nuovi criteri aifa dobbiamo fare un colpo di telefono all'epatologo o aspettiamo comunque novembre?

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Re: consiglio

Messaggio da Annina » 11/04/2017, 16:33

ciao love
intanto spero che sia prima di novembre 2917 sta visita... aaaaaahahahha anche se fidarsi è bene ma..
detto questo.. ho cercato di spulciare tra i post ma non trovo quanto ha di fibroscan sto ragazzo..
calcoliamo sempre comunque che il piano è strutturato sui 3 anni.. ora a voler far di tutta l'erba un fascio possiamo dire che nel 2017 partiranno gli F2, nel 2018 gli F1 e chiuderemo nel 2019 con gli F0.. anche se secondo me abbiamo più F2 in proporzione..
questo solo per dire che se ho un fibroscan a 4/5 o anche meno è quasi impossibile che si venga trattati quest'anno..
ora, quello a cui dobbiamo puntare è avere un'ordine di partenza.. 6 mesi.. 1 anno.. 2 anni..?!? perchè è importante ed è importante che i medici capiscano che abbiamo bisogno di prospettive, siamo pronti ad aspettare il nostro turno ma dobbiamo sapere che c'è e quando sarà..
secondo poi, nulla ci vieta anche di sentire altri centri per capire se hanno prospettive più brevi..
in base a questo valutate voi love.. sicuro un colpo di telefono non ha mai ammazzato nessuno ;)
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