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Re: consiglio

Messaggio da love73 » 12/04/2017, 15:34

Eheheh in effetti Annina mi sono confusa con la data, naturalmente parlavo del novembre2017.
L'ultimo fibroscan che risale ad ottobre 2016 in effetti il risultato era basso, parliamo di 5,4 Kpa, IQR 0,4. Però (purtroppo non riesco a capire come riportare qui uno scritto precedente) volevo ricordarti che nell'ultima visita quella di novembre 2016 l'epatologo, nella prospettiva dell'allargamento dei criteri, ci aveva accennato che eventualmente si sarebbe fatto riferimento al fibroscan con valore più alto, in effetti nel 2013 il mio compagno era un f2, quindi adesso vediamo cosa succede, in effetti un colpo di telefono si può fare ed è anche vero che il tempo corre cosi veloce che novembre è arrivato. Intanto grazie per la risposta, ti saprò dire prossimamente.un bacione

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Re: consiglio

Messaggio da Annina » 12/04/2017, 15:40

in teoria i valori da inserire nella scheda per la richiesta di terapia dovrebbero essere non più vecchi di 6 mesi.. la pratica poi è altro conto ;)
sicuramente tanto vale comunque rifarsi valutare con un nuovo fibroscan.. ma iniziate a sentire che dice l'epa e poi vediamo :)
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Re: consiglio

Messaggio da love73 » 12/04/2017, 17:02

Si bisogna aspettare visita e sentire cosa dicono...vedremo

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Re: consiglio

Messaggio da love73 » 06/11/2017, 19:28

buonasera a tutti, come vi avevo scritto tempo fa , prima che i criteri fossero allargati a tutti, è arrivato novembre 2017 ed il mio compagno ha effettuato visita di controllo, al San Gerardo di Monza.
Non lo so, sarà che le aspettative erano tante, sarà che poi leggendo qui e là nel forum e vedendo tanti che iniziano ad essere curati forse una piccola speranza c'era ; non pretendavamo di ritornare a casa con la cura in tasca, ma almeno di avere una prospettiva di data, ed invece non è andata per niente così.
La Dott. ha guardato esami, ha guardato ecografia , (non avevamo fibroscan perchè nel'ultima visita, avevano detto che non ci sarebbe stato bisogno, perchè se ci fosse stato un allargamento dei criteri loro avrebbero utilizzato il fibroscan peggiore che avevano) e visto che risulta che non ci sono segni clinici e strumentali di evoluzione fibrotica si rimanda al prossimo controllo a 6 mesi.
Alla faccia stupita e delusa del mio compagno la dottoressa gli ha chiesto cosa si aspettasse che gli dicesse, il mio compagno le ha detto ,appunto, che si aspettava una possibile data ( orientativamente) e lei ha solo alzato le spalle, le solite parole di conforto capisco la delusione bla bla bla , ma questa è la politica che sta adottando l'azienda ospedaliera del San Gerardo:partire dai più gravi e per ora c'è gente che viene prima di lei, non escludo che in altri ospedali le dicano qualcosa di diverso; a questo punto il mio compagno le ha detto , cosa vuol dire che mi devo guardare altrove e lei le ha detto esplicitamente ' non dovrei dirglielo io, ma se in altri centri hanno liste diverse può essere che la curino prima'.
vabe la delusione è tanta perchè alla fine capisci che per questi medici tu sei solo un numero , oggi tocca a X, domani tocca a Y e per XY si vedrà, torna la prossima volta ... non capiscono che magari tu sei in cura lì dal 1999 che hai una speranza , che perdi giorni lavorativi per andare a fare la visita che non abiti dietro l'angolo (noi viviamo a Pavia)e nulla, non so più cosa dirvi,se non ripetervi che sono delusa, arrabbiata e piena di sconforto. ripeto non pretendavamo di tornare a casa con la cura, e non vogliamo neanche favoritismi se c'è gente che ha bisogno prima di noi è giusto che venga curata prima, ma non sarebbe costato nulla alla dott di usare parole positive .
A questo punto abbiamo deciso con il mio compagno di cambiare azienda, se è questione di numeri , vediamo come va, per esempio vorremmo vedere qui a Pavia, volevo chiedere se gentilmente o se qualcuno è in cura a Pavia quali sono i numeri.
Scusate lo sfogo, buona serata a tutti

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Re: consiglio

Messaggio da ioluigi » 07/11/2017, 6:30

Ciao love
che ne dici di mandare questa segnalazione in sede a epac?
http://www.sosfegato.it/camo/onlus/all/ ... zienti.pdf
o chiama in sede
Sospeso dalla lista di attesa per il trapianto del fegato
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Re: consiglio

Messaggio da love73 » 06/07/2018, 16:11

Salve a tutti, da un pò che manco, ma il tram tram della quotidianità è veramente frenetico.
volevo fare un aggiornamento riguardo la situazione del mio compagno.
dopo il cambio di ospedale da Monza a Pavia, in effetti le cose sono migliorate,
ad inizio anno 2018 ha effettuato 1° visita negli infettivi del san Matteo di Pavia, fatto fibroscan nel marzo 2018 dove è stata riscontrata una fibrosi non significatica , visita di controllo di giugno 2018 gli hanno detto che verrà chiamato fra 6 mesi per trattamento con Maviret.
che cosa dire? speriamo che sia cosi, io voglio crederci, nel frattempo incrociamo le dita.
buona estate a tutti

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Re: consiglio

Messaggio da Annina » 06/07/2018, 18:12

ciao love
direi che a pavia pure se la prendono comoda..
6 mesi di lista d'attesa è davvero lunga.. cmq se lui è tranquillo sediamoci sulla riva di sto fume e aspettiamo.. ;)
calcolate che comunque tra 6 mesi ci saranno di nuovo tutte le analisi da fare prima di poter richiedere il farmaco...
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Re: consiglio

Messaggio da love73 » 12/07/2018, 16:25

Annina, che dirti, quella più ansiosa sono io, il mio compagno è tranquillo, dice ho aspettato 20 anni ,posso aspettare 6mesi.
Io spero che i mesi siano 6, non vorrei che poi ne passino 7,8, ecc
Adesso non ci resta che attendere che passino e se poi nulla si muove ci faremo sentire.
Buona estate

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Re: consiglio

Messaggio da Annina » 13/07/2018, 9:55

Love ma figurati.. ma meno male che lui è sereno.. e per carità, non è che 6 mesi cambiano la vita.. cero è che di 6 mesi in 6 mesi quì facciamo notte!!! ahahahha
l'unico consiglio è di iniziare prima a sentirli.. i 6 mesi vi scadono a dicembre.. o si mette in preventivo già di slittare al 2019 o io inizierei a chiamare il centro verso settembre/ottobre (anche perchè se aspetti che loro chiamino... seeee ciaone proprio!).. fine anno tra le chiusure di bilancio, le feste natalizie, etc facile che vi slittino seconda metà di gennaio.. ;)
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Re: consiglio

Messaggio da love73 » 31/01/2019, 15:26

Buongiorno a tutti, vi avevo promesso che mi sarei fatta risentire dopo 6 mesi, ed infatti eccomi qui, in effetti i mesi non sono 6, ma 7, ma siamo qui.
Finalmente il mio compagno ha ricevuto la fatidica telefonata, lo hanno chiamato qualche settimana fa per nuovi esami ed inizio terapia il 14 febbraio.
Vi aggiornerò quindi subito dopo visita e man mano vi chiederò e vi stancherò con tutte le domande che mi verranno in mente, accetterò tutti i consigli.
Nel frattempo vi saluto tutti in particolare Annina, mi spiace non scrivere spesso ma purtroppo le routine della vita quotidiana mi riempono la giornata.

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