un silenzio assordante

La terapia con sofosbuvir, harvoni, simeprevir, daclatasvir, 3D AbbVie
Ghecco
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un silenzio assordante

Messaggio da Ghecco » 16/09/2016, 21:39

e niente, non si muove nulla, aspetti la primavera, poi pensi dopo l'estate, poi arriva l'autunno.... poi arriverà Natale, e allora diremo con l'anno nuovo... ma niente, le terapie non le aprono.... le nuove terapia non arrivano..... nessuno disponibile a darti una mano..... che Dio perdoni chi può fare e non fà.
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speranzoso
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Re: un silenzio assordante

Messaggio da speranzoso » 17/09/2016, 6:22

Dai , Ghecco ... non disperare ... coraggio...
03/1981: epat. acuta: nonanonb. Feb.'96: HCV 1A.

5/2/16-21/7/16 :HARVONI +COPEGUS 2 +3

22/7/16, 14/7/17, 7/7/18, 2/8/19, : NON REAT.

61penelope
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Re: un silenzio assordante

Messaggio da 61penelope » 17/09/2016, 14:56

Anch'io sono molto scoraggiata, trascorrono i mesi e non c'è ancora scritto un piano di cura per ogni paziente hcv. Dovrebbe essere programmata la cura, quindi conoscere quando poter avere accesso, invece dobbiamo rimanere nell'incertezza. Ho l'infezione da almeno 25 anni e, per fortuna, il mio fegato non ha ancora subito danni, ma soffro da almeno 25 anni di una grave forma di fibromialgia secondaria. Da un anno ho i globuli bianchi bassi , linfociti e neutrofili.L'ematologa ha detto che probabilmente il virus sta aggredendo in quella direzione e il mio sistema immunitario è stanco...come la sono io! Oltre il coraggio bisogna avere la forza di lottare per il diritto alle cure per tutti, ne è in gioco la nostra dignità di persone sofferenti
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ioluigi
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Re: un silenzio assordante

Messaggio da ioluigi » 17/09/2016, 15:30

Ciao Penelope
in questi giorni leggo molte notizie suo vari stati che si stanno impegnando per avere un piano di cura per tutti i pazienti dal 24 settembre i vari epatologi infettivologi si riuniranno a Parigi per adottare dei nuovi parametri per curare tutti .Lo so "quante volte l'hai sentito dire' ormai ti sembrerà tutta una farsa ..io ci credo. .ci credo perché non solo i pazienti sono stufi di aspettare ma anche i medici lo sono. .speriamo di avere una classe politica che sia in grado di far sua le indicazioni di questo congresso. .ne io ne te abbiano la sfera magica la stessa speranza si
Con affetto luigi
Sospeso dalla lista di attesa per il trapianto del fegato
Negativo e se permettete felice
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Ghecco
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Re: un silenzio assordante

Messaggio da Ghecco » 17/09/2016, 17:40

io sono sincero, sono tentato di cancellarmi da questo furum ed allontanarmi da questa epac, giustamente non ve ne può fregare di meno, ma non ha senso osservare passivi gente che non riesce ad accedere alle cure, il mio caso particolare è stato sottoposto ad epac, ovviamente non si è mosso nulla, ma va bene cosi, ci sono migliaia di storie al limite che non riescono a rientrare nei criteri, io sono solo uno dei tanti...chi sono io rispetto ad altri, ho i miei problemi e giustamente li tengo e li gestisco... ho letto purtroppo cose brutte, ho letto che molti di noi negli anni hanno finto di non essere positivi alla c nascondendo la testa sotto la sabbia ed ora che ci sono le nuove cure le pretendono, questo è un giudizio inaccettabile!!! e voi di epac dovete, secondo me, prenderne le distanze! ogniuno di noi ha la sua storia! io negli anni ho lottato per uscire dalla dipendenza da eroina (causa della mia positività hcv), tanti anni di tossicodipendenza mi hanno causato danni devastanti, fisici e sociali, colpa mia certo... ma oggi che ne sono uscito, che ho 4 figlie, potrò pensare di curarmi? sarà legittimo? invece pare di no, a questo punto, preferisco gente che ci guadagnano 500/800 € a persona che cerca la terapia ma ti danno la cura! Dio perdoni chi può fare e non fà e salvi chi aspetta.
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Re: un silenzio assordante

Messaggio da giokong » 17/09/2016, 17:43

Esatto....sono in totale accordo con Ghecco.
Qui non si muove nulla, stiamo aspettando da tempo ormai e niente, niente di niente. Spero solo di non dover dare ragione a qualcuno che esorta l'acquista all'estero. Io non voglio acquistare nulla e tanto meno all'estero, non lo trovo assolutamente giusto. Pago le tasse e non posso evadere un euro visto che sono dipendente pubblico. La terapia me la deve passare il SSN, poche storie e come la deve passare a me la deve passare a tutti coloro che ne hanno diritto. Io non auguro niente a nessuno, è un nostro diritto non un evento augurabile. UN DIRITTO....!!!

Saluti sinceri

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Michele_roma
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Re: un silenzio assordante

Messaggio da Michele_roma » 17/09/2016, 19:34

Se qualcuno, fra Ghecco e giokong, volesse gentilmente spiegare cosa dovrebbe fare di più Epac sarebbe cosa gradita: i consigli costruttivi sono sempre bene accetti. Personalmente ritengo che utte le iniziative legali siano già state messe in atto, quelle illegali non possiamo e non vogliamo permettercele.
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Ghecco
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Re: un silenzio assordante

Messaggio da Ghecco » 17/09/2016, 19:54

io da solo ho le spalle troppo piccole per sostenere questa causa (se no mi compravo i farmaci a San Marino, visto che ogniuno pensa per se), le mie proposte? denunciare il ministero della salute per mancata assistenza, visto che le terapie esistono non è possibile aspettare che i pazienti si aggravino rischiando la morte, è eticamente scorretto e va contro i criteri della costituzione Italiana! solo questo sarebbe sufficiente per voi e per tutte le associazioni e/o enti a presentarsi presso la procura della repubblica e depositare una denuncia.... diversamente, proporre il libero accesso alle cure allestero, senza affidarsi alla coscienza di epatologi che per loro etica si occupano di seguire pazienti con farmaci generiti arrivati in nero da india o egitto, è pazzesco tutto questo! ed è ora che lo denuciate!
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Re: un silenzio assordante

Messaggio da giokong » 17/09/2016, 19:57

Una cosa ho capito di questo forum. Ho capito che ogni cosa che viene scritta c'è qualcuno che si deve offendere o deve calare come un falco e chiederti spiegazione e farti la ramanzina. Ora spiego come si fa con i bambini....!!Prima di tutto non ho mai fatto riferimento all'associazione anche perché EPAC fa quel che può. Il "Qui" si riferisce a questo paese di m.....!!! che spende miliardi per ogni sorta di cosa ma non trova i soldi curare i propri cittadini (vedi il desiderio folle di organizzare le olimpiadi a Roma).

Io non ho certo fatto richieste di intraprendere azioni illegali ma piuttosto chiedo un diritto sancito dalla costituzione per ciò chiedo a Michele_roma di leggere meglio i post prima di scrivere.

Saluti

giokong
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Re: un silenzio assordante

Messaggio da giokong » 17/09/2016, 20:00

Aggiungo che giustamente Ghecco chiede la cura...ne ha diritto in quanto cittadino di questo paese...punto!!

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