chi sa spiegarmi il significato di epato sclerosi?

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alecirceo
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chi sa spiegarmi il significato di epato sclerosi?

Messaggio da alecirceo » 10/06/2009, 20:16

Non riesco proprio a capire che significhi. Qualcuno puo' spiegarmelo?
Grazie.
alessandra

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Annina
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Messaggio da Annina » 11/06/2009, 0:34

...quì mi sembra spiegato in maniera abbastanza chiara...

http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi ... pert=64743

ma magari sentire un medico sarebbe meglio no?!? :wink:
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alecirceo
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Messaggio da alecirceo » 11/06/2009, 10:12

Grazie Annina,

ma le spiegazioni del medico sono state vaghe e non ho capito molto.
alessandra

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luca
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Ciao

Messaggio da luca » 11/06/2009, 14:47

Ciao Alessandra.......scusa,ma il medico non ti ha spiegato sufficientemente bene?
Poichè una cosa è quello che spiega il link fornitoti da Annina.....(parla di sclerosi epato-portale)......e una cosa è l'epato-sclerosi.....sono due cose differenti.........parli solo di un termine .....è troppo poco.......ti faccio tanti auguri.......
Ciao Luca SV
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alecirceo
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Messaggio da alecirceo » 11/06/2009, 18:33

Ciao Luca ,

non so' piu' che pensare.....
Ho fatto gia' tre cicli di interferone e ribavirina ed ho promesso al mio epatologo di ricominciare a settembre. Se devo dire il vero proprio non mi va e non mi sento pronta psicologicamente......
Ma davvero ne hai fatti 8 di cicli?
Ti ripositivizzi come smetti?
Raccontami quando puoi come ti va.
Grazie
alessandra

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andreino
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Messaggio da andreino » 11/06/2009, 19:22

ciao ale
come diceva luca .........manca qualcosa... nei vocaboli scritti...in precedenza mi riferisco a epato sclerosi
sei hcv positiva???
che genotipo hai???
io sto alla terza terapia
se mi puoi dire di più sui tuoi tre clicli di interferone e riba..sarei interessato e che tipi di interferoni...hai fatto e come stai a fegato...dopo le terapie fatte
ciao e grazie

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luca
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Ciao

Messaggio da luca » 11/06/2009, 20:31

Ciao Alessandra....sì 8 cicli di interferone.......ho negativizzato una sola volta....intorno al 6° mese.......non mi hanno concesso ilprolungamento di terapia (avrei dovuto fare 6 mesi in più ) e sono tornato positivo dopo 1 mese dalla sospensione.....tutte le altre volte non ho mai negativizzato.....in compenso , sono stato F1(dati biopsia epatica) fino al 2004 ( sono HCV positivo dal 1992)con valori epatici di poco superiori alla norma(solo 1 valore avevo alterato....le gpt) dopo quella data , i miei enzimi epatici,sono impazziti....GOT,GPT , GAMMAGT, che oscillavano tra i 300 e i 400......in breve, sono passato a F3 quasi F4 (valore fibroscan) ho fatto per la 1° volta il Pegasys associato a ribavirina nel 2005 (avevo già provato il pegintron,ma associato all'amantadina, e senza risultato).......in passato,essendo io microcitemico (Talassemia minor ) non si azzardavano a darmi la ribavirina....partendo con valori bassi di emoglobina, temevano un emolisi (crisi ematica ) quella è stata l'unica volta che son riuscito a negativizzare.......in compenso,pur tornando positivo sono tornato a un valore di fibroscan di F0/F1 ......fino al 2009....quando ad un controllo mi accorsi di essere in F2 quasi F3...(nel 2008 avevo sospeso la terapia per non risposta.....ero riuscito quasi ad annientare il virus......ero arrivato al 4° mese a 97 UI/ml......mi hanno bloccato la cura.... si sono accorti che stavo ripetendo lo stesso trattamento in un altro centro.....essendo della stessa regione e provincia,non era compatibile coi protocolli terapeutici......sono andato avanti con la scorta di 1 mese,poi ho dovuto interrompere....non ho fatto il quantitativo,poichè se avessi scoperto di essere negativo.......non so come sarebbe andata a finire......)Da Marzo, sto ripetendo la cura col piano terapeutico di Torino( il mio epatologo sa che sto ripetendo uno stesso trattamento, ma vuole tentare con 1 riba in più.....6 invece che 5)......Concludendo......ti dico solo che dal 2005 non passo anno senza interferone.......ieri ho fatto la 12° iniezione......Domani faccio il controllo della viremia e gli altri esami ematici.......e.......se va bene faccio 72 settimane di cura......se va male.......continuo a Milano dove mi hanno inserito nella sperimentale(se leggi i miei post...)..........comunque vada,sempre 1 anno e mezzo di cura.........spero che sia l'ultima........questa è la mia storia detta in parole povere........per raccontartela tutta.......non so quante pagine mi ci vorrebbero.......destino ha voluto che mi ammalassi anche di tumore....ho assaggiato la chemio.......ora per fortuna, dopo 1 recidiva e interventi vari......almeno quello posso dire di averlo debellato(ormai sono passati più di 5 anni dall'ultima ricaduta).....tutto questo per dirti che nulla è inutile,ma tutto è sensato.......ti è stata data una possibilità,coglila..........pensa positivo,e per qualsiasi cosa.....ci siamo noi.........non mi voglio pronunciare più di tanto, ma quella parola di cui chiedevi spiegazioni,vuol dire che è ora che curi il tuo fegato........credo di averti raccontato tutto.....ti auguro tanta fortuna......
Ciao Luca SV
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Messaggio da Annina » 11/06/2009, 21:16

...capperi...avevo letto e credevo che postesse esserci un nesso visto che a volte la portale dà problemi correlati a c...se ho creato inutili pensieri scusate! :oops:
...x quanto riguarda la tua decisione per settembre...bè credo che tante parole non servano...come sia la terapia tu lo sai bene...così anche come sta il tuo fegato...quì tutti possiamo capire bene le paure che insorgono a dover ricominciare...però davvero, è l'unica arma che hai..usala..
bacibaci
Annina - Moderatore non medico
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Messaggio da alecirceo » 11/06/2009, 21:41

Grazie a tutti.... con questo sito mi sento meno sola e sto'pure imparando diverse cose. Credo di avere il genotipo 3 (non sono sicura).Ho avuto tanti anni fa prima l'epatite B e l'anno dopo l'epatite C.
Siccome ho sofferto anche di depresione non ho memorizzato il nome dei vari interferoni e ribavirine.
Venti giorni fa' ho rifatto il fibroscan c'e' scritto kpa 4 e poi kpa 52.3 (boh)
01 E = 57.1
02 E = 49,6
03 E = 53.2
04 E = 51.4
05 E = 49.6
06 E = 55.1
07 E = 63.9
08 E = 69.1
09 E = 42.2
10 E = 45.0

Ci capite qualcosa???
Se si qualcuno sarebbe cosi' gentile da spiegarmelo?
Grazie
alessandra

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maino
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Messaggio da maino » 11/06/2009, 22:30

Ciao Alessandra,

dall'esito del tuo fibroscan si capisce che, se te l'hanno proposta,
è ora che inizi a pensare seriamente di fare la terapia.

Hai un genotipo facile e se sei fortunata te la cavi in 6 mesi, io e tanti
altri ci siamo sciroppati un anno, qualcuno anche di più.

Davvero, provaci almeno.

Maino

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