Nuovo sito dedicato alle nuove terapie!!!!

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MIRCO
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Re: Nuovo sito dedicato alle nuove terapie!!!!

Messaggio da MIRCO » 22/07/2013, 12:31

A quanto pare noi del "4" cominciamo a essere un discreto gruppetto. Speriamo bene.

Saluti Mirco

buzz
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Re: Nuovo sito dedicato alle nuove terapie!!!!

Messaggio da buzz » 19/07/2014, 10:37

Ciao Annina mi chiamo Fabiano frequentavo la chat 4 anni fà con il nick Buzz poi le complicanze della malattia nn mi hanno più permesso di seguirvi 30 mesi fà il trapianto e 4 mesi fà sperimentazione in fase 2 di Sofosbuvir+Ledipasvir+Ribavirina per 12 settimane alla 4a settimana ero gia negativo
(genotipo 1a) e lo sono ancora a 5 settimane circa dal termine della terapia,priva di effeti collaterali per quanto mi riguarda solo leggera anemia dovuta anche al trapianto spero con questo di risollevare un po' il morale
a chi crede di nn potercela fare. Saluti e Grazie per avermi letto
Ps. Una dritta per affrontare il mobbing che stò subendo dopo l'operazione se sai a chi mi posso rivolgere fammi sapere .

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Annina
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Re: Nuovo sito dedicato alle nuove terapie!!!!

Messaggio da Annina » 20/07/2014, 22:41

Buzz e mi ricordo si di te!!
cavoli quante ne hai passate nel mentre...ma a leggerti pare che finalmente stia andando bene.. sono felicissima del tuo negativo e spero che anche il post trapianto sia andato bene..
se mi spieghi bene che sta succedendo posso provare a darti una mano.. oppure, se preferisci mi scrivi in privato o contatti direttamente l'associazione ;)
un abbraccio
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love73
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Re: Nuovo sito dedicato alle nuove terapie!!!!

Messaggio da love73 » 07/04/2015, 12:43

buongiorno a tutti e buona primavera , non sapevo dove postare questa domanda, ho pensato di metterla qui, sperando di non aver sbagliato, la mia , più che una domanda, è una curiosità, leggendo sul forum vedo che alcune persone fanno parte di cure/terapie compassionevoli o sperimentali, mi chiedevo se una persona con i requisiti giusti, può partecipare alle cure compassionevoli /sperimentali? o è il proprio epatologo che lo indirizza? o bisogna far parte di un centro opsedaliero di quelli più grandi? oppure una persona si interessa da solo a cercare i centri che fanno le cure sperimentali?
Il mio ragazzo affetto da virus epatite c genotipo 1a relapser a vecchia terapia fatta nel 2009 con fibrosi moderata (ultimo fibroscan fatto nel 2013) è in cura a monza. il 15 maggio avremo prossima visita,io spero che in questa visita gli possono dare notizie positive, anche solo "dai ancora un anno e TUTTI possono accedere alle nuove cure" .
sicuramente quello che richiederemo è se non lo fanno loro un nuovo fibroscan e dai risultati nuovi prendere qualche decisione.
un ultima domanda lui è seguito a Monza , ma presto andremo a vivere a Pavia cosa mi consigliate rimanere ed essere seguiti a monza o andare a pv, qualcuno è seguito all'ospedale di Monza lo considera un buon reparto?
chiedo scusa se ho fatto tante domande , ma forse dovrei cambiare nick name invece di love mi dovrei chiamare ansia73 :-) un saluto a tutti

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Re: Nuovo sito dedicato alle nuove terapie!!!!

Messaggio da angelina09 » 07/04/2015, 13:41

Ciao Love non conosco ne Pavia ne Monza ma sicuramente ci sara' qualcuno da quelle parti che ti puo' consigliare un saluto angelina

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Annina
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Re: Nuovo sito dedicato alle nuove terapie!!!!

Messaggio da Annina » 07/04/2015, 18:09

:) ciao love,
inizio con un sorriso perchè nonostante tutto leggo tanta dolcezza tra le righe..
allora, sperimentazioni e compassionevoli vengono elargite solitamente dai centri più grossi diciamo.. dipende poi molto da quante persone devono "reclutare"..ci son state sperimentazioni con solo 1/2 centri in italia..di solito è il centro stesso che chiama tra i proprio pazienti che rientrano nei requisiti..diciamo che va molto a fortuna x le sperimentazioni.. per l'uso compassionevole è un pò diverso perchè le case farmaceutiche mettono a disposizione X terapie per persone con i requisiti e lì, chi prima arriva se le prende.. calcola che per l'uso compassionevole la malattia è sempre in fase molto avanzato..
per quanto concerne se cambiare centro o meno, intanto dipende se il tuo compagno si trova particolarmente bene dov'è o se non gli importa troppo.. poi, il mio consiglio è di andare in uno dei centri individuati per le nuove terapie che, probabilmente, seguiranno anche le future.. ti metto il link così ci butti un occhio http://www.epatitec.info/default.asp?id=1878
se hai bisogno e vuoi fare due chiacchere chiamami in sede ;) 0620060566
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Re: Nuovo sito dedicato alle nuove terapie!!!!

Messaggio da love73 » 07/04/2015, 19:37

Annina grazie per la risposta, in effetti sia il San Matteo di Pavia sia il San Gerardo di Monza sono centri prescrittori dei nuovi farmaci, Il mio ragazzo a Monza è seguito dal 99 lui si trova molto bene, in realtà sono più crucci miei , perchè vado troppo avanti con la mente ed allora penso, che magari andando a vivere a pavia se dovrà prima o poi iniziare qualche terapia è meglio stare vicino al proprio epatologo, ma credo che la risposta più saggia è aspettare e vedere cosa succede poi, eventualmente chiederemo consiglio anche agli epatologi che lo seguono a Monza.
Comunque adesso il 15 Maggio alla visita di controllo andrò anche io con lui, ed è la mia prima volta considerando che stiamo insieme da un anno , ho già una lista di doamande pronte da fare, infatti il mio ragazzo a già paura di me per quel giorno, quindi Annina sicuramente sarai informata su quello che gli diranno e spero veramente che siano notizie buone , io nonostante tutto ho fiducia nella sanità italiana e spero che prima o poi tutti potranno avere accesso alle cure

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Re: Nuovo sito dedicato alle nuove terapie!!!!

Messaggio da diadema123 » 17/06/2015, 17:01

qualcuno di voi ha epatite C e B con transaminasi normali?. Conviene fare la terapia? Grazie

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Annina
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Re: Nuovo sito dedicato alle nuove terapie!!!!

Messaggio da Annina » 18/06/2015, 14:21

ciao diadema
le transaminasi nella norma non sono indicative e soprattutto non sono un segnale che esclude il danno epatico.. neanche per la B stai facendo terapia? Io cercherei di levarmi il possibile.. ;)
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Re: Nuovo sito dedicato alle nuove terapie!!!!

Messaggio da diadema123 » 19/06/2015, 16:17

Grazie Annina...Anche fibroscan negativo

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