ho bisogno

La terapia con i vari tipi di interferone e ribavirina
lucy2000
Messaggi: 383
Iscritto il: 12/09/2008, 19:32
Località: Firenze
Contatta:

ho bisogno

Messaggio da lucy2000 » 31/10/2010, 17:32

cari amici,
da molto tempo non mi sono più fatta sentire ed ora eccomi con quest post dal titolo così pressante...
la terapia procede,ho fatto mercoledì la 40esima puntura , venerdì farò gli esami del nono mese; tutto nella norma con i soliti problemi di emocromo.
Il problema è che la mia vita sta cambiando, ieri ho chiesto a mio marito la separazione ..oggi è andato via da casa, anche se non in modo definitivo: ci siamo "presi" quella che si chiama pausa di riflessione; termine sentito dire tante volte ma mai afferrato nel senso pieno.
E' colpa dell'interferone se si diventa più esigenti e si pretende il meglio che la vita può darci? Ma quale sarà il meglio? Sono abbastanza a pezzi e spero che questo non incida sul risultato..sai che fregatura ritornare positivi ancora in terapia?
Se qualcuno c'è passato per favore mi dica qualcosa
un abbraccio a tutti
Lucia
lucia

Avatar utente
Ro'
Messaggi: 357
Iscritto il: 21/09/2009, 13:01
Località: Emilia-Romagna
Contatta:

Re: ho bisogno

Messaggio da Ro' » 31/10/2010, 19:15

Ciao Lucia,
non so bene come iniziare questo messaggio, perchè l'argomento è delicato, personale, specifico... quindi mi sento di dover trattarlo "con le pinze", come si dice.
Inizierò per dirti che anch'io sono in una situazione simile alla tua: alla fine della terapia e con un rapporto in crisi.
Sembra strano che, dopo un anno così difficile il rapporto si rompa proprio adesso che le difficoltà stanno diminuendo. E' quasi incomprensibile entrare in certi labirinti mentali... Ma forse non è una coincidenza.
Forse tu e tuo marito siete stressatissimi, provati, senza forse e senza pazienza. Vi siete stati vicino in un modo diverso e forte, ma ora che dovreste imparare a vivere in un nuovo equilibrio, vi dividete, pensando di non farcela.
Il consiglio che ti posso dare è di concentrarti innanzi tutto su te stessa, di cercare di stare bene più che puoi e di non dimenticarti PERCHE' hai iniziato questa terapia. E in secondo luogo cercate entrambi di prendervi tempo, di agire con calma e ponderatezza. Ora, per quanto possiamo crederlo, non siamo al pieno delle nostre facoltà metali e quindi non riusciamo a vedere lucidamente davanti a noi. In terapia ci si concentra molto sul "noi" e "adesso" per forza di cose...

Quando stavo per iniziare il mio percorso la mia epatologa mi aveva avvisata: molte coppie durante la terapia entrano in crisi e si lasciano.
Non aveva torto. Ma io ho deciso che l'epatite non si porterà via le cose belle della mia vita. E' una lotta tra noi e lei, e NOI la vinceremo!!!

In bocca al lupo per la tua situazione spiacevole e dolorosa.
Ti auguro di poter capire, di avere la maturità di poter (nel caso) tornare sui tuoi passi; e ti auguro di saper vedere ben chiara la strada davanti a te.

Ti abbraccio,
Ro'
Genotipo 1B dal 1981
Terapia di 48 settimane iniziata il 14/11/2009 e finita il 25/10/2010
NEGATIVA in terapia al 3° 6° e 12° mese
HCV NON RILEVATO 6 mesi post-tera 26/04/2011
HCV NON RILEVATO 19 mesi post-tera 31/05/2012

Avatar utente
Rita Alfredo
Messaggi: 810
Iscritto il: 06/06/2007, 18:52
Località: Urbino

Re: ho bisogno

Messaggio da Rita Alfredo » 31/10/2010, 19:47

Cara Lucia, è triste leggere di queste cose, chi si cura è particolarmente fragile e suscettibile e ha bisogno della comprensione e vicinanza del proprio compagno, ma a volte anche per chi vi è accanto non è facile, sono stata accanto a mio marito che fortunatamente non ha avuto particolari problemi e sono riuscita a superare le tensioni e lo stress, ma considera che gli uomini sono molto più fragili di noi e penso anche un po' più egoisti. Le donne a volte debbono essere forti per due. Occupati di te stessa ora, cerca di stare rilassata il più possibile...pensa positivo...ma per la C...NEGATIVO...e finita la cura vedrai che le cose si risolveranno, te lo auguro di tutto cuore. Un abbraccio, Rita
(Rita)
Alfredo - 1b - terapia: 52 settimane " Pegasis - Ribavirina"
Negativizzato dopo 4 settimane di terapia,
negativo dopo 2 anni post terapia

paolo59
Messaggi: 200
Iscritto il: 19/09/2009, 17:40
Località: Roma

Re: ho bisogno

Messaggio da paolo59 » 31/10/2010, 21:38

Penso che la vita sia sempre più complicata di quanto immaginiamo ma
anche imprevedibile e da una situazione difficile e dolorosa come la tua
può venire fuori anche più serenità...

in bocca al lupo Lucia !
genotipo 1b - terapia con Maviret iniziata 15 aprile 2018 - in precedenza nel 2010 interferone e ribavirina (pegasys 180 / riba 1200 mg.) - non responder a 3 mesi - non responder a 6 mesi - fine terapia 21 dicembre '10.

Avatar utente
elp47
Messaggi: 477
Iscritto il: 25/06/2010, 15:07

Re: ho bisogno

Messaggio da elp47 » 01/11/2010, 2:54

Ciao Lucia...non me la sento di darti consigli...non credo di essere molto lucido in questo periodo....mi sento solo di dirti di portare a termine la tua lotta e di non prendere decisioni fino a quando non ti sarai ripresa dalla TERA....credo che i nostri pensieri vadano a 1000 all' ora durante il trattamento.....Ciao.........
.....Auguroni
non c'è notte tanto lunga da non far risplendere più il sole
Jim Morrison
HCV genotipo1 cirrosi correlata--inizio terapia-26- 06-2010-RNA 5.860,00x10E3--UI/mL
1°mese post terapia..NEGATIVO----3° mese NEGATIVO

Avatar utente
luca
Messaggi: 4043
Iscritto il: 28/04/2007, 13:46
Località: SAVONA
Contatta:

Re: ho bisogno

Messaggio da luca » 01/11/2010, 10:48

Ciao Lucia.....capisco......è difficile in questo momento delicato dare consigli......personalmente ho tenuto sempre fuori mia moglie dalle mie battaglie......tanto non avrebbe capito......no,non è l'interferone che ci fa diventare più esigenti......forse è l'egoismo delle persone a non capire sino in fondo........forse qualcuno è cieco da non riuscire a vedere nel profondo del nostro cuore......forse siamo noi che in terapia,vediamo solo noi e il nostro nemico.......ecco mi soffermerei su questo......molte volte,avevo voglia di andarmene,poichè mi sentivo in gabbia,volevo essere libero di volare come un uccello,ma non ci riuscivo.....ma, non l'ho mai fatto.....ho rivissuto tutta la mia vita come un flashback......cercando di vedere solo i momenti migliori.....devi fare un autoesame.......capire cosa ti ha spinto a prendere quella decisione.......cercare se possibile,se si può ricucire qualcosa.....anche se in parte credo di capire..........nel mio caso,non sono mai riuscito a capire perchè le mie lotte le ho dovuto affrontare sempre da solo,perchè dovevo aspettare a ricevere telefonate dagli amici che avevano bisogno,perchè non si potesse affrontare il tema malattia e poterne discutere,mai un consiglio,nulla di nulla,a volte,avrei avuto bisogno anche solo di una parola.....a differenza di me,che sacrificavo parte della mia vita,del mio tempo e denaro per curare mia moglie da una depressione,che ogni tanto si fa viva........io dovevo avere comprensione per tutto,ma non ne dovevo pretendere....molto difficile.....invidio quelle persone che combattono insieme......sono ritornato molte volte sui miei passi per capire.....separarmi? a volte ci avevo pensato......non l'ho fatto perchè in fondo,qualcosa ci unisce......forse il mio rendermi utile,forse il fatto che senza di me,non riuscirebbe ad affrontare i vari ostacoli della vita....forse perchè....mi ha dato un figlio......forse.....perchè....non voglio far soffrire nessuno........lei è molto legata a me......perchè ti ho raccontato questo? per farti riflettere......sappi che da separati,quelle piccole cose che vi uniscono non ci saranno più( e ce ne sono,ne sono sicuro)..... col tempo verranno a mancare.....me ne sono accorto quando ero fuori per motivi di lavoro.......mi mancavano i "suoi lamenti".......pensaci bene,forse è vero,in terapia ,diventiamo egoisti,forse chi ci sta a fianco,dovrebbe comprendere.....ma,forse siamo anche noi a dover comprendere.......devi cercare di vedere la tua vita,come una strada ....cercare se possibile,di vedere dove è stata deviata.......vedere se possibile,di tornare sui propri passi.......so che è difficile,ma in questo momento,non credo che il tuo lui stia molto bene.......se ha sbagliato,credo che se ne renda conto.....ma renditi anche conto che noi,in terapia,non è che siamo angeli......devi pensare a te stessa è vero,ma dobbiamo prendere in considerazione che esistono "gli altri"..... dobbiamo cercare di non rinchiuderci in quella sorta di "muro di gomma"......il bastardo,si è già preso molto di noi,come dice Ro ,non dobbiamo farci portare via le cose belle della vita......NOI VINCEREMO....se hai bisogno,mi/ci troverai sempre qui
Cia Luca SV
CHI LA DURA LA VINCE...10 FALLIMENTI...RIPROVERO' CON LA TRIPLICE...PROSEGUO LA MIA LOTTA SENZA PIETA'...NON MI ARRENDO E MAI MI ARRENDERO'...Anche se lavoro in campo medico non sono un medico sono un bio-ingegnere(ingegneria applicata alla medicina)

Avatar utente
roberto
Messaggi: 3362
Iscritto il: 07/03/2009, 13:51
Località: vicenza

Re: ho bisogno

Messaggio da roberto » 01/11/2010, 11:42

Lucia
Io non so che dirti....certo che mi dispiace leggere queste cose....credo che aver preso una pausa di riflessione sia una cosa piu che giusta, e lasciare decisioni importanti a dopo la terapia.
Sappiamo che la terapia influisce sul nostro stato d'animo, sui comportamenti, sulle abitudini, creano una diversita comportamentale che il nostro partner, magari non e abituato a vedere in noi stessi.
Non abbatteri proprio ora Lucia
Ciao e tanti auguri
genotipo 3a RNA 100°000
inizio prima terapia 17/9/2010
negativo dal 1° mese di terapia
2018 ancora negativo

lucy2000
Messaggi: 383
Iscritto il: 12/09/2008, 19:32
Località: Firenze
Contatta:

Re: ho bisogno

Messaggio da lucy2000 » 01/11/2010, 15:35

Carissimi,
grazie a voi tutti per le parole ricche di partecipazione, sentimento, saggezza...
E' un momento duro, ma anche questo fa parte della vita e della sfida che che tutti noi siamo chiamati a cogliere...
La mia esistenza , come quella di tanti di voi, non è stata sempre facile ma ho la consapevolezza di avere comunque avuto tanto: due figli meravigliosi, soprattutto, e l'affetto di tante persone...Spesso, anch'io, mi sono sentita in gabbia , come scriveva Luca, un uccellino che voleva volare ma senza poterlo fare...ingabbiata e condizionata dalla malattia e dalla terapia. Terapia che bene o male ci cambia...e questo va accettato come valore positivo: possiamo sembrare più fragili, ma in realtà cresce in noi quella forza che non avremmo mai sospettato di avere...

Piove a dirotto, qui da me, e la giornata è terribilmente triste...Voglio però vedere oltre , sperando di poter cogliere l'azzurro che c'è dietro le nubi e riuscire a poter ritrovare ciò che sembra perso, ma che forse è solo smarrito...

Rò, stringi i denti, fra poco tempo,sarai di nuovo al massimo!
In bocca al lupo a chi deve iniziare o ha appena iniziato: la posta in gioco è molto alta, bisogna mettercela tutta!

Un abbraccio a voi tutti,
Lucia
lucia

Avatar utente
menestrello72
Messaggi: 3004
Iscritto il: 05/09/2008, 18:04
Località: Arezzo

Re: ho bisogno

Messaggio da menestrello72 » 01/11/2010, 18:09

Ciao Lucia, non so davvero trovare le parole da dirti... mi dispiace, ti auguro che la pausa di riflessione giovi e che una volta terminata la terapia tu possa ritrovare serenità e felicità... te lo auguro di cuore: non mollare e non ti abbattere!
un abbraccione, a presto.
Mauro, 1B, terapia iniziata nel marzo 2010
e terminata a marzo 2011.
Controllo 18 mesi post terapia "non rilevato".
...e allora devi a lungo cantare per farti perdonare
e la pulce d'acqua che lo sa l'ombra ti renderà.

Avatar utente
Rita Alfredo
Messaggi: 810
Iscritto il: 06/06/2007, 18:52
Località: Urbino

Re: ho bisogno

Messaggio da Rita Alfredo » 01/11/2010, 21:55

Ciao Lucia, non sono brava con le parole, ma ti dedico questo arcobaleno...dopo la pioggia...ritorna il sereno...Immagine Rita
(Rita)
Alfredo - 1b - terapia: 52 settimane " Pegasis - Ribavirina"
Negativizzato dopo 4 settimane di terapia,
negativo dopo 2 anni post terapia

Rispondi