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in volo!!!

Inviato: 18/02/2011, 13:26
da laura.
Ecco si vola!!!
Ciao a tutti sono laura. , mi trasferisco qui dal “mi presento” così seguo con voi la situazione della terapia…
Ho 45 anni, HCV, genotipo 1a, carica virale 5,8x106, scoperto nel 2002, durata prevista del tratt 48 sett…
Finalmente sono partita con il volo della tera il 20 gennaio, superando il terrore, alcuni casini della mia vita, e anche perché la mia figlia piccola ora ha 4 anni e me la sono sentita… (ho altri due ragazzi di 17 e 19 anni)
Parto con 5 riba e 180 pegasys, tutta convinta e determinata, senza perdere un giorno a scuola, combattendo stanchezza e doloretti iniziali (la prima puntura è stata un trauma!!!)…
Invece ecco i problemi: dopo appena due settimane gli epa cominciano a ridurre le dosi fino alle attuali 3 cps di rebetol e 70% del pegasys a causa di globuli bianchi bassi (1,97 x 10 3) di cui neutrofili a 0,8 x 10 3 , e anche HB caduta da 13 a 11 in due sett… sono preocc di non riuscire a portare avanti la tera… 48 sett mi sembrano una distanza stratosferica, infinita, assurda!!!
In più il fatto di non potere andare a scuola (sono in malattia) mi deprime un po’…
Ora, fatta la 5 punturina, sono in attesa di lunedì quando farò emocromo e il fatidico RNA… CHE FIFA!!!
So che avrò voi accanto e questo mi incoraggia molto, ma sto tempo non passa mai???
Un abbraccio a tutti
Laura VORREI VOLARE ALTO!!!
Ps: come si mette una immagine vicino al nome?? E come si aggiunge la firma sotto il post? Scusate le domande forse banali ma non sono pratica di forum…
Essere liberi non è poter fare ciò che si vuole, ma volere ciò che si può.(JP Sartre)

Re: in volo!!!

Inviato: 18/02/2011, 16:31
da Giulio
Ciao laura per firma e avatar devi clikkare "pannello controllo utente" in alto a sx ,poi clikky profilo e a sx trovi modifica firma e modifica avatar
Mod firma - inserisci ciò che vuoi ma non devi superare i 255 caratteri
Mod avatar - devi avere un immagine sul pc ,ma la dimensione deve essere ridotta non deve superare i 9,77 kb ...mi sembra
clikki su segli documento (vai dove hai salvato l'immagine ,non so in documenti o immagini ) e la selezioni

Volevo ricordare che torna molto utile il tasto "cerca" molto provabilmente sono già inseriti dei post a riguardo nel forum "Introduzione e assistenza"
Ciao

Re: in volo!!!

Inviato: 18/02/2011, 19:41
da IGLIF
Ciao laura,
leggo che hai rallentato la tera con una nuova posologia, sono gli impicci del percorso ma vedrai che come i valori si stabilizzano ritornerai alla dose iniziale. Capita che l'organismo reagisce più lentamente agli attacchi e perciò bisogna evitare di stressarlo troppo. l'emoglobina ancora regge e perciò non preoccuparti, col passare delle settimane e sotto il controllo del tuo epa se sarà necessario ti aiuteranno con dei supporti specifici ma stai sicura che la tera non si interrompe.
Buon volo soldato e visto che ami le citazioni, questa fa al caso tuo...

Che gli uccelli dell'ansia e della preoccupazione volino sulla vostra testa, non potete impedirlo; ma potete evitare che vi costruiscano un nido. (Proverbio cinese)

Re: in volo!!!

Inviato: 18/02/2011, 21:59
da laura.
grazie iglif del sostegno e del proverbio cinese... in effetti mi sta a pennello!! mitici i cinesi!
vedrò di evitare costruzioni di nidi e di smantellare quelli già presenti!!

da domani voglio riprendermi le energie: passeggiata e megari ci sarà anche il sole!! :sun:

:thanks: anche a giulio per le info tecniche cercherò di modernizzarmi un poco...

Re: in volo!!!

Inviato: 18/02/2011, 22:10
da Giacomo74
Ciao!!! Ho letto i tuoi mess... Anche io ho iniziato e sono quasi alla terza "bombetta" e ti tico che sto in pensiero anche io perchè domani ho il primo prelievo/controllo e..... spero vadano bene. Certo che con valori sballati o altro , psicologicamente credo sia ancora piu dura ma FORZA E CORAGGIO!!!!! Tu che ce li hai... fatti tirare su dai tuoi tre "amori" ! ! !

auguri Giacomo

Re: in volo!!!

Inviato: 18/02/2011, 22:33
da laura.
ciao giacomo oh! in bocca al lupo per domani!!!

un abbraccioo

Re: in volo!!!

Inviato: 18/02/2011, 23:05
da luke
Ciao Laura,spero vivamente che gli effetti collaterali negativi scemino al più presto.
A me è stato molto di aiuto tale forum,in quanto io,a parte qualche familiare,non conosco persone con cui potere parlare liberamente di tali situazioni.
Anche la tua storia è commovente,ed hai una bambina piccola ed altri due figli grandicelli.
Mi sembra che il virus te l'hanno scoperto in tempi abbastanza brevi,e questo lascia ben sperare.
Hai molte situazioni che possono stimolarti a vivere la vita con tenacia,con vigore,e vedrai che prima o poi riuscirai
a venirne a capo.
Se vai alla voce "Supporti alla terapia",nella pagina iniziale,potrai trovare dei validissimi suggerimenti,scritti dagli altri utenti del forum.
Io te ne voglio riassumere qualcuno,sperando di non sbagliare.
1)Quando sei più agitata del solito,non devi stancarti troppo,devi stare calma e riposare(non fare movimenti troppo bruschi prolungatamente)altrimenti aggiungeresti altra agitazione a quella provocatati dalla terapia.
2)Dovresti mangiare cibo leggero,ma per una dieta adeguata,ti consiglio di rivolgerti agli esperti di EPAC,o al tuo infettivologo,il quale in un secondo momento potrebbe mandarti,eventualmente,in assistenza psicologica e dal dietologo,o
meglio ancora qua( :group: ).
In generale,a me mi fa stare bene mangiare uva e kiwi.
3)Bevi molta acqua.
-----------ESPERIENZA PERSONALE------------------------
4)Essendo quest'ultima voce inerente la mia esperienza personale,ti consiglio di prenderla con adeguata considerazione.
Mangia 2-3 cucchiaini di miele al giorno,quando ti senti un poco giù e depressa.
Prova a prendere 3 cucchiaini di granulare effervescente al limone(scioglilo direttamente in bocca)quando ti senti agitata o depressa.
---------------------------------------------------------------
P.S.
Al quarto giorno dall'inizio della terapia,mi era venuta una crisi fortissima,ero nervosissimo,e sono venuto qui sul forum a chiedere aiuto,e mi sono sentito tanto rincuorato.
Tu pensa che a me la terapia non me l'hanno mai voluta fare,perchè mi dicevano(non sempre a torto)che non l'avrei retta.
Io sono ammalato dai primi anni 80,ed ora il mio fegato è in cirrosi:peccato,l'avessi saputo prima che,a parte qualche effetto
collaterale fastidiosissimo,la terapia è fattibilissma,a quest'ora molto probabilmente avrei debellato il virus e non avrei neanche la cirrosi(stamane ho fatto la sedicesima puntura).
Un grossissimo in bocca al lupo a te Laura,a Giacomo(anche la sua storia è molto commovente)ed a tutti noi.
Tieni duro,mi raccomando,faresti felice anche noi.
Ciao Laura

Re: in volo!!!

Inviato: 18/02/2011, 23:10
da luke
Scusa Laura,mi sono accorto solo ora che ho commesso un errore,in quanto ho scritto pressapoco:"per una dieta
adeguata potresti rivolgerti ...oppure qua ( :group: )".
E' ovvio che la mia frase appare contradditoria,ma solamente perchè ho perso il filo del discorso:
io volevo,in tal punto della frase,creare un'atmosfera giocosa,per cercare di vedere gli aspetti molto tristi della nostra vita,
in un modo meno triste,in un modo più giocoso.
Ciao a tutti

Re: in volo!!!

Inviato: 18/02/2011, 23:20
da luke
Scusa Laura,ti voglio dare un ultimissimo consiglio basandomi sulla mia esperienza personale(quindi prendilo adeguatamente in considerazione).
Io,quando ero abbastanza agitato,mi faceva salire notevolmente l'agitazione,se avevo dei pensieri passionali,forti,
rivolti a qualche persona.
Ciao a tutti,e ... abbasso il virus dell'epatite!!!

Re: in volo!!!

Inviato: 19/02/2011, 9:54
da laura.
ciao Luke
sul virus è vero l'abbiamo scoperto nel 2002 ma prob risale al periodo 1984-1989 ...
super grazie per tutti i consigli!!! In effetti l'idea della frutta e del miele non è male... pensa che la sera metto sempre del miele nel "lattuccio" serale della piccola e ultimamente per istinto più di una volta ho avuto voglia di prendermene un cucchiaio anch'io!! in genere non succedeva mai... in un certo senso questa cura ti sensibilizza anche in rapporto ai cibi..
per la dieta sarà dura anche perchè sono una vegetariana convinta da 30 anni (ne avevo 16 quando ho iniziato) e infatti l'epa, vista la mia tendenza all'anemia, ha giratogli occhi al cielo dicendo.. ci mancava anche questa!! poi mi ha detto, vabbè attacchiamoci ai legumi, lenticchie ecc.
comunque mangiare non è facile!! non so se è noemale ma mi capita di avere una gran fame... e poi appena metto qualcosa in bocca mi prende una gran nausea e non riesco a mangiare più di tanto...
mi dispiace per la tua cirrosi.. e scusa la mia ignoranza.. ma potrai migliorare no? la terapia potrà risolvere???
grazie ancora per tutto il supporto e per esserci
per quanto mi riguarda so di avere tante risorse e sono determinata, ma poter parlare qui liberamente non ha pari!!!
:beer: un abbraccio