MANIFESTAZIONI EXTRAEPATICHE

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Antonio3964
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MANIFESTAZIONI EXTRAEPATICHE

Messaggio da Antonio3964 » 14/06/2013, 22:52

Salve a tutti e ben ritrovati.
Come molti di voi sanno ho la cirrosi. Al momento il tutto è ben compensato e salvo novità al prossimo controllo tutto precede bene, o meglio procedeva bene fino a quando non ho cominciato ad avere formicolii e dolori agli arti inferiori prima e anche se modesti agli arti superiori dopo. Avendo problemi lombari per una discopatia recidiva si pensava che la causa fose quella. Fatto una serie di accertamenti e una elettromiografia agli arti inferiori è stata diagnosticata una modesta "neuropatia sensitivo motoria" che secondo il neurologo può essere collegata anche alla epatopatia in corso.
Sentito in un primo momento un esperto dell'Epac (sempre disponibili tutti e soprattuto competenti) mi è stato consigliato di fare dei contrilli del complesso vitaminico B la cui carenza può essere causa di questi disturbi ed in effetti da un controllo effettuato subito è risultata una forte carenza di questa vitamina che ovviamente ho provvefuto subito di integrare. Il problema però rimane, al momento sono in attesa di risposte per altri esami in corso e poi sentire l'epatologo.
Vorrei sapere se tra di voi c'è qualcuno che ha avuto o ha proplemi di questo tipo, visto che l'infezione del virus dell'epatite C è causa di manifestazione extraepatiche di vario tipo e che tipo di provvedimenti sono stati, eventualmente, presi.
Ringrazio per la vostra sempre cortese attenzione e vi saluto con immutato affetto.
antonio gariboli

Lalla
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Re: MANIFESTAZIONI EXTRAEPATICHE

Messaggio da Lalla » 17/06/2013, 6:49

a me sobo iniziati durante cura interferonica parevano effetti collaterali della cura cura sospesa da 7 mesi ancora negativa al virus ma mi dicono effetti per reuma-test grazie ora andrò da un neurologo

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Annina
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Re: MANIFESTAZIONI EXTRAEPATICHE

Messaggio da Annina » 17/06/2013, 15:11

intanto ciao antonioooo!!! :) ogni tanto rispunti..
che ci possa essere una correlazione tra neuropatie ed epatite.. per problemi agli arti inferiori andai lo scorso anno dalla neurologa e come le raccontai i sintomi e della C con cui ho convissuto 35 ani mi fece fare subito l'elettromiografia.. i miei problemi erano poi dettati da altro, ma lei mi disse che spesso potevano invece insorgere problemi correlati..
credo che ci siano dei farmaci che aiutano ad attenuare i problemi..anche se non credo sia un problema risolvibile al 100%..
son certa che però, con tutti gli esiti, il tuo epa ti dirà che fare..
facci sapere
bacibaci
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Antonio3964
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Re: MANIFESTAZIONI EXTRAEPATICHE

Messaggio da Antonio3964 » 17/06/2013, 17:20

Grazie Lalla e grazie Annina per il vostro intervento. Il neurologo mi avrebbe dato una cura però mi ha consigliato di sentire prima l'epatologo. Ho già richiesto una visita, anche perchè ho la scadenza semestrale dei controlli, e appena avrò notizie precise in merito ve le farò sapere senz'altro.
Se può interessare nel numero cartaceo del notiziario Epac del marzo 2013 (nel sito non è ancora presente) c'è un articolo molto interessante sulle manifestazioni extraepatiche causate dal virus dell'epatite C. E' un'intervesti alla Prof.ssa Anna Linda Zignego. Da questo articolo ho preso spunto per fare ulteriori controlli che mai forse avrei fatto. Vi consigio di leggerlo.
E' vero Annina, sono un po' latitante ma come vedi ogni tanto rispunto del resto come "cirrotico" anche se non da epatite C faccio parte di questa bella combriccola, certamente non vi ho dimenticato, vi seguo e leggo i vari interventi, ma ogni tanto però mi faccio vivo pubblicando anche qualche mia poesia.
Con simpatia...
antonio gariboli

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Antonio3964
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Re: MANIFESTAZIONI EXTRAEPATICHE

Messaggio da Antonio3964 » 30/06/2013, 23:37

Salve a tutti, non trovando un link da fornirvi ho provveduto ad elaborare il testo integrale della intervista di cui cui vi parlavo e che vi riporto di seguito. Un po' lunghina ma molto interessante e se fate girare forse può essere di aiuto a molti.
Le manifestazione extraepatiche causate
dal virus dell'epatite C

Intervista alla Prof.ssa Anna Linda Zignego
Direttore Centro Interdipartimentale MASVE (Manifestazioni Sistemiche Virus Epatitici) di Firenze



Talvolta, alcuni pazienti con epatite C si devono confron­tare con una serie di disturbi fisici che, in apparenza, non hanno nulla a che fare con i sintomi classici dell'epatite C. Possono essere problemi di pelle, dolori articolari, lin­fomi, ed altre patologie che sembrano slegate dall'HCV. In realtà non è così, ed è vero il contrario. Dopo molti annidi studi e ricerche, è stato appurato che una lunga serie di disturbi di natura organica sono riconducibili al virus del­l'epatite C.
Ne parliamo con la una dei maggiori esperti italiani in ma­teria, medico e ricercatrice Prof.ssa Anna Linda Zignego.
Prof.ssa Zignego, ci può spiegare dove lavora e di cosa si occupa?

lo ed i miei collaboratori lavoriamo presso l'Azienda Ospe­daliero Universitaria Careggi di Firenze, situata in Largo Brambilla, 3 nella stessa città. Sono responsabile del Cen­tro Interdipartimentale MASVE, sigla che sta per "Manife­stazioni Sistemiche da Virus Epatitici ", in altre parole, un Centro di Epatologia che però ha per sua missione di in­teressarsi non solo del fegato in senso stretto, ma anche di tutte quelle manifestazioni definite "extraepatiche" se­condarie all'infezione.
Passiamo al concetto di base: cosa è esattamente una "manifestazione extraepatica"?
Si definiscono manifestazioni extraepatiche quelle mani­festazioni patologiche che sono secondarie all'infezione da parte dei virus epatitici, pur non riguardando il fegato. Infatti, se è vero che i virus epatitici sono causa - da soli o in collaborazione con altri fattori quali l'alcol - della stra­grande maggioranza delle patologie che riguardano il fe­gato, peraltro è oggi ben chiaro che questi virus, ed in particolare il virus C (HCV), sono responsabili anche di tutta una serie di altre patologie.
Ci può illustrare quali sono le manifestazioni extraepati­che, come si suddividono e da cosa sono causate?
Volendo essere veramente completi, le manifestazioni ex­traepatiche che negli anni sono state attribuite al virus C sono moltissime. Peraltro, per molte di queste non esi­stono ancora dati sufficienti per assicurare una relazione di causa-effetto e si resta in attesa di dati più significativi.
In una classificazione redatta da me e vari colleghi anni fa per conto dell'Associazione Italiana per lo Studio del Fe­gato (AISF), tali manifestazioni sono state distinte in classi diverse a seconda dell'evidenza di una associazione cau­sale. Ai primo posti, fra le manifestazioni sicuramente as­sociate all'infezione da HCV, sono state incluse la crioglobulinemia mista (CM) e taluni tipi di neoplasie linfatiche (linfomi). In particolare, la crioglobulinemia mista, un tempo detta "essenziale", è risultata da subito la ma­nifestazione più frequente e più strettamente correlata all'HCV, soprattutto in Italia ed in altre regioni mediterra­nee. Il termine crioglobulinemia si riferisce alla presenza nel sangue di proteine (immunocomplessi circolanti) che precipitano, nelle provette in laboratorio, a temperatura al di sotto di 37 gradi. Tali crioglobuline, che compren­dono il cosiddetto Fattore Reumatoide, tipicamente alto in questi pazienti, sono presenti in oltre il 50% dei pazienti con infezione cronica da HCV, anche se solo una parte di questi (con percentuale molto variabile da centro a centro: dal 5% al 30%) manifesta sintomi clinicamente evidenti della malattia o "sindrome crioglobulinemica" (SCM).
Altre manifestazioni frequentemente descritte includono patologie cutanee, come la porfiria cutanea tarda ed il lichen planus, le nefropatie e le patologie articolari (di solito nell'ambito della crioglobulinemia mista), il dia­bete mellito, patologie tiroidee, patologie del sistema nervoso centrale e periferico ed altro. Nel complesso, le manifestazioni più indagate sono quelle caratterizzate dal fatto di essere correlate con un coinvolgimento del sistema immunitario dell'ospite, cioè dei linfociti che provvedono alla nostra difesa dagli agenti esterni. Fatto, questo, che ha portato a correlare tali espressioni pato­logiche con la capacità del virus di infettare non solo le cellule del fegato, ma anche quelle del sistema linfatico (cosiddetto "linfotropismo").
Altro fattore importante nel determinare tali manifesta­zioni sarebbe la capacità che ha l'infezione di stimolare particolari cellule linfatiche in modo intenso e persi­stente nel tempo. Anche il virus dell'epatite B (HBV) può dare manifestazioni extraepatiche, anche se in maniera più limitata rispetto al virus C. Fra queste sono soprat­tutto da ricordare la panarterite nodosa, una vasculite necrotizzante, cioè un processo infiammatorio che col­pisce le arterie degli organi principali, una modesta per­centuale (intorno al 5%) delle crioglobulinemie miste, verosimilmente anche disordini linfoproliferativi maligni o linfomi.
Da un punto di vista funzionale, quali sono le manifesta­zioni più invalidanti e fastidiose?
La stessa crioglobulinemia mista, cioè la patologia più frequente, che si manifesta come una vasculite siste­mica che colpisce i piccoli e medi vasi, è spesso, se non trattata per tempo, una patologia invalidante.
Fra le manifestazioni più frequenti ricordiamo la porpora (comparsa di lesioni di colore rosso vivo che regredi­scono lasciando esiti ocracei delle dimensioni di una ca­pocchia di spillo) soprattutto agli arti inferiori e le ulcere, tipicamente malleolari; le artralgie e la neuropatia peri­ferica, che può dare sintomi di gravità variabile da ge­nerici formicolii fino a disturbi motori severi.
Quelle più pericolose?
Fra le manifestazioni più pericolose ricordiamo senz'altro le patologie che colpiscono il rene, sia nell'ambìto di una crioglobulinemia mista che al di fuori di questa, come pure talune, per fortuna rare, manifestazioni di neuropa­tia motoria e, naturalmente, l'evoluzione possibile verso un linfoma. Quest'ultima si verifica in una percentuale non trascurabile di casi di crioglobulinemia mista (8­10%), ma si può determinare anche al di fuori di tale forma a seguito di un'infezione di lunga durata.
Se un paziente guarisce dall'epatite C, queste problema­tiche possono risolversi?
Questo è senz'altro l'aspetto più confortante e che deve essere trasmesso nel modo opportuno. Infatti è stato ampiamente dimostrato - in vari studi non solo personali - che, qualora si sia intervenuti per tempo, tutte le mani­festazioni della SCM possono scomparire definitiva­mente. Ovviamente con la possibilità di una regressione non completa nei casi più evoluti e di più lunga durata. Per esempio, in uno studio recentemente completato presso il nostro Centro e che ha incluso l'osservazione nel lungo termine di oltre 400 pazienti trattati per l'infe­zione da HCV ed affetti o meno da una SCM, abbiamo osservato che la maggioranza dei pazienti con tale ma­nifestazione che avevano eradicato il virus dopo tratta­mento (57%) perdevano persistentemente ogni stigmata della malattia (valutabile sia negli esami ematici che nella sintomatologia), e che anche negli altri si aveva un chiaro miglioramento, con solo due casi su 121 che mantenevano un quadro ancora definibile come "sin­drome crioglobulinemica". In nessuno dei casi che ave­vano definitivamente eradicato il virus si osservava inoltre una evoluzione verso il linfoma.
A tal proposito è interessante ricordare come dati abba­stanza recenti provenienti dal Giappone indichino che l'eradicazione del virus C tramite terapia antivirale abbia un effetto preventivo sulla comparsa di linfoma. Infatti, Kawamura e collaboratori, seguendo nel lungo periodo (15 anni) circa 3000 pazienti HCV più o meno trattati con terapia antivirale, hanno osservato che lo sviluppo di linfoma si aveva nel 2.6% dei pazienti che avevano mantenuto l'infezione (non trattati o non responsivi) ed in nessuno dei pazienti che a seguito di trattamento ave­vano eradicato l'infezione.
Oltre ad avere un effetto preventivo nei confronti del­l'evoluzione in linfoma, la terapia eradicante si è mo­strata in vari studi in grado di far regredire talune forme di linfoma HCV-correlato, generando uno scalpore ana­logo a quello che, anni fa, fu determinato dall'osserva­zione della possibile regressione di linfomi gastrici a seguito dell'eradicazione dell'infezione da parte del germe Helicobacter Pylori. Quindi, anche nel caso del­l'infezione da virus C, una terapia eradicante sembre­rebbe aver valore sia preventivo che curativo nei confronti di tumori del sistema linfatico.

Dal suo osservatorio, come e quanto incidono le mani­festazioni extraepatiche sulla qualità della vita dei pa­zienti?
In maniera estremamente variabile e a seconda della se­verità delle manifestazioni. Ad esempio, alcune delle ma­nifestazioni della SCM sono tali da incidere in maniera severa sulla qualità di vita del paziente. Mi riferisco so­prattutto alle ulcere agli arti inferiori, alla neuropatia pe­riferica ed alle complicanze dell'insufficienza renale secondaria al coinvolgimento del glomerulo (glomerulo-nefrite).
Da non trascurare poi le problematiche legate all'utilizzo in cronico dei farmaci che sono stati tradizionalmente usati per anni nella terapia di questa malattia, come cor­tisonici ed immunosoppressori, essi stessi in grado di determinare effetti collaterali tali da influenzare negati­vamente la qualità di vita del paziente. La possibilità ad oggi di risolvere in maniera definitiva o, quantomeno, di controllare con terapie efficaci tali manifestazioni, sta cambiando in positivo lo scenario, trasformando quella che era una malattia cronica potenzialmente invalidante in una malattia curabile, soprattutto se tempestivamente trattata.

I pazienti con manifestazioni extraepatiche, possono ac­cedere ai nuovi farmaci e sottoporsi alla triplice terapia?
A questo proposito vorrei sottolineare il fatto che da tempo varie commissioni di esperti nazionali ed interna­zionali hanno indicato la terapia anti-HCV come prima opzione terapeutica nei pazienti con crioglobulinemia mista HCV-correlata e manifestazioni cliniche non così severe da rappresentare di per sè una controindicazione alla stessa (si parla di forme lievi-moderate).
Si suggerisce, in pratica, di non usarla in forme di parti­colare severità, nonostante che studi effettuati all'estero, e soprattutto in Francia, abbiano mostrato buoni risultati anche in casi severi selezionati. Analogo discorso vale oggi per la terapia triplice includente boceprevir o tela­previr: viene cioè indicata nelle forme con sindrome clinica da lieve a moderata, mentre si resta in attesa di dati rassicuranti da trials di ricerca dedicati per quanto con­cerne le altre forme. Riguardo alla nostra esperienza, come recentemente trasmesso alla riunione annuale dell'Associazione Americana per lo Studio del Fegato (AASLD) ed a quella dell'analoga Associazione Italiana (AISF), in un gruppo di 35 pazienti omogeneo per carat­teristiche demografiche, virologiche ed epatologiche da noi trattati con triplice terapia con boceprevir e compren­dente pazienti con e senza crioglobulinemia mista, ab­biamo potuto osservare che l'introduzione del farmaco ad attività antivirale diretta dopo le previste 4 settimane di trattamento duplice (con IFN pegilato e ribavirina, co­siddetto periodo di "lead-in") comportava una discesa brusca dei livelli delle crioglobuline in circolo, a conferma del ruolo chiave giocato dalla replicazione virale in tale patologia. Inoltre, anche nei pazienti con SCM trattati con triplice terapia, l'inibizione della replicazione virale era accompagnata da un miglioramento consistente dei sintomi della sindrome stessa che ricomparivano solo nei casi in cui si aveva una ricaduta virologica.

E, soprattutto, hanno le stesse possibilità di guarigione rispetto ai pazienti senza manifestazione extraepatiche?
Questo è un punto di grande interesse oggi e di altret­tanto significativi risvolti anche teorici nell'interpreta­zione della storia naturale dell'infezione da HCV. In effetti, sempre prendendo come punto di riferimento la manifestazione per la quale abbiamo più informazioni, cioè la CM, i dati sino ad oggi da noi ottenuti fanno for­temente sospettare che in sua presenza si abbia una maggiore resistenza all'eradicazione virale. Questo, che risulterebbe soprattutto evidente nel caso di una sin­drome clinicamente evidente e di lunga durata, porte­rebbe tale situazione ad aggiungersi ad altre condizioni già note come fattori prognosticamente sfavorevoli, quali la presenza di una cirrosi e/o di certi genotipi (ca­ratteristiche genetiche) sia del virus che dell'ospite, sug­gerendo - anche per la CM - approcci differenziati dal punto di vista terapeutico, quali l'uso di terapie partico­larmente efficaci per tempi sufficienti ed un corretto in­quadramento iniziale. Sicuramente molte speranze sono riposte nell'uso appropriato dei nuovi farmaci antivirali.
C'è qualcosa che vuole aggiungere a beneficio dei nostri lettori?
Quello che vorrei sottolineare a conclusione di questa mia esposizione è il suggerimento di non dimenticare mai di considerare questo altro importante aspetto della patologia da virus epatitici, soprattutto di fronte ad un'in­fezione da HCV. La patologia extraepatica, spesso dotata di stigmate non esclusive e facilmente attribuibili ad altre cause quando non specificamente ricercate, dovrebbe sempre essere presa in considerazione ed opportuna­mente seguita e curata precocemente. L'appello si ri­volge anche a chi si accinge a stilare indicazioni per il trattamento con antivirali innovativi di alto costo, le cui priorità di utilizzazione non dovrebbero solo contemplare ragioni strettamente epatologiche, ma anche - ad iden­tica e talora maggiore ragione - manifestazioni virus-cor­relate spesso invalidanti ed evolutive che, in ogni caso, se non risolte, necessitano di terapie talora anche più costose (si pensi ad esempio ai farmaci biologici, ai trat­tamenti aferetici, alle ospedalizzazioni) ed a tempo inde­terminato.
antonio gariboli

chi-ca
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Re: MANIFESTAZIONI EXTRAEPATICHE

Messaggio da chi-ca » 12/07/2013, 12:12

ciao davvero interessante l articolo che ha mandato antonio. ho avviato la cura per il virus da 7 sett. ma gli effetti correlati alla crioglobulinemia insensibilità agli arti inferiori non migliorano. anzi si sono accentuati. l epatologa mi rassicura me sembra più concentrata sull cura per l epatite. temo danni irreversibili. devo vedere un neurologo?. di solito prescrivonl integratori in cui non ho molta fiducia!!!!. che mi dite.
ciao a tutti chi-ca

forevervegan
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Re: MANIFESTAZIONI EXTRAEPATICHE

Messaggio da forevervegan » 12/07/2013, 14:29

ciao chi-ca ,
proprio oggi ho chiesto alla dott. delle crioglobuline e lei mi ha detto che finita la cura se si rimane negativi tendono a scomparire, tutto però dipende anche da che danni hanno fatto nel frattempo, cioè i malesseri scompaiono forse lentamente non all'improvviso! anche un altro epatologo mi disse che le crio scompaiono con la scomparsa del virus, quindi sembra esserci una concordanza di opinioni a riguardo...magari gli effetti che senti ora sono amplificati dalla tera che stai facendo mia opinione personale! cmq non abbatterti il negativo cmq è importante ed è giòà un grande risultato! un bacio eleonora
genotipo 1a dal 1991
interleuchina CT
terapia sperimentale interferon-free dal 3 maggio 2013

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Antonio3964
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Re: MANIFESTAZIONI EXTRAEPATICHE

Messaggio da Antonio3964 » 12/07/2013, 15:35

A proposito di crioclobuline ed effetti indesiderati vi posso dire che per quanto riguarda il virus da epatite C questi scompaiono con la guarigione e il tutto si risolve in poco tempo. Per quanto riguarda il neurologo e gli integratori posso dire che nel mio caso ho fatto ricorso ad entrambi. Il primo per capire il livello della sensibilità agli arti inferiori e la mia "neuropatica sensitivo motoria" al momento è di modesta entità, il secondo, dopo aver sentito l'epatologo ho fatto gli esami per il dosaggio della vitamina B ed ho scoperto che avevo la vitamina B12 bassissima e quindi sto provvedendo ad integrare con farmaci questo problema. In effetti una volta ristabilito (anche se ancora non del tutto) il valore della vitamina B i formicolii e i dolori sono diminuiti notevolmente.
Comunque ragazzi volevo dirvi di stare tranquille, mirate a guarire dal virus C e poi starete bene.
Nel mio caso, sono in cirrosi (senza virus da epatite) le cose mi si complicano per un processo naturale di progressione della malattia. Quindi state in gamba e non arrendetevi mai!
Un'ultima cosa, ho visto che in questo campo sono stati fatti notevoli progressi a livello farmacologico e che i risultati di totale guarigione dall'epatite C sono notevolmente aumentati e sono certo che la ricerca in questo campo farà ancora tanto ed in breve tempo.
Saluti
:group: :group: :group:
antonio gariboli

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Re: MANIFESTAZIONI EXTRAEPATICHE

Messaggio da chi-ca » 15/07/2013, 9:16

ciao anoinio e ciao a tutti. grazie per le info preziose. mart. prox andrò dall epa e le chiederò cosa fare per le manifestaz. extraepatiche chiederò un dosagio della vitam b. vediamo come va.
ciao

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amleto
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Re: MANIFESTAZIONI EXTRAEPATICHE

Messaggio da amleto » 22/07/2013, 15:13

Io prima della cura ero positivo alle
crio....dopo la cura sono negativo al virus e alle crio.
Negativo dal 2012
Biopsia 2011 F4
Fibroscan 2011 kpa 19.2
Fibroscan 2014 kpa 9.1
Fibroscan 2018 kpa 5.7

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