Scarsa voglia di tera! (info!)

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Manuele78
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Scarsa voglia di tera! (info!)

Messaggio da Manuele78 » 01/08/2015, 0:48

Ciao a tutti
di sicuro mi conoscete, perchè ho scritto diverse volte su FB! e prima il mio nick era Emanuele78:-)
Quando arriva questo periodo, vuoi per il caldo o per il futuro non certo piacevole.. sono un pò giù!
Non c'è giorno che non accendo il pc o leggo su internet qualche post che inviate e mi rendo conto che siamo in tanti.
Ma non solo! mi fa pensare ..che prima o poi tocchera' anche a me.. (molti di voi vedono il lto positivo!)
Prima di arrivare al lato positivo ,ce ne vuole di strada (se si arriva!) ma succede che in un giorno d'estate mi contattano da San Giovanni Rotondo per dirmi che devo stare lì il 14/08 per fare visita + fibroscan..
Inizzialmente non ne avevo voglia ma poi..ripensandoci ( e anche grazie a voi!) ho richiamato e ho accettato!
Ora però mi vien l'ansia dell'attesa! Cosa vorrà da me? che terapia mi proporrà? ecc.
Mi viene in mente l'ultimo anno di tera e mi passa la voglia di ricominciare!
Mi è mai capitato a voi?
Sentendo gli altri e documentandomi.. forse (quasi sicuramente) mi daranno la triplice (INT+RIBA+?) e da quelloche sto sentendo non è proprio una paseggiata!
Vorrei sapere se c'è qualche legge che mi tuteli..ossia visto che nel momento che si è in tera non si è al max.quindi molte cose che si facevano e si era indipendenti non le puoi fare più( in primis guidare!) causa efetti collaterali, vorrei sapere se ci sono leggi a mio favore.. es. se c'è qualcuno che per legge mi deve accompagnare (visto che il farmaco è un salvavita credo!) a San Giovanni Rotondo visto che dista circa 115 Km.per esperienza so che c'è un autobus che parte alle 6 (mattina) e arriva alle 8 per il ritorno devo aspettare alle 14 per arrivare alle 16!
Gia' in condizioni normali dopo aver fatto gli esami e la visita ci si annoia.. figuriamoci quando gli effetti collaterli ti divorano!
Concludo dicendo se qualcuno mi può aiutare dandomi dei consigli su come affrontare l'eventuale tera con questo disagio..forse mi vien voglia di fare un'altro tentativo!
Dimenticavo..sono figlio unico, mia mamma non guida..e mi sto cervellando per capire chi mi potrà aiutre!
Grazie a tutti
Emanuele78

alessandro1807
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Re: Scarsa voglia di tera! (info!)

Messaggio da alessandro1807 » 01/08/2015, 8:15

Innanzitutto ti auguro che il fibroscan non ti dia un responso di gravità, poi con quel documento che ti rilasciano puoi andare in qualsiasi centro prescrittore (il più vicino a casa) per la terapia.
È consigliabile il centro vicino in quanto mensilmente ti rilasceranno la prescrizione con la quale vai in farmacia ecc ecc eccc.
Vai tranquillo le nuove terapie sono molto sopportabili e non c'è assolutamente bisogno di fare questi viaggi.
Genotipo 1b viremia 16/06/2015 154000, fibroscan 16,3 stadiazione F4, transaminasi alt 400 ast180 ;
inizio terapia con Harvoni per 24 settimane il17/06/2015,
14/07/2015 (contollo 4 settimane) non rilevabile, alt e ast nella norma .

jado
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Re: Scarsa voglia di tera! (info!)

Messaggio da jado » 01/08/2015, 8:55

Manu, Manu......e che azz vai sereno dalla Mangia che lei è già di suo è un peperino. Interferon e perchè? Non mi ricordo il tuo Geno ma direi che con tutti i farmaci approvati non necessità più interferone. Io sono in terapia free e ti assicuro che le vecchie terapie non c'entrano na mazza. Vai preparato/informato dalla Mangia e vedrai che tutto sarà più facile del previsto. Salutami Tanuzzo, t'abbraccio con affetto Jado
Ultima modifica di jado il 02/08/2015, 9:53, modificato 2 volte in totale.

Manuele78
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Re: Scarsa voglia di tera! (info!)

Messaggio da Manuele78 » 01/08/2015, 12:48

ciao jado il geno è 1b se non è un problema per te mi puoi dire che tera free fai? Dammi qualche altra info(se puoi!) anche in pvt!

jado
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Re: Scarsa voglia di tera! (info!)

Messaggio da jado » 01/08/2015, 13:15

Allora devi avere almeno, purtroppo al momento speriamo che cambi presto, almeno 10 kpa di fibroscan e come sottolineava Ale ci si augura sempre di avere meno fibrosi possibile. Mi pare che sei un non responder, x il Geno 1b tutte le terapie interferonfree sono indicate. E la mangia che decide in base alle tue esperienze passate di terapia e al tuo quadro clinico. Il mio post parla chiaro sono in cura con Sovaldi e Daklinza+ ribavirina ( anche la riba in assenza del interferone si comporta in modo diverso si controlla fisicamente con più facilità, Geno 1b e vari fallimenti di cui una triplice con boceprevir, ricordi?fibroscan che oscilla dai 18 ai 21 kpa. Vai sereno e cmq ti auguro che il fibro sia più basso possibile. Tienici aggiornati ciao jado

Manuele78
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Re: Scarsa voglia di tera! (info!)

Messaggio da Manuele78 » 01/08/2015, 16:50

I miei valori dell'ultimo fibroscan che ho fatto il 16/03/2015 sono:
STIFFNESS:6.7 KPA
IQR:0.9KPa
SUCCES RATE:91%
CONCLUSIONI :F1
Vi terrò informati!
A presto
Emanuele78

Giorgia
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Re: Scarsa voglia di tera! (info!)

Messaggio da Giorgia » 02/08/2015, 1:28

Manuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu ma vuoi proprio che ti rifilino la triplice con tutte le nuove terapie che ci sono!

E se anche fosse, allora forse avresti dovuto muoverti prima, ma ci sono associazioni di volontariato, almeno in Emilia, che fanno trasporti gratuiti per persone che non sono in grado di guidare, a cause di patologie o cure invalidanti, puoi informarti e rivolgerti a loro!

Ti posso dire che io con la duplice massacrante che ho fatto, sono riuscita comunque a fare tutto quello che dovevo, forse non tutti i km che dovresti fare tu, però informati, gli esami li puoi fare vicino a casa tua e poi sarà cura dell'ospedale a mandarli a San Giovanni Rotondo!

Una mia cara amica mi dice sempre: "non fasciarti la testa prima di romperla!" ;) :)

DAJEEEEEEEEEEEEEEEE Manu che ci siamo, la vuoi fare o no sta terapia!?!?!?! :up: :up: :up: :up:

Un bacio

Ire
fine terapia 24 dicembre 2013. La vigilia di Natale più bella
6 mesi post terapia NEGATIVO
12 mesi post terapia NEGATIVO

22 mesi post terapia NEGATIVO

Manuele78
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Re: Scarsa voglia di tera! (info!)

Messaggio da Manuele78 » 02/08/2015, 7:40

Grazie ragazzi! Vedremo cosa si potrà fare! Vi terrò informati! a presto!

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Annina
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Re: Scarsa voglia di tera! (info!)

Messaggio da Annina » 03/08/2015, 17:03

oihoihoih ema!!!!!
intanto scusa ma ho fatto 1 settimana di vacanza e son rientrata oggi.. e in vacanza perdonatemi ma io stacco tutto, pure il cervello...ahahaha
ma cosa mi fai leggere ema!?!
intanto il 14 ti fai sto fibroscan e vediamo... ma di quali effetti devastanti parli...ma dove hai letto cosa???
quì la gente guidava e lavorava con 40 di febbre sotto interferone.. ma di che paure mi parli ema?!?
guarda ho avuto il piacere (come sempre!!! :) ) di stare un pò con jadorrrrrr in queste ferie..e ti giuro che a vederlo e pensare che è in terapia...uuuu ragazzi da farci la firma!!! poi sicuramente lui la sente per carità, insomma è sempre una terapia bella chimica mica zigulì... ma insomma niente più a che vedere con gli zombie del passato :)

tu sei giovane quando sarà ora te la farai bello tranquillo.... sai cosa?!?.. probabilmente ora sei un pò stanco e la mente viaggia a mille!!! fai il fibroscan, parti per le tue meritate vacanze..e poi vediamo... ma in scioltezza (cit. jadorrrr... aaaaaahahaha), sereno ema..sereno!!!
un abbraccio grande
Annina - Moderatore non medico
grazie per voler compilare i SONDAGGI

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geno 2a/2c
ultimo esame 10 anni post tera negativo!! :)

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