Progetto dedicato ai pazienti affetti da encefalopatia epatica e i suoi familiari (caregiver)

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Annina
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Progetto dedicato ai pazienti affetti da encefalopatia epatica e i suoi familiari (caregiver)

Messaggio da Annina » 07/01/2019, 15:26

Come ben tutti sappiamo, le nuove terapie hanno dato una svolta nel mondo dei pazienti con l'epatite C portando tassi di guarigione quasi totali ed evitando, ai di più, di bloccare quel percorso inesorabile della malattia avanzata.
Ma in tanti sono comunque arrivati con una cirrosi ormai molto avanzata con tutte le complicanze e possibili conseguenze del caso. Una delle complicanze più problematiche è l'insorgenza di encefalopatia epatica, complicanza impattante sia per il paziente che per i familiari che lo assistono.
Per questo motivo abbiamo concluso un progetto dedicato proprio a questo.
Vi metto il link della presentazione dove potete trovare informazioni e scaricare la guida e il diario, due manuali a ns avviso molto utili https://www.cirrosi.com/encefalopatia-e ... htPcR-52Io
Per chi volesse riceverne delle copie potete contattarci direttamente al numero verde 800.031.657

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ioluigi
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Re: Progetto dedicato ai pazienti affetti da encefalopatia epatica e i suoi familiari (caregiver)

Messaggio da ioluigi » 07/01/2019, 15:55

Ottima iniziativa :clap: :cup:
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mirari57
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Re: Progetto dedicato ai pazienti affetti da encefalopatia epatica e i suoi familiari (caregiver)

Messaggio da mirari57 » 27/01/2019, 19:46

Ciao Annina ciao Luigi e ciao a tutti voi. E' un po' che non mi faccio sentire ma tra lavoro e figlia, e presa in carico di una persona con cirrosi scompensata e diabete ho il mio da fare. Ogni tanto incontro Saverio, ma per mancanza di tempo, visto che sono sul lavoro non riusciamo a dirci molte cose. A maggio sara' due anni che ho finito la cura, sempre negativo il mio Rna. A parte i crampi ai piedi non ho avuto altre complicanze. Continuo a prendere la mia pastiglietta per la pressione alta. Volevo solo chiedervi un informazione. La persona di cui mi prendo cura, come ho già detto ha una cirrosi scompensata, guarito da un anno dalla C, all'ospedale di Oristano, ora sotto controllo in Molinette di Torino, ha anche il diabete mellito 2, che gli hanno diagnosticato subito dopo la diagnosi due anni fa dell'epatite C sempre ad Oristano. Prende i farmaci per la cirrosi scompensata, normix, levolac,e altri due farmaci che ora non ricordo, e fa insulina 5 volte al giorno. E' in attesa di trapianto da 6 mesi, con visite e prelievi ogni mese. Era12 Meld poi 11 e ora di nuovo 12 meld. Ha un episodio di encefalopatia, di 9 mesi fa. Meno male che ero in sardegna in quel momento, se no forse non sarei qua a raccontarvelo. Gia' due anni fa gli hanno tolto l'acqua dalla pancia, e ora tra i diuretici che prende e una dieta con pochissime proteine non e' piu' gonfio. ah dimenticavo gli hanno legato 5 varici che dopo sei mesi al controllo risultano chiuse bene e non ce ne sono delle altre. Arrivo alla domanda: ho ascoltato con molta attenzione qua sul sito, un Epatologo, dove dice che nei casi come quello del mio amico, specie per l'ascite, si hanno due anni di vita? Mi ritrovo allibita. Triste e non so se credergli oppure accendere i ceri alle Divinita'. A gennaio ha fatto due anni che ha scoperto di avere quello che ha. Lui non si e' mai accorto di nulla. La C e' silente e se sei uno che non va mai dal medico difficilmente provi sintomi. Ma sono passati ben due anni. Non dico che stia bene, ma da quando e' qua a Torino ha cambiato persino espressione....da triste ora e' sorridente. Scusate il mio dilungarmi ma vi saluto e vi abbraccio tutti.

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ioluigi
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Re: Progetto dedicato ai pazienti affetti da encefalopatia epatica e i suoi familiari (caregiver)

Messaggio da ioluigi » 27/01/2019, 20:05

Ciao
Io ho vissuto con scompenso encefalico per anni..anche io prendevo normix e levolac con questa situazione ci ho vissuto per almeno 4 anni poi ho fatto la cura e non ho più scopompensato inoltre sono stato sospeso dalla lista d'attesa per il trapianto del fegato...comunque non sono morto e credimi voglio stare a lungo con voi ..certo la C è silente vedi di stargli vicino...fidati sapere che c'è qualcuno è importante
Auguri per tutto
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Re: Progetto dedicato ai pazienti affetti da encefalopatia epatica e i suoi familiari (caregiver)

Messaggio da Annina » 28/01/2019, 9:55

Ciao mirari
mi metti il link di dove hai letto questa cosa?
mi sembra strano una tempistica così netta perchè ci sono n. variabili non calcolabili.. ascite, encefalopatia epatica e varici esofagee sono i sintomi dello scompenso.. con le varici legate, l'ascite passata e l'ammonio nella norma lo hanno stabilizzato.. incrociamo le dita che arrivi presto il nuovo fegato, così cambierà ancor di più espressione! :)
p.s. la guida che abbiamo fatto ce l'hanno anche alle molinette, se ti può servire chiedila ;)
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Re: Progetto dedicato ai pazienti affetti da encefalopatia epatica e i suoi familiari (caregiver)

Messaggio da Annina » 10/04/2019, 13:44

Sempre legato al progetto sull'encefalopatia epatica, progetto volto ai i pazienti con cirrosi ed ai familiari, uno strumento informativo per chi deve gestire uno scompenso come l'encefalopatia epatica, abbiamo realizzato questo video. Per conoscere meglio l'EE grazie all'intervista con Il Prof. Alvaro Domenico - Università la Sapienza di Roma - Gastroeneterologia - Policlinico Umberto I

https://www.youtube.com/watch?v=bSjzvugTYuE
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