Convegno EPAC 2011: aperte le iscrizioni

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macmary
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Re: Convegno EPAC 2011: aperte le iscrizioni

Messaggio da macmary » 09/05/2011, 15:47

baci baci Annina, sono contenta di aver conosciuto anche solo per qualche attimo alcuni di voi.... non era facile stare sempre insieme....anche se io e te condividevamo le steso B&B... ognuno con la propria tempistica, problemi ed impegni.
Ringrazio Iglif e signora, per la serata trascorsa insieme a Trastevere, per essersi resi disponibili per me, ringrazio Lucy2000 perchè siamo stati molto insieme, anche a pranzo, il giorno dopo, grazie ad Alecirceo per avermi cercata al cell, dopo esserci scambiati i numeri su questi post, scusa Alecirceo se poi no ci siamo visti più , ho conosciuto anche Giuli, mi sembra di cui mi è rimasto impresso il suo sorriso dolce ..., e Dany ed infine la nostra primula rossa Graziella... tutte toccate e fughe!..... Ma il ringraziamento più grande agli organizzatori, Massimiliano in primis, ai medici, molto chiari, e ... scusate , ma proprio per quello che ci hanno detto, o che io ho capito...nonostante ci siano tante speranze per il futuro... io incrocio le dita per me e che la mia tera sia andata a buon fine da marzo quando l'ho terminata al follow up da qui a 2 anni e più.
Grazie a tutti veramente
Macmary
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dal 2^ mese fino alla fine 15/03/2011 NON RILEVATO
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IGLIF
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Re: Convegno EPAC 2011: aperte le iscrizioni

Messaggio da IGLIF » 09/05/2011, 19:15

Salute a tutti,
grazie per la bella occasione che ci avete regalato, per la bellissima cornice che il convegno, con mille sforzi, sia riuscito a organizzare. Ho trascorso in vostra compagnia ore davvero piacevoli. Le varie relazioni sui nuovi farmaci purtroppo mi hanno messo di cattivo umore nel senso che, a mio avviso, saranno appannaggio dei soli "superman" in grado di assecondare le innumerevoli problematiche che sono insite per i loro effetti collaterali. Speravo possibile incontrare e riconoscere tanti nuovi amici del forum ma l'incalzare dei tempi e il conseguente disorientamento hanno impedito gli approcci necessari. La "legionaria" (Graziella), vista di sfuggita, non ho potuto nemmeno stringergli la mano ( e pensare che l'aspettavo per uno dei suoi magici massaggi), altri che ho incontrato sono poi scomparsi senza riuscire a scambiare 4 chiacchere ma...in compenso ho conosciuto e apprezzato la simpatia di macmary e lucy2000 due ragazze davvero "toste". Grazie per la tua di compagnia macmary, trastevere è stata una serata davvero "speciale" in tutti i sensi ahahaha...
genotipo 1b scoperto nel 2002...poi 2a nel 2015
1°terapia 12 febbraio 2010
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relapse dopo 4 mesi
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nuvoletta
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Re: Convegno EPAC 2011: aperte le iscrizioni

Messaggio da nuvoletta » 12/05/2011, 14:19

Ciao a tutti,
mi scuso perchè mi sono tenuta un pò in disparte al Convegno e non ho socializzato con nessuno (a parte la grande Annina)ma avvertivo una sorta di timidezza e non volevo sembrare invadente o pesante. E' stato un ERRORE MADORNALE perchè queste persone meravigliose (malati come me, medici, membri vari dell'associazione) che ho potuto "sentire" non solo con le orecchie ma anche con il cuore, mi hanno fatto sentire parte di una grande famiglia, parte di qualcosa di potente che può sconfiggere qualsiasi cosa. GRAZIE MILLE A TUTTI!!!!
Ho avuto la fortuna anche di poter parlare con uno dei medici presenti che, sentito il risultato dei miei esami e il dosaggio che prendo, mi ha spinto a farmi il controllo della vitamina D e ad insistere per farmi aumentare la terapia, altrimenti quasi certamente ritorno positiva. Era quello che avevo già capito da sola a che avevo già chiesto alla mia epa che mi aveva liquidato con "non serve, vedremo più avanti". Adesso però mi dovrà ascoltare, non sto facendo tanta fatica per nulla! Sono in ballo e voglio ballare fino in fondo!
Baci. nuvoletta
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macmary
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Re: Convegno EPAC 2011: aperte le iscrizioni

Messaggio da macmary » 12/05/2011, 15:18

Bene Nuvoletta... insisti e segui i consigli dello specialista.... non c'è problema per la timidezza...la prossima volta ci contatteremo prima...io l'ho fatto prima di partire...e ho avuto piacevoli compagnie... e conosciuto altre che condividevo solo sul forum. Tutte belle persone. Baci e auguri
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