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Tumore, cronaca di un incubo

Forum di discussione generale sull'epatite C, esami da fare, problematiche di vario tipo, consigli, suggerimenti, aiuto

Tumore, cronaca di un incubo

Messaggioda Mauro » 18/01/2009, 15:35

Nel 1999 scopro di avere l'epatite c con inizio di cirrosi, genotipo 3a, faccio 11 mesi di terapia con il risultato di avere decuplicato la viremia, nel 2006 rifaccio la terapia che sospendo dopo 3 mesi perchè mi ha ridotto ad una larva, il risultato però è stato che dopo 3 mesi ero negativo. Gli esami a posto, a parte le transaminasi e le GammaGT costantemente alti.

Dal mese di ottobre 2008 ho iniziato ad avere dolori a volte lancinanti al fegato, al diaframma e alla spalla destra, ho fatto antibiotici e altre cure ma nulla da fare, i dolori persistevano e dovevo continuare a prendere antidolorifici vari.

A questo punto vado all'ospedale di Feltre dove mi fanno 2 ecografie e mi visitano approfonditamente, il sospetto è un tumore al fegato che però per essere confermato o escluso bisogna fare una TAC addominale e analisi, con particolare attenzione alle AlfaFeto proteine.

Sono constantemente in contatto con il Prof. Fagiuoli, mio epatologo, che conferma la necessità urgente di questi due esami.

Faccio la TAC e ho i risultati delle analisi, AlfaFeto proteine: 2686

Il prof. Fagiuoli si rende disponibile ad incontrarmi a Padova il 20 dicembre in modo da poter poi consultare eventualmente un chirurgo. Sono a Padova il 20 dicembre e il Prof. Fagiuoli, dopo avere visto per un bel po la TAC, mi da la pessima notizia: mi ha diagnosticato un tumore molto esteso al fegato (tutto il lobo destro) per il quale non c'è più nulla di "ufficiale" da fare.

Le alternative sono due:

1. mi rimangono 6/10 mesi di vita e potrei solo prendere il sorafenib, che mi allungherebbe la vita di qualche mese ma con effetti collaterali molto pesanti. Questo è quello che la medicina ufficiale consente. Il trapianto non è possibile perchè il tumore è troppo grande, perchè comunque non ci sarebbe il tempo per aspettare un organo e perchè il rischio vita sarebbe troppo grande.

2. un consulto con il Prof. Cillo, direttore dell'unità di chirurgia epatica e trapianto di fegato di Padova, per valutare una possibilità chirurgica estrema.

Nel pomeriggio mi incontro con il Prof. Cillo che esamina la TAC e mi conferma la diagnosi del Prof. Fagiuoli e mi propone una soluzione chirurgica ad alto rischio per cercare di salvarmi la vita:

se non ho metastasi, potrei essere sottoposto ad un lunghissimo (10/12 ore) intervento chirurgico per togliere i due terzi di fegato invasi dal tumore (resezione) e modificare la struttura dei vasi epatici (shunt porto-cavo) per permettere alla parte di fegato restante (lobo sinistro ipertrofico) di sopportare lo sforzo e sperare che regga e rigeneri il resto del fegato, anche se sarà comunque un fegato cirrotico.

Questo intervento è sperimentale e non contemplato dalle linee guida chirurgiche ed è ad alto rischio vita, il 10% in sala operatoria e il 30% nelle prime 4 settimane. Però mi dice che sino ad ora un intervento simile è stato fatto su 14 pazienti nelle mie stesse condizioni e che ad oggi sono tutti ancora vivi. Accetto l'intervento chirurgico.

Potete immaginare lo shock per me e mia moglie, sono state settimane terribili. Le festività potete immaginare come sono trascorse...

Il 7 gennaio sono a Bergamo dal Prof. Fagiuoli dove faccio la scintigrafia ossea, gastroscropia e prove di funzionalità respiratoria. La scintigrafia evidenzia un area nella scapola sinistra che non si riesce a definire, mi vengono fatte decine di lastre ma ancora non è chiaro di cosa si tratti. Il Prof. Fagiuoli invia al Prof. Cillo tutti gli esami e il Prof. Cillo organizza una visita a Padova con il Dr. Olmeda, direttore di ortopedia e traumatologia.

Il 16 gennaio sono a Padova dal Dr. Olmeda, che vede scintigrafia e lastre e dice che secondo lui non è una metastasi alla scapola ma semplice degenerazione (artrosi) tipica della mia età, grosso sospiro di sollievo. Comunque per estrema sicurezza si può fare una risonanza magnetica alla spalla.

A questo punto chiamo il Prof. Fagiuoli a Bergamo per programmare il ricovero per gli altri esami necessari all'intervento, che erano stati sospesi in attesa della certezza di non avere metastasi, e anche la risonanza alla spalla. La prossima settimana suppongo sarò a Bergamo per farli.

Telefono al Prof. Cillo per dirgli i risultati della visita con il Dr. Olmeda e lui è molto contento dell'esito negativo e mi dice di sbrigarmi a fare gli esami a Bergamo che entro due settimane, forse meno, vuole operarmi perchè, mi ripete, devo essere sottoposto a questo intervento al più presto.

Questa la scarna cronaca sino ad oggi, quello che invece sto vivendo dentro di me (anche mia moglie) non trova parole per essere descritto.

vi terrò informati...

con affetto
Mauro
Ultima modifica di Mauro il 18/01/2009, 17:53, modificato 2 volte in totale.
Mauro
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Messaggioda Gold_member » 18/01/2009, 15:53

Faccio il tifo per te Mauro. In questi casi non ci sono parole da aggiungere. Andrea
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Messaggioda lory » 18/01/2009, 16:32

mauro sono con te'........ un abbraccio forte forte
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Messaggioda Ninja » 18/01/2009, 17:10

posso solo immaginare quello che state passando.... xò ti sono vicina come neanche immagini!!!!! saluti cari ed un grosso in bocca al lupo.
Giuliana
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Messaggioda menestrello72 » 18/01/2009, 17:52

Ciao Mauro, un grosso abbraccio.
Mauro, 1B, terapia iniziata nel marzo 2010
e terminata a marzo 2011.
Controllo 18 mesi post terapia "non rilevato".
...e allora devi a lungo cantare per farti perdonare
e la pulce d'acqua che lo sa l'ombra ti renderà.
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Messaggioda markino777 » 18/01/2009, 18:36

Ciao Mauro, un odissea davvero lunga e difficile, mi raccomando, continua a combattere e non darti per vinto.
Un grandissimo in bocca al lupo!
Markino
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Terapia di 24 settimane nel 2009.
SONO GUARITO!!!
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Messaggioda Bimba » 18/01/2009, 18:42

.... Cauro Mauro.. non ci sono parole adatte per questi momenti..
Solo un grandissimo in bocca al lupo.. metticela tutta e non darti per vinto. Il morale conta molto sai ? E' scientificamente provato.
Forza e coraggio.
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Messaggioda Giulio » 18/01/2009, 18:43

Mauro .... non ho parole.... solo un abbraccio forte

tienici informati
ciao Giulio-To
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Messaggioda silvi » 18/01/2009, 18:53

............... vi sono vicina................ faccio il tifo per te................. grazie per aver condiviso con noi la tua storia...................
Silvia
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24 sett. di tera, terminata a maggio '08
NEGATIVA al controllo post 1 anno!!!
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Messaggioda Hoffnung » 18/01/2009, 19:00

Mauro mi inchino davanti al coraggio che stai dimostrando in questa prova durissima. Ti sono vicino e prego per te. Ce la puoi fare.
HoFF
EX genotipo 3a - F1.
fine terapia 15.06.08
HCV-RNA non rilevabile (<12) a 36 mesi dalla fine della terapia. Felice.
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